Her kan du lese historiene til andre som har epilepsi.
Emmas historie
Rett før jeg ble tre år ble jeg diagnostisert med epilepsi. Dette var en stor omveltning for hele min familie. De trodde jo de hadde en helt frisk datter, og nå var alt vendt om. I en lang periode var vi mye inn og ut av sykehusene. Både det vi tilhørte hjemme og på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Første perioden var vi inne totalt i fire måneder, tre på lokalsykehuset og en på SSE.
Jeg selv husker ikke mye fra denne tiden og min barndom generelt. Men jeg har blitt fortalt at før jeg fikk diagnosen, lå jeg foran mine jevnaldrende både verbalt og visuelt. Men idet jeg fikk epilepsien, var det som om alt jeg hadde lært ble glemt, og det ble satt på pause.
Det å plutselig skulle ha noe nytt å håndtere i hverdagen kan være ganske skummelt for alle. Så det tok veldig kort tid før mine foreldre meldte oss inn i Epilepsiforbundet. Dette anbefalt av en av legene. Etter min mening er dette noe av det beste de kunne gjort for meg, men ikke minst for dem som pårørende. Det var godt å føle at man ikke var alene i en slik situasjon. Og vi fikk også høre andres erfaringer med diagnosen.
I 2016 var jeg med på sommerleir for første gang og ble kjent med andre ungdommer i alle aldre som skjønte hvordan jeg hadde det, og hvor diagnosen ikke var en snakkis.
Året etter ble jeg valgt inn som leder av ungdomsrådet for Epilepsiforbundet UNG. Og jeg stortrives!
Det å være frivillig i forbundet, eller bare være medlem der generelt, har – klisje å si – men har hjulpet meg så mye! Både ut av komfortsonen, men ikke minst med få finne virkelig gode vennskap.
Øysteins historie
Min reise med epilepsi begynte da jeg var ganske voksen. Jeg var 25 år da jeg fikk de første symptomene. Etter en hendelse hvor jeg fikk ett GTK-anfall, ble jeg diagnostisert med epilepsi. Dette var vanskelig å svelge, selv om det også var godt å få en forklaring på hvorfor jeg mistet bevisstheten helt uten forvarsel.
Etter dette brukte jeg en tid på å akseptere diagnosen, som jeg slik sett ikke hadde forutsetning for å vite noe om. Dette førte til en periode med usikkerhet og tilbaketrekning fra det sosiale, samtidig som jeg prøvde å virke upåvirket og lære, tilvenne meg å gå på medisiner. I denne perioden var jeg heldig å ha mye støtte rundt meg. I en situasjon hvor jeg hadde det som verst, var det å ha støtte fra venner og familie det som gjorde at jeg greide å fortsette og komme meg videre. Den støtten som jeg fikk, var den som var viktigst for aksept. Spesielt følelsen av fremdeles å ha verdi, og ikke være mindre verdt. Derfor har jeg lært at det er viktig å søke støtte ved vanskelige situasjoner i fremtiden, og at støtten kan dukke opp på de merkeligste steder. Du er sjelden alene, du er bare så alene som du selv gjør deg.