Tilbakeblikk på 2017

Et år med arbeid for epilepsisaken – dette er de store høydepunktene.

Takket være våre 5800 medlemmer som har støttet arbeidet for epilepsi, går 2017 inn i historiebøkene som et produktivt år for epilepsisaken. Vi tar dere gjennom noen av de største sakene vi har fått gjennom i år, noe vi har klart å få til takket være samarbeid med medlemmer, frivillige og tillitsvalgte.

 1.       Rekordstor forskningstildeling

Gjennom Epilepsiforbundet ble det delt ut et rekordstort beløp på hele 400.000 kroner til epilepsirelatert forskning. Fem forskningsprosjekter mottok støtte. Tildelingen kommer blant annet som resultat av at hele familiekontingenten nå går uavkortet til forskning. Det er fortsatt mange uløste gåter innen epilepsi, og Epilepsiforbundet ser det derfor som viktig å støtte forskning for å sørge for et bedre behandlingstilbud for de som er rammet.

 2.       Modernisert informasjon

Informasjonsbehovet ved epilepsi er stort, og veien til best mulig livskvalitet går ofte gjennom nettopp det å tilegne seg kunnskap. I 2017 har Epilepsiforbundet satset stort på en skikkelig modernisering av informasjonsarbeidet for å gjøre kunnskap om epilepsi lettere tilgjengelig. Nye nettsider med bedre tilgjengelig informasjon, økt tilstedeværelse på sosiale medier og filmserien «hva er epilepsi» på YouTube sørger for at man finner opplysende råd og informasjon om livet med epilepsi.

 3.       Strategi for hjernehelse

Epilepsiforbundet har sammen med mange andre aktører på hjernehelsefeltet fått gjennomslag for en politisk satsning på hjernehelse og hjernesykdommer. Den første Nasjonale hjernehelsestrategien ble lansert av Helse- og omsorgsdepartementet 12. desember. Helsedirektoratet har fått i oppdrag av helseministeren å lage en plan for hvordan målene i strategien skal nås. Av erfaring vet man at forskning på en hjernesykdom kan finne løsninger for problemer hos en annen hjernesykdom. Så når helseministeren bevilger flere millioner forskning til hjerneforskning er det gode sjanser for at noen av funnene kan gagne epilepsi. Epilepsiforbundet vil være sentral i oppfølgingen av strategien og arbeide for å sikre tiltak som vil merkes gjennom bedre helsetilbud til mennesker med epilepsi.

4.       Arbeid for bedre helsetilbud og rettigheter

I løpet av året har vi blitt hørt i mange av de politiske sakene vi har jobbet for. En bedre pleiepengeordning sikrer at flere foreldre med barn som har epilepsi kan være hjemme og pleie sine barn. Flertallet i helse- og omsorgskomiteen har også merket seg viktigheten av å sikre Spesialsykehuset for epilepsi, SSE. I komiteens innstilling om bevilgninger på statsbudsjettet for 2018 finner vi følgende merknad: «Flertallet ber regjeringen sikre en tydelig kvalitetssikring og ivaretakelse av den nasjonale behandlingstjenesten for epilepsi.» Dette er viktige saker for å sikre best mulig helsetilbud og velferdsrettigheter ved epilepsi.

5.        Bedre innsikt i hva som er viktig for deg

Takket være at flere tusen personer bidro med tilbakemeldinger gjennom spørreundersøkelsen vi gjennomførte i sommer, har vi fått viktig påfyll til vår innsikt i livet med epilepsi og hva som er viktig for våre medlemmer. I samarbeid med fagpersoner på Spesialsykehuset for epilepsi gjennomgår vi informasjonen som blant annet vil brukes i forskningssammenheng og i faglige artikler, men også i vårt videre påvirknings- og rådgivningsarbeid.

Sammenslåing og vekst

Dessuten vil vi legge til at NEFU Norsk Epilepsiforbunds Ungdom som tidligere var en selvstendig organisasjon nå har blitt slått sammen med Epilepsiforbundet. Med mindre krav til byråkrati kan ungdommen nå bruke mer tid på aktiviteter og organisasjonsbygging. Ungdomskonsulent har fått med seg en stor gjeng ressurssterke ungdommer på laget!

Norsk Epilepsiforbund har vokst kontinuerlig gjennom året i form av medlemmer, og håper enda flere vil bli med oss i 2018. Vi vil ønske dere alle sammen en fredelig julefeiring og vi gleder oss til å sette i gang igjen med viktig epilepsiarbeid på nyåret.

God jul og godt nytt år!