Jobben er min viktigste medisin

I følge tall fra norsk velferdsforskning er kun 50 % av de med en epilepsidiagnose i fullt arbeid. Samtidig vet vi at 70 % blir anfallsfrie med behandling. Det er ingen tvil om at noen epilepsipasienter er veldig syke, og at det vil være vanskelig for disse å være i arbeid. Men veldig mange med epilepsi kan jobbe, også av de som ikke er anfallsfrie. For vi kan vel være en del av arbeidslivet også med en funksjonshemning? Vi vet at det å være i jobb er helsefremmende på mange måter. Her opplever vi mestring, utvikling, læring og fellesskap. Vi har alle opplevd å få spørsmålet ”hva jobber du med, da?” fra folk vi møter for første gang. Det er utrolig viktig for selvfølelsen å da kunne si at man har en jobb. Og for helsa. Kanskje kan arbeid være en god medisin mot epilepsi?

”Gode opplevelser er anfallsbeskyttende”, har jeg lært. Jeg kjenner ikke til de fysiologiske prosessene bak dette, men jeg kjenner meg veldig godt igjen i beskrivelsen. Når jeg er i aktivitet tar epilepsien mindre plass, og jeg har det bedre. Dersom jeg ikke hadde hatt en jobb å gå til hver dag, hadde jeg uten tvil følt meg sykere. Epilepsien gjør at det blir en del legetimer og sykehusbesøk i løpet av et år, jeg må alltid bli kjørt rundt, epilepsi er ofte et samtaleemne hjemme og samboeren er i perioder like mye pårørende som kjæreste. Jeg er sliten, lei og frustrert og to ganger om dagen rasler jeg rundt i medisinskapet. Men så, etter morgendosen er inntatt, tar jeg på meg klær som er passende for dagens oppdrag, leser jobbmail på mobilen, lager matpakke og passer på at leppestiften og minnepennen er på plass i veska. Vi snakker om vanlige ting, ofte jobbrelatert. Jeg putter epilepsien ned i sidelomma på jobbveska og snører godt igjen. Leppestiften og minnepennen legger jeg i hovedrommet. Jeg har i det store og det hele et veldig normalt liv før jeg drar på jobb. Jeg er likeverdig med kjæresten min. Han er stort sett alltid frisk, mens jeg som har en kronisk sykdom per definisjon alltid er syk. Til tross for at jeg har en del bittesmå anfall i løpet av morgenen er jeg 100 % fokusert på jobb. Jeg er ikke i ”syk-boksen”. Og når jeg er på jobb er jeg en som gir noe til andre, ikke en som har behov for å bli tatt vare på. Selvfølelsen hopper av glede!

Epilepsi kan føre med seg mange utfordringer. Noen beskriver følelsen man har etter et krampeanfall som å ha løpt to maratoner på rad, og subklinisk epileptisk aktivitet som å se på 40 TV-skjermer samtidig. Når du da i tillegg skal jobbe fullt er det klart dagene blir slitsomme. I tillegg kommer ofte dårlig søvn og bivirkninger av medisiner. Noen har kognitive problemer, andre sliter med psykiske utfordringer. Jeg er ikke noe unntak. Veska jeg bærer over skuldra på vei til jobb er mye tyngre enn den ser ut. I tillegg til leppestiften og minnepennen er den full av små anfall, medisiner og bivirkninger. Jeg er likevel heldig, for jeg har en arbeidsgiver som legger til rette for meg. Uten nødvendig tilrettelegging kan man oppleve å feile om og om igjen, og da er ikke arbeidet en god medisin i det hele tatt, men kan være direkte skadelig. Når arbeidsgivere ikke har vilje og kompetanse til å inkludere blir veska altfor tung å bære. Mange kunne ha god nytte av å jobbe redusert. Men det å få en deltidsstilling er utrolig vanskelig. De finnes nesten ikke.

Som rådgiver for et inkluderende arbeidsliv jobber jeg med å skape et arbeidsliv der det er plass til alle. Også de som ikke er 100 % friske. Og hvem er egentlig 100 % frisk? Veldig mange på en arbeidsplass har noen helseproblemer, en diagnose, går på en medisin. Mens med en epilepsidiagnose ligger det noen utfordringer og fordommer bak som stopper mange fra å delta i arbeidslivet. Jeg møter jevnlig personer som har blitt sagt opp på grunn av epilepsien, eller de har ikke blitt ansatt i det hele tatt. Hvis vi har et samfunn der vi som kunder, klienter, brukere, ledere, arbeidstakere og samfunnsborgere ikke tåler å se en person som er syk, og reagerer med avsky og redsel heller enn omsorg når noen får et epilepsianfall, da har vi et stort problem. Jeg kjenner ikke til detaljene i noen av disse oppsigelsessakene, men det er vondt å høre at det finnes ledere i det norske arbeidslivet som velger å ta en slik beslutning. Denne usikkerheten og manglende kompetansen må vi anerkjenne og ta på alvor. Flere elementer og nyanser ved vår sykdom må ut av skyggene for å trygge de rundt oss.

Jeg får faktisk en del anfall av jobben i seg selv. Både det å bruke hjernen i form av planlegging, analysering og organisering, og å ha mange folk rundt meg utløser anfall. Men jeg vet også at mesteparten av det sosiale livet mitt foregår på jobb. Jeg vet at lattermusklene ville blitt betraktelig slappere, hjernemusklene sløvere, og strukturen i hverdagen som er så viktig ville vært vanskelig å holde på. Den hoppende selvtilliten ville satt seg ned i sofaen og kanskje ikke klart å komme seg opp igjen.

Jeg bærer veska med minnepennen og epilepsien til jobb stolt, og når den føles ekstra tung, vet jeg at den beste medisinen for meg venter på meg på kontoret.