Feltet for sjeldne diagnoser er bredt, og det eksisterer dessverre ikke ett samlingspunkt for informasjon. Vi i Epilepsiforbundet Sjeldne har samlet enkelte gode nettsider du kan besøke dersom du er ute etter informasjon som knytter seg til epilepsi generelt eller sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
Pasientopplæring v/ Spesialsykehuset for epilepsi
Handikappede barns foreldreforening
Det er viktig å påpeke at disse sidene mest sannsynlig ikke har svar på alt du lurer på. Dersom du har ytterligere spørsmål eller føler at du mangler informasjon, kan du gjerne kontakte oss i Epilepsiforbundet Sjeldne.
Dersom du fortsatt har mange spørsmål, kan du ringe Epilepsiforbundet sentralt for gratis rådgivning. Telefonnummeret er 22 47 66 00.
Har du spørsmål eller ønsker å bli medlem, kan du kontakte:
Åshild Holt Lona, mobil: 957 91 334 eller mail: ashild.sjeldne@epilepsi.no
Anci Haugerud, mobil: 917 72 737 eller mail: anci.sjeldne@epilepsi.no