Charlotte er lei av at folk glor fordi hun har Sturge Weber syndrom.
– Jeg er lei av å forklare hva det er. Nå håper jeg å snart få slippe det. Det sier Charlotte Skagsoset (35) til avisa Varden.
Anci:
Jeg heter Anci og er 47 år gammel. Jeg er gift og har to barn, Alexander er nå 20 og Kaia er 23.
Kaia fikk diagnosen Aicardi syndrom da hun var tre måneder gammel og fikk sine første epilepsianfall. Nå, 23 år senere, har vi forsøkt kanskje 15-16 forskjellige epilepsimedisiner i forskjellige kombinasjoner og mengder, hun har stått på ketogen diett i mer enn ti år og har hatt vagusnervestimulator i nesten 20.
Kaia gikk på vanlig skole og videregående skole, men i en forsterket avdeling/ressurssenter. Hun har alltid hatt stor glede av normaltfungerende barn, liv og røre. Hun liker veldig godt å være ute i naturen på tur, elsker musikk og ser gjerne på skrekkfilm (så hun kan le av dem som skriker!).
Kaia flyttet hjemmefra da hun var 16 år gammel og bor i en gruppebolig, hvor forholdsvis stabilt personale både er blitt godt kjent med oss og er blitt trygge på Kaia. Dette har alt å si for en hverdag som skal by på mer enn rene bleier, mat og medisin.
Da Kaia var yngre, savnet jeg en forening for oss med disse sjeldne diagnosene og komplekse problemstillingene. Det finnes en forening for nesten alt som Kaia har utfordringer med, men det føles voldsomt å være medlem av 5-6 foreninger, som hver for seg kun håndterer en brøkdel av hverdagen. Nå som Epilepsiforbundet Sjeldne er startet opp, håper jeg «vi sjeldne» kan finne sammen og få en sterkere stemme, men også gi hverandre støtte og råd som likepersoner. Det er krevende å kjempe for seg selv som sjelden i et hjelpeapparat som i stor grad styres av «godkjente» diagnoser – hva gjør man da når det bare er 5 eller 10 eller 40 i Norge som har det samme?
Ser frem til å bli kjent med mange flere – og også å bli kjent med Epilepsiforbundet og det de kan bidra med av ressurser, som likepersoner, rettighetsinformasjon og et fellesskap på tvers av diagnoser og funksjonsnivå.
Har du spørsmål eller ønsker å bli medlem, kan du kontakte:
Åshild Holt Lona, mobil: 957 91 334 eller mail: ashild.sjeldne@epilepsi.no
Anci Haugerud, mobil: 917 72 737 eller mail: anci.sjeldne@epilepsi.no