Digitale treff
Epilepsiforbundet Sjeldne gjennomfører et digitalt treff hver måned. Vi driver med erfaringsutveksling og gir hverandre råd og tips for hvordan takle en potensielt krevende hverdag. Mange av de som møter opp på våre digitale treff syns det er godt å snakke med noen som er i lignende situasjoner og som har forståelse for hvor kompleks en sjelden diagnose kan være. Men du kan også bli med i møtene våre uten kamera, og det stilles ikke krav til at du må dele noe. Her er alle velkomne.
Fysiske samlinger
Fremover skal vi også se på muligheten for en eller flere fysiske samlinger i året. Noen for hele familien og andre for pårørende. Epilepsiforbundet har lang erfaring med å gjennomføre den typen arrangementer. Tanken bak de fysiske samlingene er at alle deltakere, enten de er pårørende eller selv har en sjelden diagnose, skal få et frirom med faglig påfyll, erfaringsutveksling og avkobling.
Ønsker du å være med eller bare vite mer, kan du kontakte:
Åshild Holt Lona, mobil: 957 91 334 eller mail: ashild.sjeldne@epilepsi.no
Anci Haugerud, mobil: 917 72 737 eller mail: anci.sjeldne@epilepsi.no
Nordisk samarbeidsprosjekt med mål om å forbedre omsorgen for mennesker med epilepsi og utviklingshemning
Jobber du med mennesker med epilepsi og intellektuelle utviklingshemninger? Eller kjenner du noen som jobber med dette, og som er en uvanlig god rollemodell eller har gjort en ekstra innsats? Fortell Eir Nordic-prosjektet om det. Også familiemedlemmer kan nomineres i dette prosjektet.
Over hele Norden lever omtrent 60 000 mennesker med epilepsi og ulik grad av utviklingshemning. Disse er ofte hardt rammet, og stiller høye krav til profesjonelle omsorgspersoner. Tilstanden deres gjør det vanskelig for dem å snakke for seg selv – de er avhengige av at andre taler deres sak.
For å bidra til å øke bevisstheten og fremme vilkårene for bedre omsorg for mennesker som lever med epilepsi og utviklingshemning, har fire pasientforeninger i Norden, inkludert Epilepsiforbundet, og medisinselskapet Jazz Pharmaceuticals gått sammen for å starte Eir Nordic-prosjektet.
Prosjektet ønsker å identifisere og anerkjenne beste praksis innen omsorg for denne gruppen pasienter, på tvers av Norden.
Det er to nominasjonskategorier:
1: ROLLEMODELL
Personer som trosser forventningene og med empati og besluttsomhet bringer helse og håp til denne pasientgruppen. Dette kan være et familiemedlem, en primær omsorgsperson, en lege eller enhver annen person som er involvert i omsorgen over tid.
2: ENDRINGSINNSATS
Den andre kategorien handler om å hedre en endringsinnsats som er gjort for å forbedre livskvaliteten for denne pasientgruppen. Det kan handle om alt fra bevisstgjøring til forbedring av diagnose, sikring av lik tilgang til helsetjenester, håndtering av sykdommen ved å forbedre forholdene for pasienter. Nominerte kan komme fra både offentlig og privat sektor.
Alle som jobber med å forbedre omsorgen for mennesker som lever med epilepsi og intellektuelle funksjonshemninger, oppfordres til å fortelle om hva de gjør. Hvilke tiltak og aktiviteter som «vinner», velges fra alle innsendte bidrag, av et uavhengig vurderingspanel. Prosjektet ønsker å fremme samarbeid ved å invitere vinnerne til en samling i oktober i en nordisk by. Arrangementet går over én dag, og består av et pedagogisk program med eksterne foredragsholdere, samt nettverksaktiviteter for å diskutere lokale vellykkede initiativ og tilnærminger til omsorg. Arrangementet avsluttes med en middag for nominerte bidrag. Her blir aktiviteter fremhevet og anerkjent for deres bidrag til saken.
Nominasjoner kan sendes inn av den som nomineres eller av noen andre på deres vegne. Nominasjonene sendes inn via nettsiden eirnordic.care eller via e-post : admin@eirnordic.care
Du må skrive på engelsk eller på et av de nordiske språkene.
Forslag til nominerte må sendes inn før utgangen av april.
For mer informasjon om innsendings- og vurderingsprosessen, eller for å sende inn informasjon om aktiviteten din, besøk eirnordic.care.
Prosjektet er finansiert av Jazz Pharmaceuticals.