Pårørende ved epilepsi

Partnere deler gjerne økonomi og omsorgsoppgaver, i tillegg til å være emosjonelle støttespillere for hverandre. Dersom den ene parten i dette samspillet får epilepsi, medfører det ofte en krevende omstilling, også for den andre. Mange pårørende forteller at balansegangen mellom det å være partner og det å være omsorgsperson kan være vanskelig. I et partnerforhold er det viktig at begge har det bra, både den som har og den som ikke har sykdommen. Det er viktig å ha forståelse for hverandre i den nye situasjonen.

Mange familier baserer seg på to voksne i arbeid, men når den ene forelderen får epilepsi, vil denne som regel sykemeldes i en periode. Dersom personen har en fast ansettelse, vil ikke en kort sykemelding nødvendigvis påvirke familiens situasjon, men noen får av ulike grunner problemer med å komme inn i arbeid igjen. Blir fraværet langvarig, slik at man må over på arbeidsavklaring, vil inntekten reduseres betydelig. Er man dessuten selvstendig næringsdrivende, vil sykdommen kunne få økonomiske følger for familien med en gang.

Epilepsi hos en partner kan også få betydning for hvordan man kan følge opp barn i hverdagen. Tap av førerkort kan være problematisk dersom man er avhengig av bil for å få barn til og fra fritidsaktiviteter, barnehage eller skole. Hos noen kan mindre overskudd hos den partneren som har epilepsi, føre til at mer faller på den andre, og noen par er redde for å la forelderen som har epilepsi være alene med små barn. Det er dessverre ingen fasit for hvordan man løser slike situasjoner, men helsestasjonen eller familievernkontoret kan være en god hjelp når det gjelder å finne løsninger for den enkelte familie.

Første epilepsianfall hos barn innleder ofte en periode med stor usikkerhet for deres foreldre. Variasjonen innenfor epilepsi er ekstremt stor, og det kan ta tid før man kan vite om barnets epilepsi lar seg behandle, og om det eventuelt kan få betydning for barnets utvikling. Mange foreldre lever lenge i frykt for barnets neste anfall, selv om det neste anfallet kanskje aldri kommer.

Andres usikkerhet

Som forelder til et barn med epilepsi må man imidlertid ikke bare forholde seg til egen usikkerhet overfor anfall, men også andres. Besteforeldre, onkler og tanter har kanskje aldri sett et anfall, og kan føle seg uforberedt hvis de blir bedt om å ha ansvar for barnet alene. Det samme kan gjelde når barnet skal på besøk til venner eller i barnebursdager. Det kan være at man selv må være den trygge kilden til informasjon når barnets sosiale sirkel utvides, og nye voksenpersoner skal passe på barnet. Dette gjelder også i barnehage og skole. Disse vil ofte ha erfaring fra andre barn med epilepsi, men siden sykdommen har så store variasjoner, er det ikke alltid at erfaringene er overførbare til eget barn. Derfor er det viktig å gi god og utfyllende informasjon om det enkelte barnet, både med hensyn til anfall og anfallshåndtering, og om eventuelle andre behov som kan følge av epilepsien.

Filmserie om barnefamilier

Det er umulig å fortelle utfyllende om de ulike utfordringene som foreldre til barn med epilepsi kan oppleve, men Epilepsiforbundets erfaring er at de fleste klarer å gjenvinne en balanse i dagliglivet. For å bistå med dette, har vi laget en serie med kortfilmer hvor familier til barn med epilepsi forteller om sine opplevelser, og hva som har hjulpet dem å mestre hverdagen. Filmene dekker et bredt spekter av ulike typer epilepsi, så de fleste vil trolig kunne finne en film som er relevant for deres egen situasjon.

Før du snakker med barnet er det kanskje behov for å drøfte situasjonen med familie og venner? Eller snakke med en sosionom, annet fagpersonell eller andre foreldre i samme situasjon? Noen finner det nyttig å ta kontakt med støttegrupper, interesseorganisasjoner, lese aktuell litteratur etc. Familievernkontoret der du bor, kan også være et alternativ. Familievernet hjelper de som trenger å prate om vanskelige forhold i familien. Tilbudet er gratis, og man kan selv ta direkte kontakt med sitt nærmeste familievernkontor. Vær oppmerksom på at flere sykehus også har barneansvarlig helsepersonell som du kan kontakte.

Vårt råd er å snakke åpent med barn om epilepsi og anfall. Hvis det blir holdt på avstand, kan dette skape fantasier og frykt. Barn har stor fantasi. Noen ganger lager de seg forestillinger som er verre enn virkeligheten. Forsøk å gi informasjon så tidlig som mulig og vær så konkret du kan. Samtaler gir barnet en mulighet til å skaffe seg informasjon og bearbeide følelser. Dette gir økt trygghet. Bruk tid og oppmuntre barnet til å stille spørsmål. Det barnet har vært vitne til, kan være et naturlig utgangspunkt. Barn kan også komme med viktige spørsmål i helt andre situasjoner enn vi voksne forventer. Svar på spørsmålene på en enkel måte. Ikke overvurder barnets alder, modenhetsgrad, evne til å forstå og behov for å vite. Ta barnet på alvor og svar ærlig. Det finnes flere filmer og bøker (lenke til nettbutikken vår) om epilepsi som kan benyttes som utgangspunkt for samtaler.

Vær oppmerksom når barnet ditt har behov for å snakke. Dersom barn opplever akutte og kritiske anfall, er det viktig å sette av tid til å bearbeide det som har hendt. De vil kunne mestre hendelsen bedre dersom man går gjennom anfallet og det som skjedde i detalj i samtale med barnet. Man får mulighet til å forklare hva som skjedde og hvorfor. Når hendelsen blir forklart, er det enklere å få den på avstand. I tiden etter anfallet er det viktig å gi barna omsorg, nærhet og tid slik at følelsene deres kan falle til ro. Det kan være fint å gjøre noe hyggelig sammen med barnet når det hele har roet seg, for å gi det rom for å avreagere og få tankene over på noe positivt.

Barnet trenger støtte på at alle følelser og reaksjoner i forbindelse med anfall er normale. Vanlige reaksjoner hos barn som pårørende kan være:

• angst, uro, bekymring og skyldfølelse
• sinne, irritasjon og utagering
• skoleproblemer og konsentrasjonsvansker
• tristhet, ensomhet og tretthet
• å være den "flinke" i familien både praktisk og emosjonelt
• klenging og uselvstendighet
• å påta seg for store omsorgsoppgaver i familien
• søvnproblemer, hodepine og magesmerter

Barn er ikke pårørende på samme måte som voksne. De skal ikke tildeles omsorgsoppgaver, belastninger og plikter som er større enn de kan mestre. Barn er forskjellige og takler utfordringer og vanskelige situasjoner ulikt. De er knyttet til sine foreldre på godt og vondt, og trenger hjelp til å mestre hverdagen når mor eller far er syke. For å motvirke skyldfølelse, må barnet få forsikringer om at ingenting de sier eller gjør forårsaker anfall.

Det skal være klart hvem barnet kan kontakte, og hva det skal gjøre ved anfall når det er alene med den som har epilepsi.
Eksempel på tiltak kan være:

• Forhåndsprogrammering av telefonen til aktuelle voksenpersoner
• Bruk av trygghetsalarm
• Avtale med nabo

Forbered barnet på hvordan det kan reagere når anfallet kommer. Det kan være lurt å "snakke igjennom" et anfall trinn for trinn for å trygge barnet.

Epilepsi er en diagnose de fleste vil ha i mange år, noen for resten av livet. Over tid vil det oppstå behov for nye samtaler. Det er fint om barnet kan stille spørsmål og oppmuntres til å sette ord på tanker og følelser. Det kan komme spørsmål du ikke kan svare på. Vær ærlig og si at dette vet du ikke.

Kanskje er andre bekymret for barnet ditt? Lytt til hva de kan bidra med. Kan de hjelpe og lette situasjonen? Slike støttespillere kan være slekt og venner, andre foreldre, lærere, førskolelærere, helsesøster, barneverntjenesten etc.

Å involvere andre (skole, barnehage, aktivitetsskole/skolefritidsordning, helsetjeneste) i det som skjer, kan gjøre hverdagen enklere for deg og barna. Informer gjerne andre som står barna nær, om epilepsien og hvordan dere sammen kan ivareta barnas behov. Når lærer på skolen eller de ansatte i barnehagen vet at barnet har en i familien med epilepsi, kan de både tilrettelegge og ivareta barna når de er hos dem, og fortelle deg om hva de ser og gjør. Det er av stor betydning for barnet at de vanlige tingene i hverdagen fungerer som de pleier; for eksempel det å ha med seg matpakke i barnehagen/skolen, være sammen med venner og/eller delta på fritidsaktiviteter. Det kan også være viktig å huske på at venner, skole og aktiviteter kan ha stor betydning for barn når mamma, pappa eller søsken har epilepsi.

Alle kommuner/bydeler har også følgende tilbud for barn og unge:
- Helsestasjon (barn fra 0-5 år)
- Skolehelsetjeneste (barn/unge fra 6-20 år)
- Pedagogisk Psykologisk tjeneste (PP-tjeneste)
- Barneverntjeneste