Ofte stilte spørsmål

Epilepsi er en samlebetegnelse på ulike tilstander som gir økt risiko for epileptiske anfall.

Epilepsianfall er en forbigående forstyrrelse i hjernens elektriske signaler. Det finnes mange forskjellige typer epileptiske anfall. Noen typer begrenser seg til bestemte deler av hjernen, mens andre rammer hele hjernen samtidig. Anfallene får uttrykk etter hvilken del av hjernen som påvirkes.

Anfall kan se svært forskjellige ut. Det finnes nemlig mange ulike typer anfall. Det klassiske bildet av et epilepsianfall innebærer fall og risting, men rammer bare ca. 1/3 av de med diagnosen. Andre kan ha anfall som viser seg gjennom formålsløse handlinger eller forvirring, og andre igjen kan ha anfall som det kan være veldig vanskelig å oppdage når de foregår. En historie vi ofte hører fra pårørende til mennesker med epilepsi, er at de observerte sannsynlige anfall før epilepsidiagnosen ble satt, men at de da ikke gjenkjente det som epilepsi.

Det kan være mange forskjellige årsaker til epilepsi, deriblant sykdom, skader eller misdannelser i hjernen, så vel som genetiske årsaker. I mange tilfeller vil man ikke klare å fastslå en sikker årsak.

Epilepsi bør mistenkes hos alle som opplever anfallsvise episoder som kan ha utspring fra hjernen. Det gjelder både egenopplevde fenomener og tegn til anfall som kan observeres av andre. Særlig episoder som er kortvarige, det vil si under 2-3 minutter, gir grunn til å mistenke epilepsi.

Mistanke om epilepsi skal utredes av en spesialist. Det vil si en nevrolog eller en barnelege med erfaring og kompetanse innenfor epilepsi. En utredning bør minst inkludere en grundig sykdomshistorie, en fysisk og nevrologisk undersøkelse, blodprøver, standard EEG og en MR-undersøkelse. Dersom dette etterlater fortsatt usikkerhet om diagnosen, bør man utvide utredningen.

En sentral del av utredningen er å utelukke tilstander som kan minne om epilepsi, men som har andre årsaker og som krever en annen behandling.

Det finnes flere etablerte behandlinger for epilepsi, og selve grunnbehandlingen er medisiner. Epilepsimedisiner kurerer ikke epilepsien, men skal forebygge nye anfall. Dersom medisinene virker godt, og man har vært anfallsfri i 2-5 år, bør legen vurdere om man kan trappe ned. Dersom man ikke har oppnådd ønsket effekt etter 2-3 utprøvde medisiner, skal det vurderes om man er aktuell for hjerneoperasjon, VNS-implantat eller ketogen diett.

Ja, noen blir helt friske fra epilepsi. Man regnes som frisk når man ikke har hatt et anfall de siste ti årene, og har vært medisinfri de siste fem årene. Noen blir friske av seg selv, mens andre blir friske etter et kirurgisk inngrep. Sjansen for å bli frisk er i stor grad styrt av hvilken type epilepsi man har, og hva som er årsaken til epilepsien. Noen epilepsityper er for eksempel aldersspesifikke, slik at man kan forventes å vokse det av seg.

Mennesker med epilepsi er en svært heterogen gruppe med høyst forskjellig sykdomsbelastning, men generelt sett vil epilepsi medføre en økt risiko for sykelighet og skader.

Epilepsi kan naturligvis føre til økt skaderisiko gjennom anfall, men som oftest regner vi det ikke som direkte farlig å ha epilepsi dersom man tar individuelle forholdsregler. De aller fleste anfall går over av seg selv, og anfall fører stort sett til færre skader og ulykker enn man umiddelbart kanskje skulle tro. Anfall som ikke stopper – såkalte statusanfall – er derimot potensielt livstruende. Det er grunnen til at man alltid skal ta tiden når man ser et epileptisk anfall. Hvis det ikke har stoppet etter 5 minutter, må man ringe 113 eller bruke anfallsavbrytende medisin.

Anfallstype og miljøfaktorer har også betydning for risiko. Anfall med bevissthetstap kan for eksempel være farlig å få i vann.

Utenom anfallsrelaterte skader eller sykdomsbelastning, ser vi at noen mennesker med epilepsi har en noe forhøyet risiko for tidlig død. Grunnen til den økte dødeligheten er først og fremst den underliggende årsaken til epilepsien, men også det som kalles plutselig uventet død (SUDEP). Særlig utsatt for SUDEP er personer i 20-40 års alder med en vanskelig behandlingsbar epilepsi og hyppige nattlige krampeanfall.

Det er store individuelle variasjoner når det gjelder hva som kan utløse anfall hos den enkelte, og faktisk kan det også variere hos samme person over tid. I kliniske studier har mer enn halvparten oppgitt at de kan identifisere en eller flere anfallsprovoserende faktorer hos seg selv. Emosjonelt stress og søvnmangel er det som oppgis oftest. Andre forteller at menstruasjon, medisinforglemmelse, tretthet, feber eller alkohol virker anfallsfremkallende.

Å føre en anfallskalender kan være en god måte å få oversikt over egen anfallssituasjon, og undersøke om det er faktorer som øker anfallshyppigheten hos en selv. Systematisk føring av anfallskalender kan også være til god hjelp for legen i medisinutprøving.

Noen få personer med epilepsi får anfall av lysflimmer, og da særlig mellom 15 og 25 blink i sekundet. Dette er det mest kjente eksempelet på såkalt refleksepilepsi, hvor anfallene utløses av spesifikk sansestimuli eller kognitiv aktivitet. Andre eksempler er anfall som utløses av lyder, lukt, berøring, lesing, regning, tygging og varm dusj.

Personer med refleksepilepsi er en liten gruppe blant de som har epilepsi. De aller fleste med epilepsi trenger ikke å være bekymret for blinkende lys.

Dersom du ser et anfall, og du er usikker på hva du er vitne til, bør du alltid ringe nødsentralen 113. Det samme gjelder dersom det er første gang personen får et epileptisk anfall. Dersom personen har en kjent epilepsi, kan du følge vår førstehjelpsinstruks.

Noen personer med epilepsi får utskrevet akuttmedisin av legen for å avbryte langvarige anfall. Disse pasientene skal også ha fått en instruks om hvor lenge man skal vente før man bruker medisinen, og det er viktig at man følger denne instruksen. Dersom man ikke har tilgang på instruksen, kan man vente i 5 minutter.

Det finnes to hovedtyper anfallsavbrytende medisin. Den ene settes i munnen og den andre settes i endetarmen. Dersom anfallene ikke har stoppet et par minutter etter at medisinen er satt, eller dersom anfallene starter opp igjen før personen har kommet til seg selv, bør man ringe 113 for å tilkalle ambulanse.

De aller fleste kvinner med epilepsi bør kunne føde barn. Bare hos noen kvinner som har svært alvorlig epilepsi med hyppige anfall til tross for medisiner, og som kanskje også har andre funksjonshemminger i tillegg, vil en fraråde graviditet. I Norge fødes det årlig 200-250 barn av kvinner med epilepsi.

Dersom man har epilepsi og ønsker å føde barn, bør man få rådgivning fra behandlende nevrolog før svangerskapet. Det kan være nødvendig å endre medisindosen før et svangerskap, eller endre type medisin, for eksempel hvis man bruker medisiner som øker sannsynligheten for fosterskader. For noen kan det også være anbefalt med ekstra folat eller vitamintilskudd. Kvinner med epilepsi bør få en egen plan for oppfølging hos nevrolog i tillegg til den generelle svangerskapsoppfølgingen.

De fleste kvinner med epilepsi opplever ingen endring av anfallssituasjonen under graviditet, men både forbedring og forverring er likevel ganske vanlig. Etter hjemkomst fra fødeklinikken, kan ekstra påkjenninger kombinert med lite søvn føre til hyppigere anfall hos noen. Hjem og rutiner bør tilpasses på en slik måte at det gir minst mulig skaderisiko for både mor og barn. Har man risiko for anfall med bevissthetstap og fall, kan konkrete tiltak for eksempel være at man ammer liggende, bruker lekegrind og har påfallsbrems på barnevogn. Helsestasjon og ergoterapitjeneste er kommunale instanser som vil kunne gi råd om tiltak som passer for den enkelte familie.

Hos de aller fleste personer med epilepsi, virker ikke fysisk aktivitet anfallsprovoserende, og hos noen kan jevnlig fysisk aktivitet faktisk virke anfallsbeskyttende. Jevnlig fysisk trening har dessuten andre positive effekter, både på fysisk og psykisk helse. Trening er også en kilde til bedre selvfølelse og sosialisering.

Omtrent en av ti kan imidlertid oppleve aktivitetsutløste anfall. Noen kan ha en økt anfallstendens ved raske skifter fra hvile til aktivitet med moderat til høy intensitet og motsatt. En gradvis opp- og nedtrapping av treningen vil da være å anbefale. Noen har også en økt anfallstendens i timene etter treningen.

Ved valg av treningstype, bør man vurdere risiko for skade ved anfall. Vannsport eller idretter som innebærer stor høyde eller store hastigheter kan medføre store skader om man skulle få anfall. Dette må imidlertid også ses opp mot anfallstype og anfallshyppighet hos den enkelte. Tilrettelegging og gode sikringsrutiner kan også gi en betydelig reduksjon av risiko i mange tilfeller.

Ja, man kan svømme med epilepsi, men pass på at du har tilrettelagt for individuell sikkerhet. Risikoen knyttet til svømming med epilepsi avhenger av anfallstype og grad av anfallskontroll. Ikke alle anfall påvirker svømmeevnen. Dersom man imidlertid har tilbakevendende anfall, og disse for eksempel gir bevissthetstap, kan epilepsien være et betydelig risikoelement ved svømming. Mange vil imidlertid fortsatt kunne svømme trygt med nødvendig tilrettelegging, som en-til-en oppfølging i basseng.

I likhet med alle andre, bør mennesker med epilepsi ha på seg redningsvest når de oppholder seg i nærheten av åpent vann.

Epilepsi er ikke en grunn til å nekte barn svømmeundervisning i skolen. Skolebarn har rett til tilpasset opplæring, som innebærer at skolen må gi den oppfølgingen som er nødvendig for at barnet kan lære seg å svømme på en trygg måte.

Mange med epilepsi kan kjøre bil helt lovlig, men ikke de som har en aktiv epilepsi med anfall som medfører bevissthetstap. For førerkortgruppe 1 vil man i de fleste tilfeller måtte være anfallsfri i ett år før legen kan gi helseattest, slik at man kan få førerkortet tilbake. Helseattesten vil da være tidsbegrenset. Etter fem år uten anfall kan man få førerkortet tilbake med vanlig varighet. For førerkortgruppe 2 og 3 må man ha ti år uten anfall og ti år uten medisiner før man kan få førerkortet tilbake etter et epileptisk anfall.

Dersom truckkjøring skjer på lukket område, det vil si ikke på offentlig vei, og trucken ikke er registrert som motorvogn, er det ingen formelle helsekrav knyttet til truckkjøring. Kjøring vil da være en sak mellom truckfører, arbeidsgiver og vernetjenesten på arbeidsstedet.

Dersom trucken er registrert som motorvogn eller truckkjøring foregår på offentlig vei, gjelder de samme helsekravene som for førerkort for bil.

Mange med epilepsi opplever at alkohol kan utløse anfall, spesielt på synkende rus. Alkohol er også en faktor som ofte sammenfaller med andre mulige anfallsutløsere, som søvnmangel og medisinforglemmelse. Som med alle potensielle anfallsutløsere, er det imidlertid store individuelle forskjeller i hvor godt mennesker med epilepsi tåler alkohol. Noen opplever aldri anfall i forbindelse med drikking, mens andre kan regne med anfall etter kun små mengder.

Siden både alkohol og flere epilepsimedisiner brytes ned i leveren, er det mulig at stoffene påvirker hverandre (interaksjoner). Dette kan ha betydning for både rusnivå og effekten av medisinene. Interaksjoner med epilepsimedisiner pleier imidlertid ikke å være et problem ved små mengder alkohol, altså 1-2 enheter av og til.

Ja

Medisinsk oppfølging er den beste måten å redusere risikoen forbundet med epileptiske anfall. En rask kontroll over anfallene vil kunne redusere risikoen for fysiske og psykososiale problemer, og til og med tidlig død. I mange tilfeller er imidlertid et først epileptisk anfall en enkeltstående hendelse som aldri gjentar seg. Legen vil derfor måtte gjøre en individuell vurdering av om det er behov for å starte opp behandling med en gang, eller om man skal vente til det eventuelt har kommet flere anfall.

Sannsynligheten for vellykket behandling av epilepsi er ganske god. Omtrent 70 prosent av de som mottar slik behandling, oppnår anfallsfrihet. Prognosene for enkeltmennesker er imidlertid mye mer varierende, og avhenger av det konkrete sykdomsbildet. Men selv i tilfeller der anfallsfrihet ikke er et realistisk håp, kan tilpasset behandling være viktig for god livskvalitet, blant annet ved å føre til færre anfall og mindre tilleggsproblemer.

I underkant av 1 prosent av befolkningen i Norge har epilepsi, noe som gjør det til en av de aller vanligste nevrologiske sykdommene. Utover dette, kan mange oppleve enkeltstående epileptiske anfall, uten at de får diagnosen epilepsi. Opp mot 10 prosent av befolkningen opplever dette en gang i løpet av livet.

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) er et nasjonalt senter for vanskelig behandlingsbar epilepsi. Det vil si at det som regel først vil gjøres forsøk på å utrede og behandle epilepsi ved en lokal nevrologisk avdeling eller barneavdeling. Hvis man har vært utredet ved en slik avdeling, og ikke fått ønskede resultater, bør man henvises videre til SSE. Dette kan for eksempel være om det fortsatt er tvil om diagnosen, om det foreligger omfattende tilleggsproblemer, eller hvis man fortsatt har en utilfredsstillende anfallssituasjon etter å ha prøvd 2-3 medisiner. Henvisningen til SSE gjøres fra den nevrologiske avdelingen eller barneavdelingen hvor behandlingen startet.