Medlemmer med felles interesser innenfor spesifikke temaer kan samle seg i formaliserte nettverk etter godkjenning fra styret i Epilepsiforbundet. Nettverkene drives av frivillighet, og vil kunne tilby ulike aktiviteter og kontaktpunkt med medlemmene. Under kan du lese mer om våre nettverk.
Epilepsiforbundet Ung
Epilepsiforbundet Ung er et landsdekkende nettverk som arbeider spesielt for mennesker mellom 15 og 30 år. Styret i Epilepsiforbundet Ung fungerer som et ungdomsråd som skal veilede forbundet i utvikling av aktiviteter og tilbud, og bidra til at ungdomsperspektivet ivaretas i organisasjonens arbeid. Gjennom nettverket tilbys blant annet sommer- og vinterleir til medlemmene. Du kan kontakte nettverket på ung@epilepsi.no.
Dravet syndrom
Epilepsiforbundet Dravet syndrom er et landsdekkende nettverk for alle som er berørt av Dravet syndrom. Likeperson- og opplysningsarbeid er deres viktigste oppgave. De gir veiledning og støtte til både familier og fagpersoner, arrangerer digitale og fysiske treff, samt deltar i både nasjonale og internasjonale organisasjoner.
For pårørende har de månedlige digitale treff på Teams og en egen gruppe på WhatsApp der man raskt kan komme i kontakt med andre for råd, veiledning eller bare en prat. De har også en egen Facebookside og Instagramkonto som jevnlig oppdateres.
Kontakt dem dersom du ønsker mer informasjon eller om du ønsker å bli medlem!
Epost: dravet@epilepsi.no, mobnr: 91750753
Leder: Susanne Løyland, mail: susanne.dravet@epilepsi.no
Facebook: Epilepsiforbundet Dravet syndrom
Instagram: dravetsyndrom
Epilepsiforbundet Sjeldne – nettverk for sjeldne epilepsidiagnoser og sjelden epilepsi
Nettverket for sjeldne epilepsidiagnoser og sjelden epilepsi er et landsdekkende nettverk for medlemmer av Epilepsiforbundet. Nettverket har som mål å ivareta og gi et tilbud til de som selv har – eller er pårørende til en person med – en sjelden epilepsi som medfører sammensatte og komplekse utfordringer. Nettverket bidrar til at Epilepsiforbundet favner bredere, og vil sørge for at forbundet får innspill om behovene denne gruppen har og utfordringene de møter.
Nettverket brenner for likepersonsarbeid og ønsker å skape møteplasser for medlemmene, både på nett og fysiske temamøter og helgesamlinger for pårørende, pasienter og søsken. På den måten kan nettverket bidra til erfaringsdeling, samhold, kompetansespredning og kommunikasjon. Nettverket har en egen privat gruppe på Facebook, og en egen nettside.
Har du spørsmål eller ønsker å bli medlem, kan du kontakte:
Åshild Holt Lona, mobil: 957 91 334 eller mail: ashild.sjeldne@epilepsi.no
Nils-Roe Fjørtoft, mobil: 924 09 909 eller mail: nilsroe.sjeldne@epilepsi.no
Epilepsiforbundet Flerkultur
Epilepsiforbundet Flerkultur er et nettverk som jobber med å gi veiledning til mennesker med flerkulturell bakgrunn og øke deres kunnskap om epilepsi. Det å ha epilepsi kan være tabubelagt i mange kulturer. Nettverket ønsker å gjøre epilepsi mindre farlig, og få kontakt med både de som har epilepsi og pårørende. Du kan følge nettverket på Instagram @epilepsiforbundetflerkultur. Har du spørsmål eller ønsker å bli medlem, kan du ta kontakt med dem på mail: flerkultur@epilepsi.no.
Epilepsiforbundet PNES (psykogene ikke-epileptiske anfall)
Epilepsiforbundets PNES-nettverk består av personer som enten har PNES-diagnosen, har hatt PNES-diagnosen eller er pårørende. Nettverket jobber frivillig for å gjøre PNES-diagnosen kjent, og være en støttespiller for alle med diagnosen og deres pårørende.
Har du spørsmål om det å leve med PNES eller ønsker å bidra i nettverket, kan du sende mail til PNES@epilepsi.no. Faglige spørsmål rettes til legen din. Alle som ønsker å bli en del av nettverket, er velkomne til det.
Epilepsiforbundet GLUT1
Epilepsiforbundet GLUT1 er et selvstendig og landsdekkende nettverk for personer berørt av GLUT1. Nettverket har følgende oppgaver:
- gi råd, informasjon og hjelp til alle med en sjelden epilepsirelatert diagnose som behandles med ketogen diett.
- drive likepersonsarbeid
- bidra til å bedre mulighetene for diagnostikk og behandling med ketogen diett, og styrke vitenskapelig forskning
- arbeide for medlemmenes rettigheter og interesse overfor myndighetene og samfunnet for øvrig
- delta i nasjonale og internasjonale konferanser om GLUT1-mangel og andre sjeldne epilepsirelaterte diagnoser som behandles med ketogen diett.
Dersom du eller noen du har en relasjon til, har GLUT1 mangelsykdom, er du hjertelig velkommen i nettverket. Ta gjerne kontakt med leder John Rivelsrud på telefon 45 23 43 39 eller på mail glut1@epilepsi.no for mer informasjon.
Nettverket har også en privat facebookside som heter Glut 1-mangel. Ber du om å bli medlem der, får du kontakt med mange i samme situasjon. Du kan utveksle erfaringer og få råd og veiledning om diett og andre problemstillinger.