Vårt eget ansvar å informere

I skrivende stund sitter jeg på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), der jeg har vært innlagt en god stund. Nå er ikke hverdagen min fylt til randen med frivillig arbeid, så her har jeg tatt meg tid til å tenke på noen viktige temaer. Hvordan kan jeg gjøre min hverdag tryggere? Hva må jeg selv ta ansvar for, og hva kan jeg få hjelp til?

Venner, anfallshåndtering og trygghet
Trygghet er essensielt for å kunne ha en avslappet og god hverdag, og jeg fant ut at dersom jeg ville ta kontroll over min egen situasjon, var det kun en ting å gjøre. Jeg kunne ikke forvente at menneskene rundt meg ikke skulle føle seg stresset rundt meg og mine anfall dersom jeg ikke hadde fortalt dem om hva de kan forvente av anfall.

Det som skjedde var at jeg valgte å sette meg ned med vennene mine for å fortelle dem om min situasjon og hvordan man håndterer mine anfall, og responsen jeg fikk da var veldig positiv. De sa at de lenge hadde lurt på hva som skjer når jeg får anfall, men at de ikke hadde villet ta det opp selv, fordi det var et ubehagelig tema. Så ved å ha en middels ukomfortabel samtale på 10 minutter, skapte jeg et bedre og tryggere bånd mellom meg og mine venner.

Slektstreff og epilepsihistorier
I min slekt pleier vi å ha et slektstreff hver sommer. Jeg har merket meg noen spørsmål som går igjen hvert år; «Hvordan går det med anfallene dine?», «Har du vært noe på SSE i det siste?» og «Har du gjort noen medisinendringer siden vi sist så deg?».
Når jeg får disse spørsmålene, kan jeg enten bli sur fordi det er spørsmål som invaderer mitt privatliv, eller så kan jeg velge å gjøre det som gir alle fordeler; å fortelle helt ærlig om mitt liv, slik at slekta mi ikke går rundt og lurer på om det går bra med meg. Det tok en stund før jeg skjønte at de kun spør fordi de er glade i meg, og de som er glade i meg fortjener min tillitt, som jeg gir dem ved å åpenhjertig fortelle om medisiner, SSE og hvordan det går med mine anfall.

Familie, forståelse og ansvar
Min familie består av mamma, pappa, mine to søsken og meg selv. Da jeg fikk diagnosen var jeg kun 6 år, så mamma tok praten med mine søsken om hva som hadde skjedd på sykehuset og at de ikke måtte bli redde.
I ungdomsalderen begynte vi å bruke galgenhumor for å ikke la min diagnose ta styringen. Min søster sa at det så ut som om jeg holdt på å ta av, fordi jeg fikk som regel anfall der jeg stoppet midt på gulvet, ble stående for så å slå ut begge armene. Litt humor i hverdagen er viktig, samt at det tar stresset bort fra situasjonen. Nå som vi alle tre er voksne, har mine søsken begynt å ta en aktiv interesse i hvordan min oppvekst med epilepsi var, siden de følte at de ikke hadde spurt nok under oppveksten vår.
Min oppgave er å holde familien oppdatert på hva som skjer med meg, samt å ikke være redd for å svare på spørsmålene de har å komme med. Jeg må selv ta ansvar for å lære menneskene rundt meg hvordan mine anfall ser ut og hvordan de skal håndteres.

Trygghet eller usikkerhet? Det kan jeg velge selv.