Slik feirer jeg den internasjonale epilepsidagen

I dag er det den internasjonale epilepsidagen, skal vi liksom feire? Eller jo, det er jo ikke verst at vi har en egen dag for denne dustetilstanden. 😉

Det skjer visst spennende ting gjennom Norsk Epilepsiforbund, og det er jo fint, det er bare jeg som får umiddelbart vondt i vilja når jeg ser «forbund» og «meld deg inn» etc og når jeg leser litt om det, så skjønner jeg helt klart fordelen av å være medlem, men det sitter så innmari langt inne, for jeg vil ikke være syk, eller ha epilepsi eller ha noe særlig kontakt med andre og være i et “epilepsi-fellesskap”, det gir meg så utrolig lite. De gangene jeg har vært på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) eller Røysumtunet så har jeg rundet Netflix føles det som. Og det er ikke noe galt med andre med epilepsi, det er jeg som er vrien for jeg bare nekter på at jeg har det. Det er teit også, for jeg vet jo altfor godt at jeg har epilepsi ref: bristet brystbein med en ekstra karamell, tre muskler med rift og to bristne ribbein osv. Det er bare de nyeste skadene. 😉

Jeg får hoggtenner, for mitt liv passer ikke med å være syk og derfor nekter jeg å innse at jeg må ta hensyn til dustete diagnoser som to hjernediagnoser som er uvenner. Og jeg er pro fred, hva driver hjernen med liksom. Men det skal hjernen ha, den beviser hver eneste dag at den fungerer 😉 Mens jeg skriver, mens jeg nynner “se alltid lyst på livet”.

Mens jeg skriver dette så tenker jeg at det er litt egoistisk å ikke melde seg inn i forbundet for de støtter forskning, og i det store og hele så handler det ikke om meg i det hele tatt, og jeg trenger overhodet ikke å dra på et eneste treff eller joine inn noen arrangementer. Jeg sa sist jeg var innlagt på SSE, at dette er aller siste gangen jeg er her. Jeg hater det maks, selv om de hjelper og bla bla. Men jeg blir kvalm bare vi nærmer oss Sandvika i bil for jeg får så vondt i viljen. Jeg drar dit på legetimer, men jeg skal ikke overnatte der eller være der over lengre perioder igjen.

Uansett, det er jo en gang sånn at jeg har dusteepilepsi. Den har fått et fornavn nå for jeg fikk kjeft for at jeg hadde gitt epilepsi etternavn. Før het den: “Jeg har epilepsi, men jeg har ikke tid” eller “Jeg har epilepsi, men det går bra”. Jeg måtte slutte å si det, så nå heter den “Duste-epilepsi” og jeg tenker det fungerer greit og så sier jeg at det går fint og så tar jeg meg ikke tid. Håpløs, jeg vet. Jeg vet det innmari godt. 😉

Men for å være litt alvorlig! De fleste vet kun om to typer epilepsianfall. Det er GTK, de som het Grand Mal før, og abcenser, der hvor man bare detter bort noen sekunder før man henger med igjen. Man merker dem sjelden, men de dagene jeg er helt utslitt vet jeg at jeg har hatt mange av dem. Dette er de to kjente, men det er så mange flere og mange utarter seg på måter hvor man kan tenke at folk er enten gale eller har diabetes. Selv fagfolk sliter innimellom med å klare å gjenkjenne et anfall.
Hvis du ser noen på bussen som begynner å fikle eller stryke på noen andres jakke eller bare er snål, så er det en rimelig sjans for at det er et anfall. Og uansett hva du sier til denne personen da, så er det “borte” og vedkommende kan ikke høre deg før anfallet er over. Med mye anfall så begrenser det dessverre mange mennesker, de tør ikke gå ut og er redde for sosiale sammenhenger, og jeg forstår det. Jeg har fått spørsmål om jeg vil se film av egne anfall og det vil jeg aldri for da tror jeg også at jeg hadde valgt å bli hjemme i stua. Jeg har hatt mye anfall før i offentlighet, og det er jo ikke artig, men heldigvis har jeg nå mest mens jeg sover. Det er da GTK og KPA. Men jeg har hatt anfall på bussen og blitt oversett. Jeg har hatt anfall på gaten i Hellas og fikk hjelp, så jeg tenker at i 90 prosent av tilfellene så vil det ordne seg, og så “glemmer” jeg at jeg har epilepsi og går ut og lever drømmene mine og nekter å la det stoppe meg. Men jeg skjønner så godt de som er redde og er litt mer forsiktige.

Jeg skal “feire” dagen, være voksen og melde meg inn i forbundet og kanskje det er håp for meg å bli forsikret også.

Sånn, nå har jeg meldt meg inn. 😉 Klapp på skulderen!

Skrevet av Marianne Myrvold Robertsen

(Dette blogginnlegget er opprinnelig publisert i bloggen «Mariannes tanker» på den internasjonale epilepsidagen 10. februar. Vi publiserer en redigert versjon, med tillatelse fra forfatteren. )

Her finner du informasjon om Norsk Epilepsiforbunds medlemsfordeler.

Her kan du bli medlem.