Paradoksal bedring: Færre, men synligere anfall

Noen spør om jeg har blitt verre av epilepsien fordi jeg har fått synligere anfall. Jeg har hatt anfall på lekeland fordi anfall kom brått på. På flyet til Nice. I rettssalen og konferanser på jobb. På gulvet på pizzarestaurant. Jeg rakk ikke å gjemme meg bort, komme meg hjem, til hotellrom eller noe annet sted. Det er blitt ringt etter ambulanse flere ganger, enda jeg har sagt fra før anfallet: Ikke ring. Men folk blir skremt, og noen ringer likevel.

Nå er plutselig diagnosen min blitt mer synlig, enda den er mindre plagsom for meg.
Livet er blitt bedre, men det kan se verre ut.

Anfall varslet i god tid
Jeg pleide å ha flere og kraftigere anfall enn nå. Krampene rev i kroppen, jeg var støl lenge etterpå, jeg frådet og siklet og kunne bite meg i tunga. Før det satte i gang for alvor, kjente jeg forvarsler i to-tre dager. Det bygget seg opp et ubehag i kroppen, en fysisk angst jeg lærte å leve med. Etter noen dager slik, følte jeg det: “Det blir anfall i dag”. Derfra hadde jeg to-tre timer med intenst ubehag som bølget gjennom kroppen og eskalerte, til jeg mistet bevisstheten. God tid til å gjemme seg. Jeg rakk det som oftest, ikke alltid. Jeg pleide å ha to, kanskje tre-fire anfall på slike dager. Jeg var utslitt i noen døgn etterpå, men prøvde å ikke vise det.

Jeg ville skjerme kolleger, familie og venner for sannheten om at jeg levde med en ganske alvorlig sykdom, som ble verre. Jeg var redd for å miste jobben. Det var slitsomt å ha et sånt late-som-liv i perioder.

Lot som ingenting
Notat fra 2010: ”Morgenlyset skjærer i øynene, alle lyder ute gjør vondt. Jeg skal snart ha anfall, det har bygget seg opp i tre dager, men inntil da ruller alt videre. Søpla skal ut, avisen inn, barn skal på skolen, hverdagen skal opprettholdes. Men nå kommer det om noen timer. Jeg skal jobbe til jeg ikke klarer mer.
Jeg mister avisene så alle reklameinnleggene ramler ut. Må samle sammen papir fra bakken med skjelvende hender. På knærne i oppkjørselen, papir overalt, på asfalten, mister arkene igjen, jeg husker med ubehag et anfall akkurat her. Tar meg til pannen, et arr akkurat der. Har ligget der borte også. Og der ved busken. Prøver å samle reklamene igjen.
Papirhaugen går ulest til resirkulering. Om noen timer husker jeg ingenting likevel.
Tar med én avis inn for syns skyld. Det handler om å late som ingenting. Her er mamma, med avisen under armen.
– Er alt ok?
– Jepp.
Få dem på skolen nå. Så kan du legge deg og ha anfallet ditt. Og kanskje ett eller to-tre til.
Akseptere, forberede, vente, tåle.”

Rekker ikke lenger å gjemme meg
I dag er gleden jeg viser mye mer ekte. Jeg føler meg fin nesten hele tiden. Problemer med søvn, sosial angst og bekymringer for hvordan dagen skal gå, er kraftig redusert – det er nesten det aller viktigste.

Jeg har 70 prosent færre anfall nå, de er kortere og mindre intense fysisk, jeg sikler og biter ikke, og jeg er oppe på beina etter noen timers hvile.

Men så, på en dag når jeg føler meg kjempebra, kan jeg plutselig kjenne det: Det er noe som ikke stemmer. På maks en halvtime er oppbyggingen, som pleide å ta to-tre døgn, over. Vissheten om at anfallet er uunngåelig, gir meg 5-10 minutter før jeg er bevisstløs. Jeg kommer meg ikke hjem. Jeg rekker faktisk ikke å gå noe sted. Jeg må legge meg rett på gulvet eller på bakken.

Brutalt å bli blottlagt på den måten for andre innimellom, ja. Blikk dagene etter. Jeg prøver å ikke tenke på det, bare legge det bak meg.
Og det er ikke like ille som den skjulte, tause ventingen på anfall tidligere. Det har faktisk blitt bedre. Selv om du ser flere anfall.