På Spesialsykehuset for epilepsi ble jeg kvitt frykten for institusjoner

(Resymé fra tidligere innlegg: Sommeren sto for tur og det føltes som om hele helsevesenet tok en fem ukers siesta. Heldigvis var kroppen mye snillere mot meg, og PNES-anfallene ikke så hyppige. Sommeren varer ikke evig, og når venner begynte på skole, dro i Forsvaret og flyttet hjemmefra, ble min følelse av å være annerledes forsterket. Jeg distanserte meg fra samfunnet, satt kun hjemme, og anfallene økte i takt med skamfølelsen over å være syk. Endelig kom brevet fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), men det var 7 måneder til jeg hadde fått plass. Tiden måtte fylles. Jeg fikk meg jobb. Anfall kommer uansett, så etter anfall på jobb var jeg for skamfull til å fortsette å jobbe. En rekke serieanfall og en nakkeskade førte til en del sykehusbesøk og en kortere ventetid hos SSE. Knappe 3 uker, istedenfor 7 måneder. Kunne jeg endelig kjenne på følelsen av å bli prioritert? Hvem og hva ville møte meg? Det var en sannhet, jeg skulle inn til behandling).

Hvordan forbereder man seg til noe man ikke aner hvordan blir? Sist jeg var på en institusjon følte jeg at jeg mistet makt over meg selv og ikke minst friheten. Men denne gang var jeg ønsket velkommen og hadde faktisk takket ja til å få hjelp på veien. Forhåpentligvis riktig hjelp.

Et sug i magen inntraff idet vi svingte inn mot SSE (Spesialsykehuset for epilepsi). Jeg klarte ikke holde tilbake mer, tårene trillet. Brått visste jeg ikke om jeg ville klare å gå inn døra engang. En 18 år gammel jente som plutselig følte seg liten der hun satt i baksetet på bilen og tittet ut av vinduet. Minnene fra tvangsinnleggelsen dukket opp som en virvelvind iblant alle tankene. Alle lyder, lukter, rommet, absolutt alt ble som et kort resymé. Jeg var ikke kommet ut av bilen engang, og jeg visste absolutt at dette ville ikke bli slik jeg hadde opplevd ting tidligere. Tror det heller handlet om at ordet «institusjon» var forbundet med noe vondt frem til nå og på grunn av det skremte meg litt.

Jugde på meg en epilepsidiagnose
Jeg forsto raskt at her var det ingen skam å ha anfall. Anfall var og er en del av hverdagen til de jeg nå var innlagt sammen med. Dette var uvant for meg. Som nevnt tidligere i min historie hadde jeg frem til nå følt meg som et virus. Jeg var vant til at folk så rart på meg og holdt avstand. At de var redde kunne jeg forstå, men det jeg hadde trengt mest var å bli inkludert. Ved hver lille bevegelse skvatt alle til, og jeg måtte hver gang ut med samme strofe: «Jeg har ikke anfall nå».

Så jeg var endelig kommet inn i et samfunn hvor ingen måtte ha forklaring på hvorfor jeg hadde anfall. Det vanskeligste var faktisk å si at jeg hadde PNES og ikke epilepsi. Derfor jugde jeg på meg en epilepsidiagnose. Plassen jeg var på het Spesialsykehuset for epilepsi, så for å passe inn blant pasientene og føle meg akseptert, følte jeg det var mest riktig. I etterkant kan jeg angre på dette, men alle har vi hatt en liten hvit løgn for å ikke bli avslørt. Det fine i dag er at jeg gjerne roper av full hals: JEG HAR PNES!

Skulle jeg ha telemetri? Trodde det var frivillig.
Husker jeg tenkte, telemetri... Jeg hadde jo fått PNES-diagnosen, så hvorfor telemetri? Behov for en grundig telemetri-undersøkelse var trolig en av grunnen for at jeg ble innlagt, men jeg skjønte ikke det da. Helt oppriktig trodde jeg telemetri var frivillig. Jeg hadde hatt PNES-diagnosen i noen måneder, men tenk om de faktisk hadde oversett noe, og at jeg om noen dager satt med en ny diagnose? Elektroder på hodet, som skulle registrere eventuell epileptisk aktivitet, ledninger på 10 meter, som igjen var koblet til en liten maskin jeg måtte drasse rundt på. Ikke kom jeg ut av rommet og enda husker jeg lydene fra kameraene som var plassert rundt i rommet og som fulgte med etter hvert som jeg flyttet på meg.
Det første døgnet var mest utfordrende. Jeg rett og slett fryktet et anfall. Jeg hadde enda ikke vendt meg til tanken om at her var de kjent med PNES og jeg ville få riktig hjelp og behandling hvis og når et anfall meldte sin ankomst. Når jeg nå ser tilbake, så fniser jeg litt av meg selv. For er det noe jeg ikke har hatt så er det anfallskontroll, så at jeg faktisk trodde at jeg kunne unngå å få anfall når jeg var på telemetri er nesten ikke til å forstå. Men jeg betrygger meg selv med å tenke tilbake på at jeg hadde faktisk ikke fått så mye læring om PNES, annet enn at det var en forkortelse for psykogene ikke-epileptiske anfall og er en diagnose som går innunder psykiske lidelser.

Etter noen timer og ikke minst dager var jeg utrolig lei av å være innestengt på et rom. Alltid vært veldig sosial og glad i å prate, så det å plutselig kun skulle snakke med seg selv enda mer enn hva vi mennesker allerede gjør, føltes veldig merkelig. Når jeg fikk beskjed om at de nå var helt sikre på at dette var en rein PNES-diagnose ble jeg faktisk lettet. Nesten samme følelse som den dagen en lege på sykehuset kom til meg og sa «Celine, vi har en diagnose til deg». Selv om jeg hadde møtt mye motstand og feilbehandling i helsevesenet det siste halvåret, så hadde de i hvert fall klart å stille riktig diagnose.

Møte med mennesker med sammen diagnose og vennskap basert på forståelse og aksept
At jeg under resten av oppholdet på SSE deltok på kurs om PNES, hadde samtaler med sykepleiere, og ikke minst at det ble sendt søknader til flere innsatser med forespørsel om videre oppfølgning når jeg kom hjem, er jeg selvfølgelig takknemlig for. SSE klarte å få ballen til å rulle. Men det som gjorde mest inntrykk var å skape vennskap.

Vennskap basert på forståelse og aksept nesten før dere har møttes. En gruppe mennesker som ikke trenger noen form for forklaringer eller unnskyldninger for at du får et anfall i ny og ne. Disse menneskene forstår fordi de har kjent det på kroppen selv. Og for meg ble det utrolig sterkt, for var det noe jeg hadde etterlengtet så var det nettopp det å møte noen med samme diagnose som meg. Det er noe helt annet å møte individer som kjenner til følelsen på ekte, enn å møte mennesker som sier de forstår, fordi de har et ønske om å forstå.

Jeg kan med hånda på hjerte si at en av de menneskene som jeg møtte på SSE er i dag en av mine aller største støttespillere, og et vennskap som forevig vil forbli selv om det både er fly og en lang biltur mellom oss. Det var faktisk dette ene vennskapet som gjorde det aller tøffest å reise fra SSE. Hun visste hva PNES var, og vi hadde gjensidig aksept og forståelse. «Institusjon» var ikke skremmende lenger. Ordet var nå blitt betrygget med læring, mestring og vennskap.

Vil du vite mer om PNES? Ta en titt på Norsk Epilepsiforbunds informasjonsbrosjye om PNES.