- Nyfødte har ikke epilepsi

Vår datter var to uker gammel og hadde allerede siden fødselen gjennomgått utallige undersøkelser hver eneste dag. Det var blant annet EEG, MR, ultralyd av hjernen, ryggmargs- og stoffskifteprøver. Alt så fint ut, de fant ikke noe galt. Vi pustet lettet ut etter hver test, etter alt som ble utelukket. Hadde det vært noe alvorlig, så hadde de vel funnet noe? Eller var det motsatt: Var det så alvorlig at det var vanskelig å avdekke?

Vi kikket på overlegen og sa:
– Så da er vi tilbake til epilepsi da?
Overlegen kikket meg rett inn i øynene og sa:
– Nyfødte har ikke epilepsi.

Setningen som brant seg inn i mammahjertet.

Det har gått syv år, og jeg kan fortsatt se hans klare blikk foran meg og den blågrønne frakken. Om jeg stopper litt opp, så kan jeg fortsatt se for meg nøyaktig hvor vi stod. I gangen, utenfor rommet hvor vår datter Emily lå i kuvøsa. Nyfødtintensiven. Hun lå helt innerst i lokalet. Vi ble fortalt at det var der de sykeste lå, jo lenger inn i lokalet, desto sykere. Helt skjermet. Vi var ikke lenger interessante for det store sykehuset, de hadde gjort alt de kunne av ytterligere omfattende undersøkelser uten noen napp.

Nesten to uker tidligere, sa vår lokale overlege:
– Emily har mulig epilepsi.

 Hun var da to dager gammel og hadde kraftige langvarige kramper som ikke responderte på epilepsimedisinene. Hun ble bare verre jo mer anfallsdempende medisiner hun fikk. I perioder var det ingenting som hjalp. Hun våknet av en krampe, hun sovnet av en krampe.

Frem til da var epilepsi nesten fremmedord for oss. Som ung kjente jeg til ei dame som jeg en sjelden gang så i familielag. Det eneste jeg visste var at hun plutselig kunne få anfall, og at hun sjelden hadde hodet i ro. Utover det hadde jeg null kunnskap. Vi ville vite alt. Husker fremdeles at overlegen satt foran oss, vår gode faste overlege og nevrolog på lokalsykehuset. Han var så omsorgsfull, så stødig, så ærlig og oppriktig behagelig å ha rundt oss. Vi var mest opptatt av hva slags liv hun ville få med mulig epilepsi. Min mann spurte om hun kunne drive med idrett. Som mor var jeg opptatt av om hun selv kunne bli mor en gang.

På den tiden var jeg ikke særlig aktiv på pc utenfor min kontorjobb. Ingen pc med på sykehuset, og ikke nett-tilgang via min mobil. Sykehusets bibliotek var nærmeste sted å lete. Lånte bøker om epilepsi, selv om legen hadde frarådet meg å lese om et felt som vi visste for lite om hva ville bety for vår datters liv. Det ble ikke så mye jeg leste. Min datter var få dager gammel, og det virket ganske så fjernt å lese om en ukjent tilstand som jeg skulle overføre til et fremtidig barne- og voksenliv i mine tanker.

Den dårlige samvittigheten kom også sterkt snikende da overlegen spurte om hvordan svangerskapet hadde forløpt. Som gravid for fjerde og siste gang, nøt jeg den voksende magen med glede og stolthet. Kuttet ut cola og usunn mat så godt jeg kunne. Tok vitaminer og alt annet som man ble rådet til. Gjennom hele svangerskapet gikk jeg til en fantastisk privat klinikk, hvor både jordmor og lege fulgte meg. Totalt avholdende fra alkohol både før, under og etter svangerskapet.

De merkeligste tanker for gjennom hodet mitt under samtalen med overlegen. Han kjente jo ikke oss fra før. Tenk om han trodde at jeg hadde drukket alkohol under svangerskapet? For det hadde jeg jo hørt om, babyer som ble født med abstienser fordi mor hadde ruset seg.

Gjennom hele svangerskapet jobbet jeg fullt, og hadde kun vanlige milde «plager» som halsbrann og hovne bein på kvelden. Kom på at jeg hadde tatt en vaksine, og lurte på om det kunne være årsaken? Jeg hadde også snublet en gang under en gåtur like før termin.

– Ikke gå den veien engang, Åshild, sa han. – Det er ikke noe dere har gjort for å forårsake disse krampene.

Fra da av slo jeg meg til ro med det. Måten han sa det på, beroliget meg i takt med samtaler med min kjære. Mannen min og jeg sa gang på gang til hverandre at vi var så glade for at vi var to om dette. For oss har det vært en stor styrke, at vi kan lene oss mot hverandre og løfte hverandre opp når den ene er nede. Det er en fattig trøst, men det er likevel en trøst at vi ikke på noen som helst måte kunne forhindret disse krampene. Verken før, under eller etter svangerskapet.

Et halvt år senere ble det bekreftet at hun hadde den sjeldne diagnosen MPEI/MPSI (spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall). Da vi var innlagt på barneintensiven, fikk jeg øye på den samme overlegen på avstand da jeg mimret i gangene utenfor nyfødtintensiven. Hadde så lyst til å gå bort og konfrontere han med at jo, nyfødte kan ha epilepsi!

Angrer på at jeg ikke gikk bort. At jeg ikke introduserte meg, fortalte han min datters navn og når vi var innlagt. Klart, de har mange pasienter, men etter hvert ville han jo ha husket henne og oss. Det er ikke hver dag de har nyfødte med kramper som er vanskelig å kontrollere.

Når man fremdeles møter overleger som har lang yrkeskarriere og som nekter for at nyfødte kan ha epilepsi, ja, det viser vel at vi fortsatt har en vei å gå. For å gjøre epilepsi mer kjent. Få ut mer informasjon. Gjøre sykdommen mindre tabubelagt. Vise mangfoldet. Epilepsi er mer enn selve anfallene og eventuelt diagnosen. All tileggsproblematikken som noen har. Utfordringer i dagliglivet og bivirkninger av medisiner, for å nevne noe. Og det viktigste av alt:

Vise mennesket bak epilepsien og diagnosen. Se barnet!

Til tross for over hundre anfall i døgnet i den verste stormperioden over et par måneder i hennes første leveår, er det ikke lenger epilepsien som preger hverdagen hennes. Selv om hun har kontinuerlig epileptisk aktivitet, så er det veldig sjelden vi ser et tydelig anfall. Diagnosen skyldes trolig en mutasjon i et gen. Nøyaktig hvilken genfeil hun har, fikk vi rede på etter omfattende blodprøver da hun var fem år. Det var nyoppstått, altså ikke "arvet" fra oss foreldre. Rett og slett uflaks. Denne gang var det vår datter det skulle ramme. En stund etter fødselen kom jeg på noen spesielle bevegelser jeg kjente inni magen. En dag jeg klippet hekken i hagen, et par uker før termin. Trodde en stund at fødselen var nært forestående. Men så stilnet det.

Siden har jeg skjønt at det trolig var Emily som krampet i magen.

Når man har båret på tilsammen fire barn, så kjenner man til det meste av de forskjellige bevegelsene i mors liv. Dette var noe helt annerledes. I tillegg var hun mye mer rolig "der inne" enn sine storesøstre. Mamma-teorien er at hun krampet mye og dermed var mer rolig og sov...

Hun har ifølge sin lille storesøster "Emily-språket". Hun gjør seg stort sett forstått via lyder og kroppsspråk. Vi har akseptert at hun ikke har et vanlig språk.

Hun har både en gåmaskin og et ganghjelpemiddel som hun fyker rundt i både ute og inne. Vi har akseptert at hun ikke kan gå på vanlige måte.

Hun drikker sin ernæringsdrikk ganske så raskt når vi holder flasken for henne. Vi har akseptert at hun ikke kan spise vanlig mat, og er glade for at hun styrer selv hvor mye og hvor ofte hun er sulten istedenfor at hun får det via knappen på magen.

Hun bruker bleie, men sier ifra om vi er trege med å skifte den. Akkurat som hun sier ifra når hun er sulten. Når hun er trøtt. Eller lei og kjeder seg. Hun kan utrykke seg! Hun har per i dag ikke smerter, og det er vår største trøst! For det aller viktigste er at hun har det bra.

Hun er ikke som andre syvåringer. Men hun har det mest fantastiske smilet og en smittende latter. For en livsglede hun har! Hun har et godt og rikt liv, i sin verden. Vår trøst er også at hun ikke vet om et annet liv.

For oss kunne ikke Emily vært en annen. Hun er vårt yngste Lillegull som fikk dødsdommen syv måneder gammel.

– De fleste opplever ikke sin første fødselsdag. Mens noen kan bli tre, maks fem år gamle.

Nå er hun syv og et halvt år. Da liker vi heller den andre legen som senere sa:
– Hvem har sagt at Emily skal dø tidlig? For alt vi vet, kan Emily bli nitti!

Han hadde jo rett, for ingen av oss vet når vi skal dø.

Vår oppgave er å gjøre livet hennes så godt som mulig. Ikke etter hvordan livet kan være eller burde være. Vår oppgave er å legge til rette for at hun kan gjøre det så bra som mulig til hennes gevinst innenfor de rammene hun har. Vår oppgave er å akseptere henne for den hun er.

Jo raskere vi aksepterte diagnosen, desto raskere klarte vi å komme tilbake til dagliglivet for å takle hverdagen så godt som mulig. Vår oppgave var, er og blir å se hennes muligheter, ikke begrensninger.

Det hjelper henne ikke noe om vi legger oss ned. Det hjelper overhodet ikke henne om vi ikke aksepterer det livet vi har fått. Det er greit at noen stunder og dager er tunge, vonde og såre. Det er greit! Men det skal ikke overskygge dagene. Og det er heldigvis flest gode dager!

Vår tankegang hele veien har vært å være åpne. Det har gjort det lettere for oss å takle hverdagen. Det var dager da vi ikke trodde vi kom til å smile igjen. Fungere igjen. Jobbe igjen. Det var tunge dager. Og det vil trolig bli tunge dager igjen!

Men det gjelder å holde fokuset på det positive. På barnet. Og ikke bruke tid og energi på det negative. Gjøre noe med det man kan gjøre noe med, men ikke bruke negativ energi på noe som er umulig eller urealistisk å gjennomføre.

Våre annerledes barn og unge trenger å bli akseptert for den de er. De er forskjellige, også innenfor samme diagnose og/eller epilepsi, akkurat som alle andre barn. De trenger å få alt tilrettelagt rundt seg i sitt nærmiljø. Familier som oss trenger et stort og godt nettverk, både av familie og venner og ikke minst av fagpersoner som følger barnets behov til enhver tid. Hele familien, inkludert spesielt søsken, trenger også å bli sett, da det er en krevende hverdag å stå i.

Våre annerledes barn fortjener å bli behandlet med aksept og respekt, både i og utenfor husets fire vegger. Vi har en vei å gå, spesielt i dagens sorteringssamfunn.

Og praktiserende leger og helsepersonell må også i 2017 tilegne seg mer kunnskap om epilepsi.

For til og med nyfødte kan ha epilepsi!

Takk for at jeg ble spurt om å skrive det aller første innlegget i den helt nye bloggportalen til Norsk Epilepsiforbund. Lillegull Emily erklærer for nå at portalen er åpnet og håper mange vil finne inspirasjon til å følge siden!

Om du har lyst til å følge oss videre, ta gjerne en titt på lillegullemily.wordpress.com og på facebook: Lillegull Emily`s verden

 

Les flere blogginnlegg