Lokallag - et viktig fellesskap

Et lokallag er for meg å ha en trygg base, der jeg og min epilepsi kan føle oss litt mindre alene enn i den vanlige hverdagen hvor det som oftest dreier seg om mye annet.

Jeg var tenåring da jeg fikk epilepsi. Jeg fikk dessverre lite informasjon om denne sykdommen. Jeg ble sendt hjem med en plan for medisinering, en blå resept og en oppfatning om at da var det ikke noe særlig mer jeg trengte å tenke på. Annet enn å gi beskjed om anfallene fortsatt kom. Etter hvert ble jeg kvitt anfallene. Og epilepsien var liksom bare noe jeg var medisinert for. Som tenåring vil du jo være som alle andre. Ikke skille deg ut. Derfor ble epilepsien min knapt nok nevnt hvis ikke noen spurte.

Behov for kunnskap

Da jeg noen år senere ble innlagt på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi), etter en dårlig periode med mange anfall igjen, fikk jeg selvfølgelig mye mer informasjon gjennom undervisning, samtaler med leger og sykepleiere, og andre pasienter. Etter innleggelse der ble jeg anfallsfri i flere år igjen. Da jeg på ny hadde en dårlig periode for noen år siden, følte jeg et ekstremt behov for å sette meg enda mer inn i min sykdom. For å klare å takle nedgangen trengte jeg å tilegne meg kunnskap som gjorde meg «fit for fight». For det er jo litt det med «Keep your friends close. Keep your enemies closer». Å kjenne motparten du skal kjempe mot, godt, gjør deg sterk og forberedt.

Lokallag

Dette førte til at jeg blant annet tok kontakt med min lokale epilepsiforening i Hedmark og Oppland. Kanskje kan de hjelpe meg med noe? Kanskje jeg kan bidra med noe?I utgangspunktet etterlyste jeg mer aktivitet her jeg bor. Noe jeg visste flere med epilepsi i mitt distrikt kunne tenke seg. Og det har, gledelig nok, ført til resultater.

Kafétreff

Tidligere i sommer arrangerte Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland et kafétreff i min bostedskommune. Noe de har innimellom på ulike steder. Et møtepunkt uten noen spesiell agenda, annet enn å møtes i hverdagen. For både deg med epilepsi, pårørende og deg som kanskje vil vite mer om epilepsi. Ikke trenger du å være medlem for å delta på et slik treff heller. Det ble et godt oppmøte her. Ett av temaene var noe de fleste av oss hadde et sårt ønske om; å bringe kunnskap om epilepsi ut til folket. Skolen utpekte seg fort som en arena hvor behovet er størst, som ofte har elever med sykdommen. Selv minnes jeg en tøff skolehverdag på videregående, som var lite tilrettelagt for meg og min epilepsi. Andre sliter med samme utfordringer i dag.

Informasjon til skolen

Vi ble derfor enige om at lokallaget skulle komme tilbake utpå høsten og informere skolen om epilepsi, hvis de var interesserte i det. Barneskolen takket ja, og satte stor pris på å få mer informasjon om denne sykdommen. De informerte da litt generelt om epilepsi, de ulike typene anfall som finnes, de ulike utfordringene barn med epilepsi ofte har (særlig i skolesammenheng), og de ansatte fikk anledning til å stille spørsmål. Et tilbud lokallaget ikke tar betalt for å gjøre.

Tur til Beitostølen

I september fikk jeg og min mann, som medlemmer i lokallaget, gratis tur til Beitostølen. Der var vi først på Beitostølen Helsesport Senter og fikk bli kjent med senteret og tilbudene deres. Et flott sted der du gjennom deltagelse får testet ut ulike aktiviteter, og utstyr for friluftsliv og fysisk aktivitet. I etterkant får du oppfølging slik at du får hjelp til å komme i gang hjemme, i forhold til kommune og forskjellige aktører som tilbyr aktiviteter. Selv føler jeg nok ikke behov for å søke om plass her. Men flere andre med epilepsi vil nok ha utbytte av det. Kanskje særlig barn.

Unik, sosial arena

Deretter var det fritid før felles middag. Utover kvelden gjorde vi det vi selv ønsket. Flere av oss samlet seg og snakket løst og fast om både epilepsi og andre ting. Veldig hyggelig. For meg som har epilepsi føles det godt å ha en slik arena hvor flere har mange av de samme utfordringene, og forstår hva du prater om. Utveksling av erfaringer og meningsutvekslinger er viktig om en sånn sykdom som hos mange preger hverdagen ganske mye. Og ikke minst en flott arena for pårørende.

Dagen etter skulle vi i utgangspunktet på felles fjelltur, men på grunn av veldig dårlig vær, så fikk vi ekstra tid på hotellet hvor vi kunne slappe av og kose oss i basseng og sauna eller gjøre andre ting på Beitostølen. Før avreise var vi samlet til en felles, kjempegod lunsj. Alt i alt var dette en både lærerik og flott tur. Ikke minst var det godt med et avbrekk i hverdagen. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland arrangerer en sånn type tur én gang i året.

Sammen blir vi bedre

Har du noe spesielt du sliter med? Ønsker du å vite mer om dine rettigheter? For eksempel jobbsituasjon, behandlingen av din epilepsi på sykehuset, medisinbruk eller andre ting. Ta det opp med din lokalforening, så kan de formidle det videre til Norsk Epilepsiforbund. Se på det som en gylden mulighet til å påvirke. Husk at alle små monner drar. Dette innlegget er på ingen måte skrevet på bestilling fra noen. Kun et lite ønske fra meg om å minne dere på å benytte dere av de ressursene som finnes rundt oss. Husk at sammen blir vi både sterkere og bedre!

Stor betydning

For meg har det i hvert fall vært betydningsfullt å bli kjent med lokallaget. Nå vet jeg at jeg har et sted jeg kan søke mer kunnskap. Et sted jeg kan få bekreftelse på at flere tenker det samme som meg. Føler det samme som meg. Sliter med det samme som meg. Gjør det samme som meg.

Takknemlig er jeg for at slike fellesskap finnes.

Les Karis andre to innlegg - om kunnskap som gir trygghet, og om hennes opplevelse av kognitiv svikt.