Ida er sykepleier med førstehånds epilepsikompetanse

Mitt navn er Ida, jeg er 25 år, har samboer og er utdannet sykepleier. Jeg fikk diagnosen epilepsi i en alder av 13 år og lever fortsatt med den i dag. Sykdommen har bydd på mange utfordringer, og jeg ønsker å fortelle hvordan jeg opplevde og taklet dem. Mitt første blogginnlegg vil inneholde mye av det jeg snakket om på Epilepsiforbundets arrangement på Litteraturhuset i oktober i år. Historien som ble fortalt der, anser jeg som en så viktig del av livet mitt at jeg ønsker å fortelle den her også.

Jeg har alltid ansett meg selv som den stille og sjenerte jenten bakerst i klasserommet. Var det noe jeg hatet på skolen, så var det da læreren pekte ut hvem som skulle lese høyt fra norskboken. Da ville alt av fokus være på meg. Alle ville høre skjelvingen i stemmen min og hvis de snudde seg, kunne de se fargen på mitt bleke ansikt bli rødt. Alle visste at det å være i sentrum ikke var noe for meg. Jeg følte meg egentlig som en hvilken som helst tenåring. Jeg drev både med fotball og fekting, og jeg tilbrakte mye tid med venner.

Våren 2004 skulle jeg og min far dra ut å kjøpe nye fotballsko. Dette var dagen før jeg skulle på treningsleir til Danmark sammen med fotballaget. Dette hadde jeg gledet meg til i lang tid. Jeg husker mitt første anfall som om det skulle vært i går. Alt ble mørkt, her kom ingen forvarsel eller symptomer. Min far, som aldri hadde sett et anfall før, visste ikke hva som skjedde, men han så at jeg hadde kramper. Det første han gjorde var å plassere sine fingre mellom tennene mine. Dette er da ikke å anbefale, da dette resulterte i knekt fortann og bitemerker på fingrene til min far, som fortsatt er der i dag.

Alle kan få et epileptisk anfall uten å ha diagnosen epilepsi, så etter innleggelse forlot jeg sykehuset med mange spørsmål om hva som egentlig hadde skjedd med meg, og en resept på rektal akuttmedisin som jeg alltid måtte ha med. Jeg begynte å utvikle en sterk angst for å få nye anfall, men også angst for å ta i bruk den rektale akuttmedisinen. Jeg syntes det var flaut å måtte fortelle trenere og venner at hvis det skjedde noe med meg, lå akuttmedisinen i væsken. Jeg begynte å forestille meg at anfallet kom når jeg var på skolen og sammen med andre. Da kom alle til å se skummet fra munnen min, ansiktet som ble blått, krampene, det at jeg faktisk tisset på meg, og i verste fall bruk av akuttmedisinen.

Det andre anfallet kom fire måneder etter det første. Nå under innleggelse fikk jeg diagnosen generaliserte tonisk klonisk epilepsi. Jeg begynte nå på medisiner, og var sikker på at den frykten jeg hadde følt i fire måneder ville forsvinne. Jeg tenkte at jeg kunne gå tilbake å være den Ida som ikke fryktet annet enn å lese høyt i klassen. Men slik var ikke tilfellet. Flere anfall kom det året, og jeg ble mer og mer isolert fra det livet jeg hadde levd kun måneder tidligere. Jeg hatet alt ved sykdommen. Anfallene gjorde fryktelig vondt, og jeg skammet meg over å få dem. Jeg ønsket ikke at vennene mine på skolen skulle se meg slik. Denne angsten vokste og ble en stor del av livet mitt både på skole og hjemme. Hver dag var jeg sikker på at i dag var dagen neste anfall skulle komme, og jeg brukte all min energi på å forberede meg. Jeg turte ikke lenger å gjøre noe i friminuttene i frykt for at anfallet kom under aktivitet. Frykten gjorde det også vanskelig for meg å konsentrere meg på skolen, og jeg taklet ikke lenger høye lyder og store folkemengder. Sykdommen tok over livet mitt. Etter å ha fått to anfall på fektetrening måtte jeg slutte. Lukten av garderoben og lyden av metall klinge i hverandre ga meg assosiasjoner til sykdommen. Jeg gikk jevnlig til kontroll på sykehuset. Disse kontrollene beroliget meg veldig. Selv om det var kun en gang i året anså jeg dette som årets høydepunkt. Jeg hadde samme nevrolog hver gang og dette skapte trygghet og tillit. Jeg følte meg hørt og sett. Vi diskuterte hvordan jeg kunne få kontroll over sykdommen og hvordan jeg kunne få kontroll over meg selv igjen.

Legen oppfordret meg til å leve som normalt, med noen forholdsregler: Ta medisin til samme tid, styr unna alkohol og få nok søvn. Disse reglene følger jeg den dag i dag. Årene gikk og jeg begynte å få mer kontroll over meg selv igjen. Jeg stolte på kroppen og medisinene. Dette var en god følelse. Da jeg var ferdig med videregående var det gått fire år uten anfall. Jeg hadde perioder der jeg var svimmel, men de kom sjeldnere nå. Jeg begynte å øvelseskjøre og tok sertifikatet. Da jeg var 18 år dro jeg alene til Afrika for å jobbe frivillig på en gård midt i Namibias ørken. Nå var det få begrensninger, og jeg fortalte ikke lenger at jeg hadde epilepsi til noen.

I en alder av 21 år skulle jeg begynne å studere Trondheim. Jeg gledet meg veldig til dette. Flytte for meg selv, begynne å studere på et helt nytt sted og ikke minst få meg en utdanning. Før studiestart dro jeg på dagstur for å finne et sted å bo. Allerede på flyet oppdaget jeg at medisinene mine lå hjemme på nattbordet. Jeg tenkte ikke så mye over det, én dag uten medisin gikk vel greit.

Jeg fant en flott leilighet, og jeg brukte resten av dagen sammen med mine besteforeldre og tante som hadde hjulpet meg. Vi befant oss på et kjøpesenter da jeg merket at jeg ble svimmel. Jeg tenkte først at dette var falsk alarm som vanlig, helt til nakken låste seg. Hva som er i ferd med å skje er åpenbart. Det går noen sekunder før jeg mister bevisstheten. Da jeg våkner igjen får jeg høre at jeg har hatt et nytt anfall. Dette er en forferdelig setning å høre. Jeg som var så sikker på at dette hadde jeg vokst av meg. Tiden min som student i Trondheim blir kort. Etter anfallet mistet jeg også sertifikatet. Dette som jeg hadde jobbet så utrolig hardt for var nå tatt fra meg. Jeg klarte ikke lenger å være alene i den nye leiligheten. Tenk hvis jeg fikk et nytt anfall alene og skadet meg eller at jeg fikk et anfall på lesesalen med 200 elever rundt meg. Angsten som jeg hadde kjent på i ungdomstiden var nå kommet tilbake. Flere anfall kom, og dette var et stort steg tilbake. Men reglene om medisin, søvn og alkohol opprettholdt jeg.

Året etter flyttet jeg til Oslo for å studere sykepleie. Et travelt yrke med turnusarbeid er kanskje ikke det beste for en med epilepsi. Studiet var tungt, med mye praksis og teori. Men for første gang på lenge følte jeg meg trygg blant mine medstudenter. De viste også stor interesse for sykdommen min, vi var jo tross alt fremtidige sykepleiere og sultne på kunnskap om sykdommer. Jeg skrev bacheloren min om hvordan sykepleiere kunne hjelpe ungdom med epilepsi til å mestre hverdagen. For det savnet jeg i min oppvekst. Jeg savnet undervisning om sykdommen, jeg savnet forklaringer på hva som egentlig skjedde med meg og hvorfor.

Selv om sykepleierstudiet er det hardeste jeg har vært igjennom, gikk det likevel fint. Uten anfall. Jeg fikk lappen tilbake, jeg fikk meg kjæreste og jeg fikk meg en utdanning.

Jeg ble sykepleier. Det hadde jeg aldri trodd. Ungdomstiden er som sagt en vanskelig tid for mange. Det å ha en kronisk, og i noen tilfeller ukontrollert sykdom, kan være med på å forsterke de vanskelige faktorene. Utfordringer som stress, konsentrasjonsvansker og angst for å få anfall er vanlig hos de unge. Og det kan jeg skrive under på at stemmer. Likevel var den største utfordringen kunnskapsnivået om sykdommen. Nå som jeg er sykepleier selv, er jeg veldig opptatt av å bidra til at sykepleiere skal bli mer bevisste på sykdommen. At det handler om mer enn bare et anfall. At det ligger så mye psykisk bak sykdommen.

Som 13-åring så jeg for meg at jeg aldri kom til å fullføre skolen på grunn av sykdommen, og kom til å isolere meg helt. I dag jobber jeg som sykepleier i 100 prosent stilling. Det er hektisk, men verdt det.

Jeg setter virkelig pris på at jeg ble spurt om å dele min historie her.