-Hvordan er det å leve som ungdom med epilepsi?

Hvordan er det å leve som ungdom den dag i dag? Hva er definisjonen på en ”normal” ungdom? Noe de fleste kanskje assosierer med ungdom er å følge med på moter og trender og festing. Den dag i dag vil de fleste ungdommer også være spesielt opptatt av det ytre. Sånn som utseende, klær, sminke og hår for å nevne noen eksempler. Ungdomstiden er i bunn og grunn en sårbar tid for veldig mange. Det er en tid hvor man skal finne ut hvem man er og hvem man vil bli. Men er det sånn at en kronisk sykdom hindrer deg i å ha en normal ungdomstid?

Jeg har blitt spurt en del ganger om hvordan det er å leve som ungdom med epilepsi. Jeg har kunnet få følgende spørsmål: ”Hvordan er det å ikke kunne feste?” ”Ikke kunne drikke alkohol?” og ”Ikke kunne være i stand til å ta lappen?”. Så spør jeg meg selv: Ja, hvordan er det egentlig. Jeg tenker aldri over om jeg er i definisjonen normal eller ikke, for hva er egentlig normal?

Om jeg snakker for meg selv, så vil jeg si at jeg kan gjøre akkurat det andre ungdommer gjør, selv om jeg har epilepsi. Epilepsi er kanskje en hindring i å ta lappen, jeg kan ikke drikke like mye alkohol som andre, og jeg må ha en bra døgnrytme. Dette betyr ikke at jeg ikke kan leve livet mitt på min måte. For jeg kan fortsatt drikke alkohol og feste, men med begrensninger.

Ungdomstiden er en veldig sårbar alder for veldig mange, uansett om de har en sykdom eller ikke. Det jeg føler er at vi som kanskje får en sykdom under ungdomstiden eller har en sykdom, kanskje synes denne tiden er ekstra vanskelig og tøff. For meg var ungdomstiden veldig tung. Én ting var at jeg hadde sykdommen epilepsi, men for meg lå epilepsien bare i kulissene. For epilepsien er én ting, men hva med det andre? Skolen ble vanskeligere for meg, med alle hormonene pluss bivirkningene jeg fikk av både anfall og medisinene. Jeg hadde veldig mange av de små anfallene, også på skolen. Det gjorde at jeg ble frustrert og sint. Ikke alle får disse bivirkningene, men jeg hadde dem. Jeg var ukonsentrert, lå etter i undervisningen fordi jeg ikke fikk med meg det læreren sa på grunn av anfall. Det var veldig tungt for meg, og siden jeg lå så langt bak i fagene som det jeg gjorde, fikk det meg og til å føle meg dum. Jeg hadde ikke den samme kunnskapen som de andre hadde. Jeg følte meg annerledes.

For selv om jeg har epilepsi og kan leve ganske normalt, føler jeg meg allikevel utenfor, alene og annerledes. Det er jo ingen som vet akkurat hvordan jeg har det, eller hvordan noen har det. Jeg har ikke så veldig mange å snakke med om hvordan det er å ha epilepsi. Om man ikke har det selv, kan man ikke skjønne det 100 prosent, men man prøver.

Jeg har i tillegg følt meg veldig annerledes i forhold til de andre på min alder, dette spesielt i ungdomstiden. Når andre dro ut for å feste eller være lenge oppe, turte ikke jeg å dra fordi jeg har epilepsi. Kanskje det virker som en rar grunn for noen, men for meg var det min største frykt. For ville de andre ungdommene på festen se på meg som en festbrems om jeg måtte gå tidlig eller måtte ha litt tid for meg selv fordi jeg ikke klarte mengden med folk? Men det jeg husker var min aller største frykt var om alle på festen var fulle og jeg fikk ett anfall. Tenk om de ikke klarte å stoppe det eller ikke så meg.

Det er veldig mye som surrer rundt i hodet på meg, jeg tenker veldig mye ”tenk om” eller ”hva om”. Jeg gikk rundt med en konstant frykt, noe som ble veldig slitsomt for meg og hemmet meg i å være sosial. Jeg har alltid vært overbeskyttet av familien, men da jeg kom i ungdomsårene fikk jeg litt løsere tøyler, noe som var veldig godt, men samtidig veldig skummelt. For igjen nå begynte jeg og tenke ”hva om” eller ”tenk om”. Det var sånn at jeg turte så vidt å gå alene ut døren fordi jeg var så redd for at jeg skulle få ett anfall og ikke bli funnet eller at de som gikk forbi ikke visste hva de måtte gjøre. Dette sier litt om hvor utrolig viktig det er å få ut informasjon, sånn at ikke bare jeg, men mange andre, skal bli trygge i å gå ut døren. For om det jeg forestilte meg, faktisk hadde skjedd, hadde det vært veldig ille.

En annen ting som òg var veldig skremmende for meg var puberteten, spesielt med tanke på hvor syk jeg var som barn. For når jeg da kom i puberteten kunne epilepsien bli verre igjen om jeg var uheldig, så det var noe jeg gruet meg veldig til. Og da jeg var i puberteten var jeg fortsatt veldig redd for at det plutselig skulle snu om.

Så som dere ser, så levde jeg da med en konstant frykt for å få anfall i offentligheten, for ”hvor teit hadde vel ikke det sett ut”, tenkte jeg. Jeg levde òg med en frykt for å ikke bli forstått. Men selv om jeg hadde disse hindringene, prøvde jeg fortsatt å leve så bra som jeg kunne. Med eller uten sykdom så skulle jeg leve så bra jeg kunne. Og det kan man, kanskje man ikke kan være med på alt. Grunnene til det kan være mange. Man finner alltid sin måte å leve livet sitt på, og min nå er å stå opp for noe jeg bryr meg veldig mye om, nemlig epilepsi. Med dette har nemlig jeg følt meg bedre. Så dette har da blitt min måte. Og jeg elsker det.