Første innleggelse på SSE – om forventninger, uro og landing

«Hæ? Er du her for første gang? Du mener vel at du er på denne bestemte avdelingen for første gang?» Både Lillesøster på 13 år og jeg forsto i løpet av dagen at det var første og sannsynligvis ikke siste innleggelse på Spesialsykehuset for epilepsi. Vi møtte ungdom med mange erfaringer og innleggelser. Det var lunsjtid og friminutt fra skoletilbudet. Ungdommene hang i fellesarealet.

Vår erfaring med sykehus til nå har vært akutte innleggelser, visittrunder, medisinering og rask utskrivning. Fix it og dra hjem. Vi dro til SSE med dette som bakteppe på sykehusopphold og som forventning til oppholdet.

Eget navneskilt på døra
Vi ble møtt av en hyggelig, imøtekommende og varm sykepleier. De er det på SSE, hyggelige og tilgjengelige for pasienten. De bruker forresten ikke ordet pasient, ikke ‘brukerʼ heller, de bruker navn. Lillesøster hadde fått eget navneskilt på døra. «Dette er ditt rom når du er hos oss.»

Å lære å leve med epilepsien
Det handler ikke om å bli kvitt epilepsien, lærte vi. Det handler om å lære seg å leve med den. Jeg brukte et par dager på å lande, på å forstå at på SSE handler det også om rekreasjon og mulighet for barn og ungdom til å treffe jevnaldrende med epilepsi. Vi foreldre som legges inn sammen med barna, får andre foreldre vi kan snakke med om det som opptar oss. Jeg opplevde det som en slags barselgruppe. En mor sa hun opplevde SSE som en fristund for seg selv. Jeg kjente på det, jeg også, at Lillesøster til enhver tid var omgitt av mennesker som kan
håndtere et epileptisk krampeanfall. Jeg kunne skru av beredskapen.

Det er ikke visittrunder på rommet der en lege står ved senga og snakker. Det er hverdag med samtaler, skolegang og individuelt tilpassede undersøkelser. Det er helg med mulighet for hvile, turer ut, god mat og samvær. Det er tilbud om samtaler, undervisning og foreldregrupper til de foresatte.

Lillesøster og jeg gikk turer i skogen som ligger rett ved, og vi fant snarveier til butikken. Vi fikk tid sammen der jeg ikke skulle noe annet enn å være mamma, vi skulle bare være. Vi er heldige og bor bare en times tid fra SSE. Lillesøster fikk besøk av både familie og bestevenninna. Vi kunne ha gjester på rommet, i stua og i foajeen der vi kan spille bordtennis, biljard og fotballspill.

Den beste kaffekoppen
Oppholdet på SSE var naturligvis også kontroller. Blodprøver, testing, 24-timers EEG og samtaler med lege. Det var jeg imidlertid forberedt på, gjennom innkallingen, nettsiden til SSE og alle bildene av EEG-undersøkelser.
Jeg tror forresten den beste kaffekoppen jeg noensinne har fått, var på SSE. Kaffekoppen som sykepleieren kom med kl. 07 etter 24 timer på et rom med opptak av all lyd, video av alle bevegelser og Lillesøster festet til ledninger hele døgnet. Det kjentes som lange 24 timer og kaffekoppen denne morgenen var som å få en uventet gave. Takk til deg, sykepleier.

Oppfølgingskontroll
Etter en ukes innleggelse og med oppsummerende samtale med lege og sykepleier reiste vi hjem. Jeg visste da at vi kom til å bli innkalt på ny til oppfølgende kontroll. I går fikk vi telefonen fra SSE. Det er tre måneder siden innleggelsen og Lillesøster skal tilbake for 4-dagers oppfølging. Vi tar med både joggesko og bøker denne gangen. Vi skal på kontroll- og rekreasjonsopphold. Det vet vi nå.

(Innleggelsen fant sted før koronapandemien)