Et sykt bra liv

Jeg føler meg som en av de få i Norge som med rette kan slenge rundt med uttrykket «sykt» i utide – for mitt liv har faktisk vært en helt syk reise, sykt gøy, sykt vanskelig, men sykt spennende.

I år er det 30 år siden jeg begynte å kjenne at det var noe galt med meg. Jeg var 18 år og hadde en idé om hva jeg skulle med livet mitt. Jeg skulle gjøre en karriere og klare meg selv.
Jeg hadde tatt førerkortet og elsket frihetsfølelsen det ga å kunne være mobil og bestemme selv. Det var sykt fint. Men det var sykt … fint.

For det var noe som ikke stemte. Veldig ofte når jeg våknet opp, eller når jeg akkurat var i ferd med å synke inn i søvnen, kjente jeg noe rart. Som om jeg ble sugd inn i noe, kombinert med en veldig ekkel følelse i tennene mine og gommen, kribling i denne høyre delen av kjevepartiet.
Noen ganger var det som om jeg var iskald, selv om jeg var varm, og veldig lange deja vuer samtidig. Jeg fikk høy puls og ble veldig redd. Jeg sa det ikke til noen. Jeg følte meg gal.
Så begynte det å skje av og til mens jeg spiste og tygget på høyre side av munnen. Jeg sluttet å spise i perioder, og folk kommenterte at jeg var blitt tynn.
Det var sykt ekkelt.

Et år etter at det startet, ble jeg funnet på gulvet om morgenen med størknet blod i ansiktet og istykkertygd tunge. Det skjedde to ganger på én uke. Det var rett inn på sykehus.
Jeg fikk en diagnose og mistet lappen. Jeg fikk medisiner og ingen svar.
Jeg mistet drømmene mine, og jakten på et friskt liv begynte. For jeg trodde jeg måtte være frisk og anfallsfri for å få til noe.
Jeg tok sykt feil.

Ny retning
Kort oppsummert: Det var sykt vanskelig å studere og huske på store doser medisiner, men resultatet ble overraskende bra. Anfallene kom hele tiden tilbake, og det ble tyngre og tyngre å holde fasaden.

Sykt usikker på hva jeg skulle gjøre med livet mitt, reiste jeg ut i verden og fikk smaken på å reise, ble nysgjerrig på alt, egentlig, og endte som allroundjournalist.
Jeg traff etter hvert mannen min, som jeg aldri ville truffet ellers, og vi har reist verden rundt, sammen og hver for oss, og bodd, studert og jobbet flere år i utlandet. Og selv om jeg ble frarådet å få barn, fikk vi to. Det er min største seier, jeg er sykt stolt av det.

Jeg fikk en helt annen karriere og et helt annet liv enn jeg hadde trodd. Men det har vært sykt bra, tross sykdommen, med sykdommen og kanskje til og med på grunn av sykdommen.

Nytt perspektiv
Det er bare i den mørkeste natten man ser de vakreste stjernene.
Hvis alle dager bare er fine, vil du aldri syns at de er noe annet enn helt ordinære dager som kommer og går.
Mens hvis du stort sett har dager som er sykt jævlige, setter du sykt pris på å få bare én dag i måneden uten anfall og angst.
Og når du prøver og prøver, metoder, livsstiler og medisiner, og så endelig får en bedring: Det føles så sykt tilfredsstillende at kurven går riktig vei!

Grip sjansen
Klok av skade lærte jeg å regne med forverring hele tiden. Derfor har jeg ikke utsatt noe eller kastet bort sjanser jeg har fått mens jeg har vært i stand til å gjennomføre og levere. Det er jeg sykt glad for.

Mens jeg ennå visste at jeg hadde forvarsler før anfall på to-tre timer, kunne jeg padle kajakk alene gjennom flott natur og ta berg-og-dal-baner som folk med epilepsi egentlig anbefales å styre unna. Det kan jeg ikke lenger.

Jeg dekket statsbesøk og reiste alene med fly over hele verden. Det gjør jeg heller ikke mer.

Mest av alt har vi hatt så fine opplevelser i den lille familien vår og fått bodd, jobbet og gått på skole i flere land. Vi sa det ikke til barna, men fryktet at jeg levde på lånt tid, så her har vi satt kvalitetstiden høy.

Prisen det koster
I dag er jeg takknemlig for å ha fått sett og opplevd sykt mye. Men det ble også mange, tunge anfall, i alle verdensdeler, og møter med helsevesenet i mange land. Valget sto mellom å ha de anfallene hjemme eller ute blant andre. Det har ikke vært bare lett.

Samfunnet vårt har sykt godt av å se at ikke alle er 100 prosent perfekte og friske hele tiden. I perioder når jeg føler meg revet i filler av angst og vil gjemme meg for verden, gi opp og ikke jobbe mer, da tenker jeg at jeg må vise at det går an å leve sykt bra med epilepsi også.
Selv om jeg gruer meg til å møte alle som har sett meg ligge på bakken eller sett meg vase rundt etter et anfall. Jeg prøver å tenke: Det er ikke meg, det er bare sykt.

Kanskje noen andre har lært litt om epilepsi av å se meg ha anfall i alt fra rettssaler og næringslivsmesser til avgangshaller på flyplasser og lekeland.