En annerledes drøm

Min yngste datter er annerledes. Det har hun alltid vært, helt siden mors liv. Allerede da krampet hun. Det viste seg bare ikke på de utallige ultralydene jeg var på. Jeg kjenner ikke henne på noen annen måte, jeg kan ikke se henne for meg som et vanlig barn. Hun er den hun er. Og det er akkurat slik vi er glad i henne. Hun heter Emily.

Da vi skjønte at Emily hadde en form for epilepsi allerede som nyfødt, var vi først mest opptatt av hva slags liv hun ville få. Vi lurte på om hun kunne få barn, om hun kunne drive med idrett osv. Det tok ikke lang tid før dette ble «uvesentlig». Når man ble mer opptatt av om hun var sterk nok til å få i seg mat. Når man nesten oppnådde anfallskontroll uten å gi for mange sløvende medisiner.

Da vi etterhvert fikk den sjeldne epilepsi diagnosen som skyldtes en genfeil, ble det enda mer tydelig at jenta vår skulle få et annerledes liv. Hun kom til å få et liv i rullestol, totalt pleietrengende og uten språk. I tillegg ble vi fortalt at hun mest sannsynlig ikke ville få oppleve sin første fødselsdag. Hun kunne til og med dø i et av de hundre anfall pr døgn hun hadde på det verste.

Om en uke fyller hun 8 år og har et godt liv!

Nettene mine har alltid vært fylt av drømmer. Da Emily var baby, kunne jeg iblant våkne helt omtåket – jenta hadde både løpt og gått i drømmene. I virkeligheten hadde hun kraftige epilepsianfall og uten en gang hodekontroll. Så kom de nattlige drømmene om en «frisk Emily» sjeldnere, etter hvert som hun fikk bedre dager. Anfallene avtok og etterhvert fikk vi anfallskontroll.  I takt med at vi forsonet oss med at det var dette livet hun og vi hadde fått.

Så hadde jeg en annerledes drøm. Hagen vår var fylt med en blomstereng og det myldret av folk i alle aldere som kjørte rullestoler. Nå, selv etter et år, kan jeg lukke øynene og fortsatt skimte noen av bildene. For et vakkert syn!

Få minutter etter jeg våknet fra drømmen morgenen etter, hadde jeg allerede i mitt hode planlagt «Emilys sommertreff». Det var en idé som lenge hadde ligget i bakhodet, nå fikk den litt bilder å forholde seg til og et lite push på at «nå måtte jeg gjøre noe med dette. Ikke la det bli med tanken som så mange ganger før.»

Vi har et relativt godt nettverk rundt oss også innenfor «spesielle familier», men det er ikke alle der ute som har det der de bor. Noe vi til stadighet merker gjennom bloggen lillegullemily.wordpress.com da det øker i antall henvendelser fra andre foreldre og foresatte til barn som trenger «litt ekstra». Vi har erfart at selv med veldige forskjellige diagnoser, så har man uansett mye til felles.

Arrangementet ble raskt postet på Facebook, etter et kort familieråd. Og for en respons fra dag en! Til tross for flere avbud i siste liten pga. sykdom og regnvær, så ble sommertreffet en suksess for liten og stor.

Det ble ikke sommer og sol. Det ble overskyet, småkaldt og regn. Det ble ikke mange småbord med markblomster i hagen. Det ble overhodet ikke slik som i drømmen…

Det ble enda bedre!

Det ble fullt hus inne. Høyt støynivå med masse smil og glede. Søsken som løp rundt. Utvekslinger av erfaringer, tips og råd. Nye vennskapsbånd ble knyttet på tvers av diagnoser.  Det var såpebobler, testing av hjelpemidler, premiedryss til alle, musikk, lek og sansestimulerig på Emilys rom.

Det er ikke slik at vi møter på hverandre like ofte tilfeldig på butikken, slik som man ofte treffer sine andre friske barn venners foreldre. Vi treffer ikke hverandre på treninger og kamper. Vi sees knapt på foreldremøter. Fagpersoner rundt barnet kan ikke «tipse» oss om andre, da de er bundet av taushetsplikten.

Noen måneder etter drømmen var jeg hos optikeren med min datter. Inn døren kommer det ytterligere et barn i rullestol. Det er sjeldent slikt skjer! Man får en intens trang til å snakke med vedkommende, for man føler jo at man kjenner hverandre allerede. Man blir litt stum, det er så uventet!

Man deler så mye sammen – selv om man ikke kjenner hverandre. Mye av den samme hverdagen, utfordringene, gledene og sorgene. Man blir mye raskere kjent med andre «spesielle familier», det er som om man naturlig hopper over den «vanlige innledningssamtalen» man gjerne har når man møter nye mennesker for første gang. Her går vi rett på med «Å, den rullestolen så kjekk ut, hvilken leverandør fører den?»  «Går hun på skole?»

Det er ikke mange av dem du treffer om du går en tur i byen i beste shoppingtid en lørdag formiddag. Mang en gang har jeg tenkt: Hvor var alle disse barna før - før jeg fikk min datter? Er det jeg som har vært totalt blind? Hvor i all verden var JEG før? Hvem var jeg før? Skammen kommer snikende, fordi jeg tidligere ikke la merke til barna som er annerledes.

Vår families ønsker ble fort tydelig da vår datter fikk epilepsidiagnosen MPEI syv måneder gammel: Dette måtte vi være åpne om. Hun skulle ikke gjemmes bort. Hun skulle få tilrettelagt rundt seg så godt man kunne på alle mulige måter. Hun skulle frem her i verden!

På trilleturer nå treffer jeg oftere andre i rullestol. Eller andre barn og unge som har et synlig eller usynlig handicap. For nå ser jeg verden med andre øyne enn før. Jeg ser ikke bare etter det vanlige og perfekte. Nå ser jeg alt. Jeg ser jenta med Downs som smiler og ler. Jeg ser gutten med autisme som sliter med adferden. Det usikre og oppmerksomhetssøkende barnet med ADHD som andre blir oppgitt over. Det utviklingshemmede barnet som ikke er som jevnaldrende. Gutten med epilepsi som gjentar de samme spørsmålene. Den tilsynelatende vanlige jenta som oppfører seg rart i kinokøen så søsteren blir flau. Jenta har en usynlig diagnose.

Verden trenger disse barna. Vi trenger dem virkelig! De er både våre læremestere og veiledere. Barna trenger disse ressurssterke foreldrene og foresatte.

Drømmen er at flere av «de vanlige menneskene» legger merke til det fine mangfoldet og at hvert liv er like mye verdt. At man kan ha et godt liv til tross for et annet liv enn normale.

Vi ønsker å sette litt ekstra pris på de familiene som har en litt mer krevende hverdag enn folk flest. De familiene som ikke har «fri» når de kommer hjem fra jobb.

Vi ønsker å samle flest mulig med et utgangspunkt: Å treffe andre i lignende situasjon. På tvers av alder, diagnose og tilstand. Helt uformelt. Vi deler uansett mange av de samme utfordringene, og kan ha stor glede av å dele felles erfaringer, tips og råd. Det er godt for søsken å se og merke at de ikke er alene. Ved å samle familier på en slik måte, vil det også kanskje «smitte» over på andre steder i landet. Noen vil knytte kontakter de ellers ikke ville ha gjort, og senere kanskje ta initiativet selv til små besøk. Noen vil bryte en terskel de ikke så lett har gjort før, for de har sett det vanskelig å gjøre noe sosialt. Tenk om det i etterkant vil bli noe enklere for dem å ta ut?

Om det så bare hjelper en familie å «komme ut» - så er det en familie mer enn før. Da har min drøm om å gjøre annerledesheten mer synlig gått i oppfyllelse.

Emily`s midtsommertreff arrangeres 23. juni 2018 kl. 12 i Horten i Vestfold. Ta kontakt med mamma Åshild via bloggen på facebook https://www.facebook.com/lillegullemily/