Dette skulle jeg visst om SEEG

Jeg er en av dem som har en kompleks form for epilepsi. Anfallene kommer ganske ofte. Jeg kjenner på følgene av sykdommen hver eneste dag, til tross for medisiner og behandling.
Kirurgi er det eneste som vil kunne fjerne problemet.

Mens jeg ble utredet for operasjon, fikk jeg beskjed om at jeg skulle gjennom en ganske ny undersøkelse: stereo-EEG, også kalt SEEG-metoden.
Jeg fikk beskjed om at tynne EEG-elektroder skulle settes inn i hjernevevet til det området som de mener er startfokus for anfallene. De skulle overvåke hjerneaktiviteten i området for å se hvor mye og når det var epileptisk aktivitet der, og hva som påvirket den.

Fakta om SEEG
Ved operasjonsutredning for epilepsi brukes elektroencefalografi (EEG) for å finne ut hvor anfallene starter. EEG har imidlertid begrensninger: En del av den elektriske aktiviteten i hjernen blir svekket av hjernehinner og hodeskallen, og når aldri frem til overflateelektrodene. Noen av dem som utredes, må få operert inn elektroder i hjernen, for å finne ut nøyaktig hvor anfallene starter. Stereo-EEG, også kalt SEEG-metoden, er en skånsom operasjon og gir mer nøyaktig EEG-undersøkelse.
Pasienten får boret 10-15 små hull i skallebenet.
Svært tynne EEG-elektroder føres gjennom hullene, og settes ned i hjernevevet til det området man tror representerer startfokus for anfallene.

Tross slike fakta hadde jeg masse spørsmål. Hvor lang tid tar det? Gjør det vondt? Tar de vekk alt håret mitt? Kommer jeg til å være lenge på sykehus eller borte fra jobben?
Nettsiden om operasjonsutredning har foreløpig ikke en egen seksjon om SEEG.
Når jeg spurte ekspertene, lød svaret «Det kommer an på» eller «Det varierer».

Basert på mine erfaringer, her er noen ting jeg gjerne skulle ha visst i forkant.

Operasjonen er ikke på innleggelsesdagen
Jeg var innkalt til innleggelsen en fredag morgen. Jeg troppet opp med koffert, klar for overvåking og operasjon. Men man blir kalt inn én virkedag før operasjon, så min operasjon var ikke før på mandag. Det ble litt ventetid, men jeg gikk noen lange turer i marka den helgen.

Overflødig pysj
Jeg tenkte at SEEG var som EEG‐undersøkelsen, som jeg hadde vært gjennom på SSE: framprovosering av anfall, med videoovervåkning, over flere døgn. Det var ikke helt det samme.

Da jeg var til overvåking med EEG utenpå hodet, hadde jeg fått beskjed om å ha med pyjamaser med knapping foran. På Rikshospitalet trappet jeg derfor opp til SEEG med fire-fem pysjamaser i kofferten. Det viste seg å være unødvendig – på riksen får du bare gå i deres onesize sykehusskjorter og engangstruser. De er generelt ekstremt opptatt av at alt skal være bakteriefritt og desinfisert – det er jo veldig betryggende. De skal tross alt drille hull inn til hjernen og plassere fremmedelementer der. De gjør alt for å sikre at ingen bakterier eller annet uvedkommende kommer inn i hjernen.

Renselsesprosess
Kvelden før jeg skulle på operasjonsbordet, var det full vask av kropp og hår med desinfiserende såpe, to ganger, på med helt rene sykehusklær og sove i nyskiftet sengetøy.
Ikke lov å påføre deodorant eller noe som helst utenpå den desinfiserte kroppen.
Ikke lov å spise eller drikke noe fra midnatt – magen skal være tom når man ligger på operasjonsbordet.

Det føltes på en måte betryggende, men fikk meg også til å tenke på alvoret i det. Mange av oss som lever med sykdommen, venner oss til å late som alt er bra, selv om vi hver eneste dag kjenner på bivirkninger, utmattethet, skam, angst og frykt. Jeg orker ikke i hverdagen å ta inn over meg til vanlig, hvor kjipt det egentlig er at jeg når som helst kan komme til å falle om i anfall.
Men der, på sykehuset, tenkte jeg en del på det – men også på hvor utrolig det ville vært å bli kvitt det.

Operasjonsdagen
Jeg ble trillet ned på operasjonsstua og fikk en gjennomgang av hva som skulle skje. Så ble jeg lagt i narkose, og 13 elektroder satt inn i området der anfallene mine trolig starter.

Les om operasjonen til Mette: "På innsiden under epilepsikirurgi"

Jeg våknet opp samme dag og var ganske sløv, fikk mye smerte- og kvalmestillende første døgnet. For å unngå økt trykk inne i hodeskallen – det kan skje på grunn av hevelser etter hjernekirurgi – måtte jeg ligge med hodet litt høyere enn resten av kroppen. Så det ble å ligge i 30 graders vinkel et par døgn, men følte meg ellers overraskende bra.

Det gjorde ikke vondt, men generelt er det litt ubehagelig å ha hodet med ledninger koblet til teknikken og skjermene, og med overvåkningskamera på, hele tiden.

Før de begynte å framprovosere anfall, gjennomførte de noen runder med stimulering av elektrodene. De så hvordan de aktuelle punktene inne i hjernen oppfører seg når de «lammes» med litt strøm. Det var samme prosedyre for hvert punkt: strekke armene fram og telle sakte til 15. Det gjorde ikke vondt, men var litt kjedelig, ikke vanskelig, men en håndfull ganger følte jeg meg underlig sigen. Plutselig måtte jeg konsentrere meg for å telle rett.

Hei sveis og hadet sveis!
Jeg var veldig usikker på dette med håret – hvor mye trenger de å barbere vekk? Det kunne ingen svare på på forhånd. Det er kanskje banalt å bekymre seg for, men det er jo stor forskjell å få halve eller hele hodet glattbarbert. Jeg var ganske lettet da jeg våknet, og de bare hadde fjernet hår i området der elektroder ble satt inn. De lot meg også beholde noen fjoner hele veien i hårfestet, som gjorde at det ikke var så synlig at jeg hadde vært gjennom et inngrep.

Anfallene
For å fremkalle nok og riktig type anfall, ble medisinene trappet ned først og deretter ble effekten av typiske anfallstriggere undersøkt, som hormoner, søvndeprivasjon og andre stressbelastninger.
Jeg angret på at jeg ikke tok med noen flere lettleste bøker, en kryssord-/sudokubok eller noe sånt, men etter hvert var jeg ganske redusert og orket ikke å lese så mye.

De store anfallene kom da de fjernet siste del av behandlingen jeg står på til vanlig. Da var kroppen og hjernen trolig ganske utslitt. Så kom anfallene for alvor.

Les fagartikkel fra EpilepsiNytt om epilepsioperasjon: "Operasjon – suverent god behandling for noen"

Kroppens reaksjon
Ifølge kirurgen reagerer kroppen på innsettelse av SEEG på samme måte som på en hjernerystelse. Jeg kjente på de samme symptomene: ble fort sliten, med hodepine og kvalme.
En annen ting jeg syns var litt rart, var at jeg ikke klarte å åpne munnen noe særlig, og jeg hadde smerter i kraniet når jeg tygget. Etter operasjonen var det også ubehagelig og sårt å svelge, i halsen. Der hadde jeg fått ført et plastrør inn i luftrøret, for å hjelpe meg å puste mens jeg var i narkose under operasjonen.
Det gjorde til og med litt vondt å snakke, men det gikk over. Alt dette er ganske vanlig.

Etter 12 dager ble elektrodene fjernet, hvert hull sydd sammen med to suturer (sting) og så ble jeg overført til SSE en uke for opptrapping av behandling. Så ble jeg sendt hjem.
De første ukene ble jeg ennå veldig fort sliten, ikke minst kvalm hvis jeg for eksempel så på mobilen mens vi satt i bil.
To uker etter at elektrodene ble tatt ut, tok legen ut stingene og sjekket at alt så greit ut.   
Da kunne jeg også endelig vaske håret igjen – etter fire uker var det veldig deilig.

Siden det var litt lite hår i det området, måtte jeg passe på og gå med hatt og hårbånd så jeg ikke ble solbrent i hodebunnen.

Sykmeldingstid
Det tar tid før hjernen leges innvendig etter inngrepet, og ved overanstrengelse kan hjernerystelsessymptomer ta seg opp.
Jeg var sykmeldt i en måned etter utskriving. Deretter satte fastlegen min meg på redusert arbeidstid, der jeg jobbet maks 3 timer ved skjerm per dag.

I etterkant har det vært en del ventetid. Nevrologene og kirurgen har sett på registreringene, og det ser ut til at de har funnet det bittelille området der anfallene mine starter. Nå krysser vi fingrene for at det er mulig å operere det. Da kan jeg få mindre anfall og kanskje til og med bli anfallsfri.

Oslo Universitetssykehus har en egen side med oversikt over det praktiske rundt utredningen.