De usynlige kampene

«Er du anfallsfri, sier du? Ja, men da er jo alt bra da. Så godt å høre.» En veldig vanlig frase jeg har fått høre mange ganger. For all del, jeg setter veldig pris på å være anfallsfri. Men anfallene er ikke den eneste utfordringen epilepsien bringer med seg. Her kan jeg ramse opp en hel del, men denne gangen er det kognitiv svikt jeg vil ta opp. Et tema jeg til stadighet blir oppfordret til å skrive om på min egen blogg. Men også det temaet jeg synes det er vanskeligst å skrive om.

 Kognitiv svikt kan eksempelvis være problemer med innlæring og hukommelse, konsentrasjon og oppmerksomhet, planlegging og problemløsing, tempo, rom- og retningsforståelse.

 Ironisk nok har jeg nesten helt glemt av at jeg skulle skrive dette innlegget. Vet ikke om jeg skal le eller gråte. Idet jeg kommer på det, føler jeg en lettelse over at jeg husket det før det var «for sent». Samtidig svir det langt inni hjerterota. Nok en forglemmelse. Hver enkelt forglemmelse oppleves som en nedtur. Ganske enkelt fordi det skjer så ofte. Og som oftest er det ikke særlig synlig. Desto vanskeligere er det å snakke om det. Det er noe med forståelsen for det når de ikke ser det klart og tydelig.

 Aller verst er det når jeg er sliten og det er mye som skjer. Rolig tempo og gode forberedelser har mye å si. For lite søvn og stress er oppskriften for å sette meg ut av spill. Å balansere dette i hverdagen er ikke like enkelt, men jeg prøver så godt jeg kan å legge opp til at jeg kan ta pauser for å unngå å bli for sliten rett og slett. Det første er selvfølgelig enklere enn det siste. Kropp og hode må spille på lag. Og her krasjer det for meg. Hodet mitt vil så mye, men kroppen klarer ikke. Frustrerende. Epilepsien har ført til at jeg har måttet blitt kjent med kroppen min på nytt flere ganger. Hva tåler jeg? Hvor går grensen? Spørsmål som er til og både ta og føle på. Og svarene er aldri konstante. Men etter 17 år med sykdommen har jeg en sånn noenlunde fasit.

 Dager hvor jeg møter mange mennesker, det er mange inntrykk å fordøye og mye som skjer rundt meg på mange fronter har jeg et nå elsk-hat-forhold til. Som en utadvendt og sosial person var det før bare elsk. Nå blir jeg helt utslått.

Å holde tråden i samtaler med folk. Ord som plutselig blir borte for meg. Holde fokuset oppe. Huske ting som blir sagt. Hjernen jobber på høygir og hodet kjennes ut som det holder på å eksplodere. Et anfall er nok ofte ikke langt unna... Noen ganger triller tårene mens jeg bruker siste rest av energi på å lage middag og rydde ut av oppvaskmaskinen.

Da kommer sinnet og fortvilelsen over å måtte leve med en sånn sykdom som til tider begrenser deg. De usynlige utfordringene er for meg i dag de verste.

Jeg har selvfølgelig noen verktøy i hverdagen jeg er helt avhengig av som hjelper meg med mye, om ikke alt. Oversiktskalendere, gule post it-lapper, huskelister på mobil og alarmer, og enda mer huskelister. Ja, jeg må nesten bare le av meg selv. Så jeg avslutter med et sitat jeg lærte av ei jeg ble kjent med på Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE): «Med sunn galskap og dårlig hukommelse blir livet en fantastisk reise».