Å være mamma med epilepsi

Det var en augustlørdag i 2016 det smalt. Jeg skulle bare ta opp toåringen, som var klar for en ny dag. Det er det siste jeg husker før jeg våkner opp på et annet soverom, og ikke skjønner bæret.

Både toåringen og femåringen gråter. De er redde. Forvirret. Trenger noen som kan si at dette går bra. Idet jeg våkner skjønner jeg ingenting. Jeg er omtåket. Trøtt. Sliten. Like forvirret som mine to små. Når jeg kjenner etter, merker jeg at kroppen virker forslått, og jeg har bitt meg i tunga. Da begynner brikkene sakte, men sikkert å falle på plass. Og jeg får mistanken min bekreftet når femåringen forteller at jeg falt på gulvet og lå og ristet.

Frustrert
Jeg tok et dypt åndedrag, og satte meg ned med barna. Trøstet og beroliget så godt jeg kunne, mens det inni meg bygde seg opp en frustrasjon. Tredje epilepsianfallet i løpet av fem måneder! Hva er det som skjer!? Før disse tre anfallene hadde jeg ikke hatt noe på åtte år. Attpåtil skulle jeg skremme barna.

Ingen trygg base
Sinnet i meg kokte og mammahjertet fikk et stort stikksår av dette. Et sår som nok aldri vil bli helt helet. Arret kan fort revne opp igjen.
«Jeg trodde du skulle dø, mamma», kom det fra den eldste rett etter at jeg hadde våknet fra krampeanfallet. En setning som har gått på «repeat» i hodet mitt lenge etter hendelsen, og aldri vil forsvinne. Jeg skulle jo som mor være den trygge basen, men akkurat det følte jeg ikke at jeg var da.

Informasjon
«Ikke lag sånn lyd, mamma. Da tror jeg du får anfall», kunne jeg få til beskjed av den eldste om jeg lagde en «The Grudge»-lignende lyd i lek. For det minner faktisk om lyden som kommer fra meg under et krampeanfall. Og jeg fant ut at nå må barna få informasjon og kunnskap om epilepsi, slik at om det skulle skje flere ganger, så blir de om ikke annet, mindre skremt. Med hjelp fra både barnehage, familie og sykepleiere på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) gjorde vi vårt beste for å ufarliggjøre epilepsien til mamma.

Tiden leger sår
Bare noen måneder senere klarte vi å sette en stopper for anfallene. I hvert fall i denne omgang. Ja, for noen garanti for at jeg ikke vil få flere epilepsianfall i mitt liv vil jeg aldri få. Men i skrivende stund er jeg godt fornøyd med å ha vært anfallsfri i to år og tre måneder.
Barna har et mer avslappet forhold til epilepsien min, og kan til og med leke at de har epilepsi. Og rett som det er ønsker de å lese barnebøkene vi har skaffet oss om epilepsi. Tiden leger heldigvis de fleste sår. Dette såret håper jeg vi slipper å åpne opp igjen.