Å motta brevet gjorde det verdt å streve

(I det forrige blogginnlegget fortalte jeg om traumene jeg fikk av å bli innlagt på tvang bak lukkede dører, med luftegårder og polstret vindu. Jeg følte meg hjelpeløs, liten og fratatt all makt. Hvorfor tvang ble sett på som et alternativ skulle jeg ønske jeg forsto. Men tenker meg at det var fordi at ambulansepersonell og fastlege trodde jeg var utilregnelig på grunn av deres uvitenhet og lite kunnskap om PNES . Jeg visste at jeg ikke passet inn, og tvang gjorde meg trolig dårligere og anfallene kom hyppigere. Det er veldig forskjell på å bli passet på, og å bli overvåket og håndtert med makt. Etter en uke bak lukkede dører fikk jeg endelig reise hjem. Heldigvis hadde de innsett at jeg ikke var utilregnelig, og jeg dro hjem med håp om et brev i postkassa om innleggelse på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)).

Nå var det noen uker siden jeg slapp ut fra tvangen og sommeren sto for tur. Helsevesenet stopper opp på lik linje som resten av verden. Nesten som om alle tar en fem ukers siesta. Det samme gjorde kroppen min av en eller annen merkelig grunn. Kroppen var mye snillere mot meg. Hadde et anfall i ny og ne, men sommeren var nokså stabil. Helt ærlig syntes jeg det var fortjent etter alt kroppen og hodet hadde vært igjennom våren 2017. Møte med PNES, fullført videregående og tvangsinnleggelse hadde kostet kroppen min dyrt.

Men det var akkurat som om det klikket litt for psyken da seinsommeren var rett rundt hjørnet. Tidligere klassekamerater begynte på studier, noen dro i Forsvaret, enkelte flyttet hjemmefra og andre begynte å jobbe. Jeg hadde planer, men akkurat på dette tidspunktet måtte jeg se langt etter gjennomføringen av dem. Jeg følte meg litt utenfor rett og slett, og følelsen av å være annerledes ble forsterket. Mer og mer distanserte jeg meg fra samfunnet og ble sittende hjemme i noen uker. I denne perioden var anfallene hyppigere igjen. Jeg begynte trolig å kjenne på et stress av å gå hjemme uten mål og mening.

Frykt for å søke jobb og sorg over å ha blitt syk
Jeg følte jeg sto midt imellom barken og veden. Jeg var livredd for å søke jobb fordi jeg fryktet at jeg skulle få anfall og tanken på hvordan situasjonen ville utarte seg, så jeg orket ikke tenke på det engang, selv om det nå var kjent for helsevesenet at jeg ikke var utilregnelig, jeg var kun en 18 år gammer jente som hadde fått diagnosen PNES. Skammen over å ha diagnosen begynte å sette seg i kroppen min. Samtidig kjente jeg på en følelse av å ikke ha rett til og god nok grunn til å kun gå hjemme. Det var her jeg begynte å grave meg dypere og dypere ned i noe jeg vil se på som en sorg over å ha blitt syk.

Det var nå blitt september og jeg hadde sjekket postkassa flere ganger om dagen i mange uker. Endelig kom brevet jeg hadde håpet på. Brev fra SSE. Så glad og skjelven når jeg åpnet brevet at tårene trillet. Og det ble ikke bedre når jeg faktisk kunne lese at jeg var vurdert til at jeg har behov for nødvendig helsehjelp og at jeg hadde fått tildelt plass på SSE fra 7. mars 2018. Det var en godfølelse og tårene var kun gledestårer, men med en liten bismak. Det var faktisk ikke før om seks måneder. Hva skulle jeg gjøre i mellomtiden?

Børstet støv av gammel egenskap, jobb skulle jeg ha!
En egenskap jeg alltid har verdsatt ved meg selv er at uansett hvor langt nede jeg har vært, så har jeg hatt en giv etter å ikke sette meg ned og bli sittende. Det har vært og er en indre driv som hele veien har villet pushe. Nå måtte denne egenskapen børstes støv av og jeg måtte våkne, jobb skulle jeg ha, og jeg ville gjøre mitt beste for å fungere normalt.

Jeg fikk meg jobb som ringevikar på en barneskole utrolig fort. Enda raskere gikk jeg over til å jobbe hver dag. Dere kan tenke dere hvor stor frykt jeg gikk med for å få et anfall i arbeidstiden. Å ta på seg jobb hver eneste dag burde jeg innsett at ikke var det lureste. Men tiden måtte fylles med meningsfylte ting, og jeg føler at det å kunne være en ressurs er noe de fleste har et ønske om.

Skammen over anfallene ble for stor
Men anfall kommer, og anfall følger ikke klokkeslett. Jeg kan takke meg selv for at jeg ikke hadde informert, og resultatet ble selvfølgelig at ambulansen ble tilkalt. Til en forandring fra de forrige opplevelsene med ambulansen beskyttet de meg kun fra å slå i skarpe gjenstander, uten å holde meg fast. Serieanfallene var tilbake og derfor ble det en tur til legevakt hvor jeg skulle få være frem til mor og far kom hjem fra sitt arbeid. Det føltes faktisk rart å gå ut av legevakta på egenhånd et par timer etterpå. Følelsen var god over å ha blitt behandlet riktig.

Dessverre hadde jeg nå en sperre for å gå på jobb igjen. Skammen over anfall på jobben ble for stor, heller ble det tryggere å begynne som ansatt på samme arbeidsplass som min mor. Da visste jeg i hvert fall at noen som virkelig kjente meg var til stede dersom det skjedde noe.

Nå var det en sannhet, jeg skulle få behandling
Nok en gang var det som om noen hadde puttet penger på meg. Og etter et nokså stygt anfall, med påfølgende nakkeskade hvor jeg havnet på Ahus, ble det besluttet at en nevrolog skulle kontakte SSE for å se om det var mulighet for tidligere innleggelse på grunn av økende anfall uten forvarsel.

Jeg trodde nesten ikke på det den dagen de ringte fra SSE og sa at det var en ledig plass allerede i november. Det var tre knappe uker til jeg skulle inn. Hva skjedde nå for tiden? Kunne jeg begynne å kjenne på en følelse av å bli prioritert? Hvem og hva ville møte meg? Ville jeg kunne bli kjent med flere i samme situasjon? Kanskje jeg til og med ville få ei venninne eller to. Nå var det en sannhet, jeg skulle virkelig inn til forhåpentligvis rett behandling.

Vil du vite mer om PNES? Ta en titt på Norsk Epilepsiforbunds informasjonsbrosjyre om PNES.