Blogg

Dette skulle jeg visst om SEEG

1/3 av personer med epilepsi blir ikke anfallsfrie på epilepsimedisiner. Noen av disse kan bli hjulpet av en epilepsioperasjon. For å finne ut om man kan opereres, må man gjennom en utredning, med mange undersøkelser. I noen tilfeller er det nyttig med en SEEG-undersøkelse, men hva innebærer egentlig det?

– Ikke la epilepsien hindre deg i å se verden

Hvor vil du dra, og når skal vi bestille tur? For mange er det den vanskelige delen. For en person med epilepsi kan det være litt mer å tenke på. Antall bikinier er ikke så farlig, men hvis jeg ikke har nok medisiner, da har jeg et stort problem. Hvordan kan jeg gjøre det lettest mulig for meg selv, så jeg kan få en problemfri reise? Jeg pleier alltid å ha med meg medisinene mine i originalforpakningene, slik at det er lett å identifisere dem, i tillegg til en legeerklæring som burde være relativt ny. ...
Les hele innlegget

På reisefot med kronisk sykdom

Vi har allerede planlagt årets sommerferie: øyhopping i Hellas, tur til hytta, storkonserter og besøke familien i England og Oslo. Vi kommer til å gjøre mye jeg vet at noen mener jeg ikke burde gjøre fordi jeg har epilepsi. 

Når jeg skriver dette, har jeg akkurat hatt en grusom natt med flere anfall, under en uke siden forrige runde og bare tre uker siden et veldig skremmende FTK-anfall (generalisert og langvarig).

Mest sannsynlig vil jeg få flere anfall på reisene. Men jeg vil ikk...
Les hele innlegget

På backpacking i Asia med epilepsi i ryggsekken

Hei! Mitt navn er Emma, og jeg er 22 år gammel, fra Trondheim. For tiden går jeg mitt siste semester i sammenliknende politikk ved Universitetet i Bergen. På denne tiden for tre år siden var jeg i Seoul, Sør-Korea, og hadde under en måned igjen av backpackingturen gjennom Asia. Før Sør-Korea hadde jeg og venninnen min reist gjennom India, Vietnam, Laos, Kambodsja, Thailand og Malaysia. Etter Seoul dro vi videre til det siste landet på turen vår: Indonesia. 

300 tabletter Keppra...
Les hele innlegget

Epilepsi er veldig internasjonalt

Mitt aller første GTK-anfall fikk jeg på ferie i Thailand. Jeg lå i senga på hotellrommet, og den thailandske senga var et mykt og trygt sted å få anfall på, som en hvilken som helst norsk seng. Etter det har jeg tatt med meg epilepsien på mange reiser. 

Den største reisen vi dro på var da jeg var 17 år og reiste på utveksling til Ecuador. Jeg hadde hatt diagnosen i to år og var ikke helt anfallsfri. Ettersom jeg skulle være der i et helt år, fikk jeg ha med meg to kofferter, og jeg husker godt...
Les hele innlegget

Jeg elsker en med epilepsi

Jeg elsker en med epilepsi. Jeg både elsker og hater epilepsien. Diagnosen er ikke min kjære, men min kjære har en diagnose. Jeg elsker hele han. Derfor elsker jeg også epilepsien.

Jeg hater epilepsien fordi den ødelegger for min kjære. Den krangler med hjernen hans hver dag og hver natt. Den forstyrrer konsentrasjonen og nattesøvnen. Den er så mye mer enn «bare» anfall. Hadde jeg visst hva vi gikk til den dagen epilepsien kom inn i livet vårt, hadde jeg visst bedre.

Må kjempe f...
Les hele innlegget

I Houston uten førerkort

Jeg bor i Houston, en av verdens minst gangbare byer. Her trenger man bil til nesten absolutt alt. Flere personer har ikke bare tenkt, men også sagt til meg direkte, at livet mitt her kommer til å bli vanskelig.

«I will prove them wrong», tenker jeg da. De fleste dager. Andre dager tenker jeg at dette er altfor vanskelig. De to første dagene etter jeg flyttet hit gikk jeg langs veien i totalt tre timer for å bli kjent i området og for å bevise at det faktisk er mulig å gå her, hva er probl...
Les hele innlegget

Sukkerfri vannkefir – superbra for magen og morsomt å brygge selv

Ketogen diett er en behandlingsmetode mot epilepsi. Den brukes i tilfeller der det er vanskelig å behandle med medikamenter. Dietten inneholder mye fett og svært lite karbohydrater, og er en etterligning av kroppens reaksjon på faste. Diettbehandling ved epilepsi skal følges nøye av et medisinsk team, særlig ved oppstart. Vurdering av diettbehandling og gjennomføring av behandlingen gjøres ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Ketogen diett er en veldokumentert behandling, som kan gi god anfalls...
Les hele innlegget

Et sykt bra liv

Jeg føler meg som en av de få i Norge som med rette kan slenge rundt med uttrykket «sykt» i utide – for mitt liv har faktisk vært en helt syk reise, sykt gøy, sykt vanskelig, men sykt spennende.

I år er det 30 år siden jeg begynte å kjenne at det var noe galt med meg. Jeg var 18 år og hadde en idé om hva jeg skulle med livet mitt. Jeg skulle gjøre en karriere og klare meg selv.
Jeg hadde tatt førerkortet og elsket frihetsfølelsen det ga å kunne være mobil og bestemme selv. Det var sykt fi...
Les hele innlegget

Et liv med muligheter

I mitt forrige blogginnlegg delte jeg den delen av historien som jeg anser som å være mitt vendepunkt for å få livet tilbake. Mitt 18 måneders opphold på Røysumtunet, en rehabiliteringsavdeling for pasienter med PNES og/eller epilepsi. Der fikk jeg tilrettelagt behandling og fikk kjenne på det å bli akseptert med en PNES-diagnose. Røysumtunet skapte en følelse hos meg som pasient som fikk meg til å tro på at jeg hadde et li...
Les hele innlegget

Vi må snakke om overgangsalderen

Hvor mange kvinner med epilepsi vil si at hormoner påvirker sykdomsbildet? Jeg tipper ganske mange.
Hvor mange av dem er på vei gjennom eller skal gjennom overgangsalderen med epilepsi? Potensielt alle.
De burde vite det som kommer nå, men risikoen er stor for at de ikke får vite noe.

Generelt snakker vi ikke om overgangsalder i Norge. Min erfaring er at kvinner til og med seg imellom er mer ordknappe der enn når de snakker om menstruasjon. Enda det ikke er verken flaut eller skambel...
Les hele innlegget

Håp – selv når mobilen suser gjennom lufta (og du er glad den ikke traff deg)

Noen ganger er det nok at det er bra
Bra akkurat nå
Bra i noen minutter
Bra i en time
Bra i en uke, kanskje tre
Det er i den tiden du skal nyte
Nyte, og glemme
Glemme redselen
Nyte håpet
Bruke tiden
Bruk den til opplevelser
Bruk den til læring
Så kan du dra nytte av alt de minuttene, timene og de ukene har gitt deg av gode opplevelser
Læringen vil ligge der til neste gang
Opplevelsene vil ligge der som et håp til neste gang
Fo...
Les hele innlegget

Trakk gullkortet og fikk livet tilbake!

18 måneder! Forrige innlegg var bare starten på min reise sammen med Røysumtunet. Jeg kom inn som 20-åring og dro hjem to dager før jeg fylte 22 år.

Forskjellsbehandling er rett behandling
Røysumtunet er en plass som tydeliggjør at det å drive forskjellsbehandling er rett behandling. Vi kan ikke bli behandlet likt. Vi alle er ulike individer med ulike historier og bakgrunn. At mitt opphold ble av denne lengden, var en nødvendighet for veien videre. Selvfølgelig ønsker ing...
Les hele innlegget

Røysumtunet – en pasientdrøm

Som avslutning i forrige blogginnlegg håpet jeg på at 2018 ville bringe med seg flere positive utfall enn hva 2017 hadde gjort. Største målet var at Røysumtunet skulle svare på søknaden om et opphold. Heldigvis var dette et ønske som gikk i oppfyllelse. Tilbudet om innleggelse kom i mars, og selv om innleggelsesdatoen ikke var før i midten av august, gikk månedene relativt fort.

Jeg ville være usynlig, men det funket ikke på Røysumtunet
På innleggelsesdagen går jeg inn dør...
Les hele innlegget

Slik blir julematen ketogen

Ketogen diett er en behandlingsmetode mot epilepsi. Den brukes i tilfeller der det er vanskelig å behandle med medikamenter. Dietten inneholder mye fett og svært lite karbohydrater, og er en etterligning av kroppens reaksjon på faste. Diettbehandling ved epilepsi skal følges nøye av et medisinsk team, særlig ved oppstart. Vurdering av diettbehandling og gjennomføring av behandlingen gjøres ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Ketogen diett er en veldokumentert behandling, som kan gi god anfalls...
Les hele innlegget

Historien for lang og bagasjen for tung – en psykologtime i uka var ikke nok

Hjemme fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ventet videre behandling med psykolog. En samtale per uke, og ved siden av fikk jeg beskjed om å bare leve normalt. Psykologen var flink, men jeg merket hennes usikkerhet rundt diagnosen. Hun hadde rett og slett for lite kunnskap, og dette forsterket min følelse av at jeg ikke var på rett plass for å få behandlingen jeg hadde behov for. Ganske raskt innså jeg for meg selv at jeg trengte noe mer. Historien min var for lang og bagasjen for tung, så jeg hadde...
Les hele innlegget

Flytting og oppstartsvansker i Hønefoss

«Det er som om jeg er og besøker deg på kontoret hver dag,» sa jeg til mannen min for en periode siden. Det var vel omtrent på det tidspunktet vi innså at vi hadde behov for ett rom til, fordi det ikke var holdbart å ha en stor arbeidspult med tre dataskjermer stående i stua.

Vi har alltid bodd i Oslo og omegn, så det å flytte så langt som til Hønefoss var en større utfordring. Men, i Hønefoss fant vi leiligheten for oss og en nydelig by, så etter visning var det ikke tvil om at vi ville bo i H...
Les hele innlegget

På Spesialsykehuset for epilepsi ble jeg kvitt frykten for institusjoner

(Resymé fra tidligere innlegg: Sommeren sto for tur og det føltes som om hele helsevesenet tok en fem ukers siesta. Heldigvis var kroppen mye snillere mot meg, og PNES-anfallene ikke så hyppige. Sommeren varer ikke evig, og når venner begynte på skole, dro i Forsvaret og flyttet hjemmefra, ble min følelse av å være annerledes forsterket. Jeg distanserte meg fra samfunnet, satt kun hjemme, og anfallene økte i takt med skamfølelsen over å være syk. Endelig kom brevet fra Spesialsykehuset for epilepsi...
Les hele innlegget

Hvordan holde kontakten med venner gjennom koronatiden

Før avstand mellom mennesker ble innført som et tiltak for å få bukt med koronapandemien, hadde jeg brukt videofunksjonen på Messenger rundt fem ganger totalt. Nå er den gått over til å bli det sosiale mediet som brukes mest med mine gode venner når vi trenger en lang og god samtale der det er lov å le og gråte. Denne situasjonen har gjort at vi passer bedre på hverandre og at vi til og med bruker mer tid sammen med venner og familie, selv om det kun er digitalt samvær.

Støtte fra venne...
Les hele innlegget

Fjellet

I natt får jeg ikke sove. Jeg sitter og våker over telefonen. Det gjør jeg egentlig hver dag, men aldri på natta, slik som nå. Gutten min har epilepsi, så på dagen er det i tilfelle jeg blir oppringt av skolen. Det kan komme et anfall når som helst. Noen ganger må han også på sykehuset fordi anfallene ikke alltid stopper av seg selv.

Nå er det annerledes.

Det er fordi gutten min er på sin første overnattingstur med skolen. De har gått langt inn i fjellet, der hvor havskodda ligger trols...
Les hele innlegget

Å motta brevet gjorde det verdt å streve

(I det forrige blogginnlegget fortalte jeg om traumene jeg fikk av å bli innlagt på tvang bak lukkede dører, med luftegårder og polstret vindu. Jeg følte meg hjelpeløs, liten og fratatt all makt. Hvorfor tvang ble sett på som et alternativ skulle jeg ønske jeg forsto. Men tenker meg at det var fordi at ambulansepersonell og fastlege trodde jeg var utilregnelig på grunn av deres uvitenhet og lite kunnskap om PNES . Jeg v...
Les hele innlegget

Sykehusbursdag, vagusstimulering og koronatida

Tenk dere et lite 17. mai-tog en stille solfylt lørdag ettermiddag i april.
Det er ikke mange som er møtt opp til tog, knapt fem personer
God avstand mellom alle, det er tross alt koronatid

Bak gjerdene, trygt på en lekeplass hun kjenner godt etter åtte års lek
Der nye bekjentskaper har funnet sted utallige ganger, venter et spent bursdagsbarn

Ingen liker bursdag på sykehus
Ingen liker bursdag i koronatid

23 medisiner
23 medisiner er det...
Les hele innlegget

Første innleggelse på SSE – om forventninger, uro og landing

«Hæ? Er du her for første gang? Du mener vel at du er på denne bestemte avdelingen for første gang?» Både Lillesøster på 13 år og jeg forsto i løpet av dagen at det var første og sannsynligvis ikke siste innleggelse på Spesialsykehuset for epilepsi. Vi møtte ungdom med mange erfaringer og innleggelser. Det var lunsjtid og friminutt fra skoletilbudet. Ungdommene hang i fellesarealet.

Vår erfaring med sykehus til nå har vært akutte innleggelser, visittrunder, medisinering og rask utskrivning. Fix...
Les hele innlegget

Skal jeg virkelig inn bak lukkede dører?

(I det forrige blogginnlegget mitt fortalte jeg om siste og avsluttende eksamen på videregående. Jeg var så klar for å bli ferdig så jeg endelig kunne legge fokus på å ta vare på meg selv. Jeg husker egentlig ikke så mye av eksamen, for anfallet mitt var allerede i gang før jeg begynte min muntlige høring. Idet jeg våkner sitter tre ansatte fra skolen over meg, da de hadde fått beskjed om å holde meg nede til ambulansen var på plass, fordi de fryktet at jeg var utilregnelig. De hadde ikke blitt inf...
Les hele innlegget

Tankevirus og anfall på hjemmekontor

Som mange andre har jeg de siste ukene hatt hjemmekontor. Jeg har tørket støv av gamle møbler på loftstua og sitter mellom pynteting fra åttende klasse og hjemmesydde puter. Men det finnes noe annet på loftstua også. Nye anfall og virus. Det er ikke koronaviruset som har funnet veien til loftstua mi. Det er tankevirus, et populærvitenskapelig begrep funnet opp av psykolog Hanne Brorson. Tankevirus angriper ikke kroppen, men måten vi tenker på.

Å redde et skip på ustø kurs
...
Les hele innlegget

Mitt første møte med epilepsi

Det er snart tjue år siden mitt første anfall - som ble oppdaget riktignok. Jeg besøkte bestevenninna mi og overnattet hos henne. Da jeg våknet på flatmadrassen om morgenen, møtte jeg et trøtt, men bekymret blikk fra venninna mi. Og ikke lenge etter kom moren hennes inn, med et minst like bekymret blikk. De spurte om det gikk bra med meg, og jeg skjønte ingenting. Hvorfor skulle det ikke gå bra med meg? De forklarte så at jeg hadde hatt kramper og det hadde kommet fråde ut av munnen min, men det hele g...
Les hele innlegget

Livet med epilepsi i koronatidene

Dagens høyst aktuelle tema er viruset Covid-19, kjent som korona. Hva om man har en kronisk sykdom midt oppi hele denne unntakstilstanden verden er i nå? Som en person med epilepsi er det norske helsevesenet en viktig støttespiller i mitt liv. Selv om jeg ikke har noe ønske om å havne på sykehus, så er det en trygghet i livet mitt å vite at Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) og Røysumtunet er der dersom jeg skulle trenge hjelp. Men i denne perioden har mange sykehus innført inntaksstopp, og diverse te...
Les hele innlegget

Plutselig kasta inn som spesialpedagog i egen hjemmeskole

Det er nå vi skal stå sammen, det er nå vi skal ta en for laget
Det er nå vi må vise at vi er et tillitsbasert samfunn
Det er nå vi skal stole på at alle har tatt ansvar i sine kriseteam rundt i landet
Har de sett for seg hvordan dette scenarioet kommer til å bli?
Har de sett for seg at alle i kommunen har nok rent vann?
Har de sett for seg at alle får den helsehjelpen de har krav på?
Har de sett for seg at alle har nok mat?
Da er det vel bra da?

Alarm...
Les hele innlegget

Følte meg som et virus

Jeg følte meg som et skikkelig virus første dagen etter sykehusinnleggelsen. Alle så rart på meg og folk i klassen begynte å holde avstand. At de var redde kunne jeg forstå, men det jeg hadde trengt mest var å bli inkludert. Ved hver minste lille bevegelse jeg gjorde skvatt alle til, og allerede etter bare en dag på skolen hadde jeg blitt en robot som gjentok «Det går bra, jeg har ikke anfall nå».

Ensomhet og psykisk helse

Har du venner? Dette er spørsmålet jeg ofte får av leger, sykepleiere og psykologer. Min innrømmelse i dag er at jeg er ensom, selv med venner og familie rundt meg. Selv om jeg er klar over det, så er det en utfordring å si det høyt, både til meg selv og andre.

Epilepsikirurgi, bilturer og få venner
I min oppvekst gikk jeg gjennom en lang utredning knyttet til epilepsikirurgi. På den tiden var min familie bosatt i Skien, og alle testene jeg skulle igjennom i forbindelse me...
Les hele innlegget

Hva skjer med meg? Kroppen min har anfall!

Plutselig smalt det. Det hele begynte en dag i mai 2017 da jeg var på skolen. Det eneste jeg husker fra denne dagen er at jeg våkner opp og skriker. Svetten renner, kroppen er forslått, jeg sikler, og tre ambulansefolk og skolens ledelse står rundt meg. Jeg forstår at de prøver å få kontakt med meg, men det eneste jeg ser er at munnen deres beveger seg. Jeg forstår ikke hva de sier.

Jeg skjønner ikke hvor jeg er, hvem jeg er og i hvert fall ikke hva som har skjedd. Kroppen min ligger enda og ri...
Les hele innlegget

Vårt eget ansvar å informere

I skrivende stund sitter jeg på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), der jeg har vært innlagt en god stund. Nå er ikke hverdagen min fylt til randen med frivillig arbeid, så her har jeg tatt meg tid til å tenke på noen viktige temaer. Hvordan kan jeg gjøre min hverdag tryggere? Hva må jeg selv ta ansvar for, og hva kan jeg få hjelp til?

Venner, anfallshåndtering og trygghet
Trygghet er essensielt for å kunne ha en avslappet og god hverdag, og jeg fant ut at dersom jeg vill...
Les hele innlegget

Slik feirer jeg den internasjonale epilepsidagen

I dag er det den internasjonale epilepsidagen, skal vi liksom feire? Eller jo, det er jo ikke verst at vi har en egen dag for denne dustetilstanden. 😉

Det skjer visst spennende ting gjennom Norsk Epilepsiforbund, og det er jo fint, det er bare jeg som får umiddelbart vondt i vilja når jeg ser «forbund» og «meld deg inn» etc og når jeg leser litt om det, så skjønner jeg helt klart fordelen av å være medlem, men det sitter så innmari langt inne, for jeg vil ikke være syk, eller ha epileps...
Les hele innlegget

Et liv uten førerkort

Noen ganger føles det som om jeg er den eneste i verden uten førerkort. Enkelte steder, og spesielt utenfor Norge, er det akkurat som om et liv uten førerkort ikke er mulig.

Jeg kommer antakeligvis aldri til å kunne kjøre bil, og det er helt greit. Dette har jeg visst siden jeg var 15 år, og har siden det tenkt at dette med bilkjøring, det er ikke noe for meg. Jeg er glad for at nevrologen var så ærlig med meg så tidlig, så er det ingen stor skuffelse at jeg nå, 17 år senere, aldri har sitti ba...
Les hele innlegget

Paradoksal bedring: Færre, men synligere anfall

Noen spør om jeg har blitt verre av epilepsien fordi jeg har fått synligere anfall. Jeg har hatt anfall på lekeland fordi anfall kom brått på. På flyet til Nice. I rettssalen og konferanser på jobb. På gulvet på pizzarestaurant. Jeg rakk ikke å gjemme meg bort, komme meg hjem, til hotellrom eller noe annet sted. Det er blitt ringt etter ambulanse flere ganger, enda jeg har sagt fra før anfallet: Ikke ring. Men folk blir skremt, og noen ringer likevel.

Nå er plutselig diagnosen min blitt mer syn...
Les hele innlegget

Et juleeventyr

Det var en gang en ti år gammel gutt som skulle opptre som en av museungene i Musevisa på skolen sin. Gutten måtte øve og øve i over en uke, for Musevisa har ni vers må vite! Guttens foreldre måtte hjelpe til, for en museunge må jo få skikkelige ører og en fin hale.

I syv dager jobbet hele familien sammen for at gutten skulle lære seg alle versene, og huske på rollen sin, for rollen var viktig, og det var mye å huske på!

Så kom dagen, alt var klart, og gutten satte seg på skolebussen me...
Les hele innlegget

Anfall og tidlig jul på Spesialsykehuset for epilepsi

Hvem hadde trodd at noen kunne få en undersøkelse involverende nettingstrømper på hodet og oppklippede kluter i håret til å bli koselig? På Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har de god trening i det vi trenger for å komme oss gjennom tre dager med ledninger på hodet; vennlighet. Telemetri, som består av at du får festet ledninger på hodet, kan gi svar på hvor i hjernen din anfallene stammer fra. I skrivende stund sitter jeg plugget fast i veggen med en ledning, med den berømte nettingstrømpen på hode...
Les hele innlegget

Når uforutsigbarhet blir hverdagen

Jeg var på Gardermoen, nettopp landet etter langhelg i Spania med venninner. Jeg skrur på telefonen og har flere tapte anrop. Jeg rekker ikke å sjekke fra hvem før det ringer på ny.
Det er Læreren: «Dattera di ligger ute i skolegården og fråder».
Jeg klarte bare å si: «Ring en ambulanse.»
Vi var 13 mil fra sykehuset og ante ikke hva som hadde skjedd. Det var Lillesøsters første epileptiske krampeanfall. Hun er 12 år og ellers frisk.

Medisinering
Det andre ...
Les hele innlegget

Slik bevarer jeg humøret under sykehusopphold

Sinne, tristhet og trøtthet; det er energiene jeg pleier å kjenne på når jeg kommer inn på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Vi påvirkes alle sammen av energiene rundt oss, samme om de er positive eller negative. Så hva skal da til for å skape mer positivitet på dette sterile, hvite stedet? Jo, noen må rett og slett ta på seg jobben som gledesspreder!

Yogamatte, strikketøy og bøker
En innrømmelse: Over halvparten av tingene jeg pleier å ha med meg er ting som gjør at je...
Les hele innlegget

Pizzasnurrer, kjærlighet og 10 mg Buccolam

Det er ikke så vanskelig å bake pizzasnurrer, ikke når det finnes sånn ferdig pizzadeig. Det er liksom ikke så mye som kan gå galt, eller?

Hjemme hos oss er det ikke helt sånn, for i vårt hus bor det også en epilepsidiagnose. Den bor i min 11-årige sønn sin vakre, men kompliserte hjerne. Den er like uforutsigbar som været i Trøndelag. Den kan til og med gjøre noe så enkelt som å bake pizzasnurrer til å bli like utfordrende som å styre en seilbåt i full storm ute på havet.

En fin...
Les hele innlegget

Mamma med epilepsi på kollisjonskurs med barseltiden

Barseltiden er for de fleste en krevende tid. Livet er snudd på hodet. Du har fått en ny sjef i huset som bestemmer rutinene. Også dine rutiner. Det kan by på utfordringer om du har epilepsi, som også krever bestemte rutiner.

Akkurat i det øyeblikket jeg hadde lukket øynene og var på god vei inn i drømmeland, hører jeg det. Ikke et hyl eller skrik. Men et lite ynk. Akkurat høyt nok til at øynene mine automatisk slås opp igjen. «På an igjen», tenker jeg. Påfulgt av et sukk. Men jeg kan ikke klag...
Les hele innlegget

En uforglemmelig tur til BANGKOK med prisutdeling

Tenk at det er nå 12 uker siden jeg fikk vite at jeg hadde vunnet den internasjonale prisen ”the golden light award” for mitt engasjement som frivillig i Norsk Epilepsiforbunds Ungdom (NEFU). 
Prisen fikk jeg av International Bureau for Epilepsy (IBE), og den deles ut til personer mellom 18 og 35 år som gjør en ekstraordinær innsats innenfor frivillig arbeid knyttet til epilepsi. IBE hadde valg...
Les hele innlegget

Jeg reiser alene

Står opp, alt er pakket og klart. Medisiner pakker jeg alltid i håndbagasjen, i tilfelle kofferten skal forsvinne. Flyet går 06:00. Flyplassen er tom, det er ikke kø i sikkerhetskontrollen. Det er uvant å være på flyplassen når det er så lite folk. Flyet tar av, og nå forlater jeg Norge, forlater det kjente og er på vei mot et nytt land, en stor by. Kjærlighetens by, nemlig Paris. Må bare mellomlande i København først.

Flyplassen her føles som et vakum. Jeg kommer og går, det er folk overalt, t...
Les hele innlegget

Når behandlingen din er blitt en populær slankediett

Da jeg begynte på ketogen diett hadde nesten ingen hørt om den. Det var en sjelden behandlingsform, ikke engang nevrologen jeg prøvde å foreslå det for i 2008, kunne noe særlig om det, og avfeide meg med at det ville være som «å leve på bare olje og majones resten av livet».

Derfra gikk det via å være kronglete og vanskelig, noe man nesten bare kan klare å tvinge barn til å spise fordi de ikke kan lage annen mat selv, til å bli faktisk ganske smakfulle alternativer. Men sære greier.

Hel...
Les hele innlegget

Gravid med epilepsiutfordringer, men trygg

Det er som regel ingenting i veien for å bli gravid for oss med epilepsi, men det hører ofte med noen ekstra utfordringer.

På samme tidspunkt som jeg skriver dette for åtte år siden, strålte jeg av lykke. Det var vår og jeg hadde et lite voksende barn i magen. Jeg skulle bli mor for første gang. Et barn som så ut til å være friskt. Noe som på ingen måte er en selvfølge. I hvert fall ikke for oss med epilepsi.

Planlegging
Legen ga meg tidlig beskjed om at jeg burde ...
Les hele innlegget

De indre tanker til en frivillig i Norsk Epilepsiforbund

Hjertet mitt pumper, adrenalinet strømmer gjennom hele kroppen, samtidig som armen rister så mye at jeg ikke hadde klart og spist suppe ordentlig. Armene mine er tunge, slitne, men allikevel så er jeg glad, jeg er fylt opp til randen av glede over at jeg nettopp har klatret 10 meter opp en klatrevegg. Jeg ser meg rundt, og ser gleden til de andre deltagerne som har tatt seg tid i sin hverdag til å være med og klatre. Alle som en har de kommet opp til toppen av veggen.

Hva gir frivilligh...
Les hele innlegget

Å være mamma med epilepsi

Det var en augustlørdag i 2016 det smalt. Jeg skulle bare ta opp toåringen, som var klar for en ny dag. Det er det siste jeg husker før jeg våkner opp på et annet soverom, og ikke skjønner bæret.

Både toåringen og femåringen gråter. De er redde. Forvirret. Trenger noen som kan si at dette går bra. Idet jeg våkner skjønner jeg ingenting. Jeg er omtåket. Trøtt. Sliten. Like forvirret som mine to små. Når jeg kjenner etter, merker jeg at kroppen virker forslått, og jeg har bitt meg i tunga. Da beg...
Les hele innlegget

Ketogen på et annet språk – mange muligheter

Å spise ketogent på ferie – særlig i utlandet – er en av de største utfordringene på diettbehandling. Jeg hadde et eget punkt om det i det forrige innlegget, med korte tips, men det er sikkert behov for flere innspill. Etter å ha reist med jobb og på ferie og bodd i utlandet på ketogen diett, er råtipset følgende: Ikke prøv å gjøre som du alltid pleier.

I stedet for å lete etter måter å spise ketogent på i utlandet akkurat slik man gjør hjemme, så kan det være en idé å finne ut om, og i så fall...
Les hele innlegget

En leir man sent vil glemme

Jeg husker så godt min aller første NEFU leir, da var jeg 18 år. Jeg husker hvor nervøs og spent jeg var. Jeg husker at jeg begynte å pakke klærne mine 4 uker før leiren, og hvor sjenert jeg var i starten, men også hvor trist det var å dra hjem igjen.

Jeg hadde lenge tenkt på hvor gøy det hadde vært å være på noe så spennende, møte nye folk med samme erfaring som det man selv har. Men også få komme seg litt vekk fra dette ”epilepsi fokuset”. Men jeg hadde aldri turt å ta steget med å melde meg ...
Les hele innlegget

Lykkelig tross kronisk sykdom

Den varme kakaoen renner ned halsen mens jeg slurper i meg kremen. Halvparten legger seg på leppene, og kjæresten min smiler og rister på hodet mens han kysser den bort. Jenta hans, alltid barnslig og livsglad.

Jeg har hverken familie eller mange venner her jeg bor. Jeg har få faste avtaler og forpliktelser utenom jobb. Jeg har generelt mye fritid. Likevel lager jeg ikke maten fra bunn av. Jeg har vaskehjelp én gang hver tredje uke og vasker sjelden utenom det. Jeg glemmer bursdager, og når jeg...
Les hele innlegget

Hvordan fysisk aktivitet hjelper meg

Så lenge jeg kan huske så har jeg alltid vært en aktiv gutt. Jeg likte fra ung alder å løpe, svømme, sykle, klatre og alt innimellom. Fysisk aktivitet for meg handler om mer enn trening, for meg er fysisk aktivitet en mestringsstrategi jeg bruker for å komme meg igjennom hverdagen med epilepsi. Nå er jeg heldig og er en av de som har en epilepsi som er veldig lett å kontrollere, så anfall har aldri vært et veldig stort problem. Men med epilepsi følger det med andre tilleggsproblemer enn bare anfall, og...
Les hele innlegget

Lokallag - et viktig fellesskap

Et lokallag er for meg å ha en trygg base, der jeg og min epilepsi kan føle oss litt mindre alene enn i den vanlige hverdagen hvor det som oftest dreier seg om mye annet.

Jeg var tenåring da jeg fikk epilepsi. Jeg fikk dessverre lite informasjon om denne sykdommen. Jeg ble sendt hjem med en plan for medisinering, en blå resept og en oppfatning om at da var det ikke noe særlig mer jeg trengte å tenke på. Annet enn å gi beskjed om anfallene fortsatt kom. Etter hvert ble jeg kvitt anfallene. Og ep...
Les hele innlegget

Barnehospice er mer enn bare for døende

Yngstejenta mi Emily på 8 år har en sjelden epileptisk diagnose MPEI (Migrerende nyfødt epilepsi syndrom) og nylig var vi for andre år på rad på Sterntaler Hospice i Tyskland. Dette er et fantastisk sted som vi har blitt veldig glad i, og det ligger idyllisk til på landsbygda en times kjøretur fra Frankfurt.

Det er mange som har spurt meg: Er ikke hospice bare for døende?

I Tyskland finnes det totalt 14 barnehospice, og for mange tyske familier blir dette deres andre hjem. Her kan de få...
Les hele innlegget

Å ha et barn med Dravet

Er som å skulle ta en båttur uten å være sjøvant.  Da du er midt ute på havet blåser det opp til storm. Bølgene vasker over båten med en voldsom kraft, noen mindre og noen så store at båten omtrent tipper. Alle tiltakene du gjør holder båten flytende, men stormen får du ikke påvirket.  

En sen fredag tidlig i Mars 16’ badet jeg vårt nyeste familiemedlem, han var fortsatt så liten at han bare var uker. 10 av dem for å være helt eksakt. Mannen spilte hockey, og jeg koste meg hjemme med våre tre b...
Les hele innlegget

Nattevakt og fulltidsjobb på tross av epilepsi

Da jeg avsluttet mitt forrige innlegg var jeg nettopp ferdig med sykepleierutdanningen og hadde begynt i en 100% stilling som sykepleier på et sykehjem. Det å være sykepleier på sykehjem innebærer mye ansvar og jeg var ofte alene med ansvaret for hele sykehjemmet. I starten var dette en hektisk og skremmende tilværelse. Jeg var stresset og redd for at det skulle gå utover epilepsien. Enkelte dager kunne jeg gå hele vakten uten mat og de dagene følte jeg meg sliten, svimmel og jeg sov dårlig om nettene....
Les hele innlegget

Avskjedsbrevet som aldri ble lest

Fysisk og psykisk helse henger veldig sammen. Alle har en psykisk helse uansett om den er god eller dårlig. Med epilepsien som går på det fysiske føler jeg at jeg ikke har kontroll på min egen kropp, men mens på det psykiske føler jeg at jeg selv ikke har kontroll på mine egne tanker. Hele kroppen henger sammen på ett vis.

Når jeg var på det punktet at jeg hadde en del anfall og jeg gikk på en del medisiner så var jeg veldig sjenert og følte meg «innelukket» i min egen kropp. Det er s...
Les hele innlegget

Slik unngår du å sprekke på ketogen diett

Ketogen diett er en medisinsk behandling som man aldri skal starte med alene da det skaper endringer i kroppen som bør følges opp av lege med kompetanse. Mette Estep har gått på dietten i mange år og presenterer sine erfaringer i hverdagslivet og kommer med tips til andre som går på ketogen diett, under oppsyn av en behandler. 

De to vanskeligste faktorene med ketogen diett (egentlig to sider av samme sak) er at:

1. veldig få vet hva det innebærer
2. det er vanske...
   Les hele innlegget

De usynlige kampene

«Er du anfallsfri, sier du? Ja, men da er jo alt bra da. Så godt å høre.» En veldig vanlig frase jeg har fått høre mange ganger. For all del, jeg setter veldig pris på å være anfallsfri. Men anfallene er ikke den eneste utfordringen epilepsien bringer med seg. Her kan jeg ramse opp en hel del, men denne gangen er det kognitiv svikt jeg vil ta opp. Et tema jeg til stadighet blir oppfordret til å skrive om på min egen blogg. Men også det temaet jeg synes det er vanskeligst å skrive om.Les hele innlegget

Historier fra en fugleunge med epilepsi

5 år med epilepsi. Rundt 3650 skjeer med yoghurt. I yoghurten fantes det et hvitt pulver. Det pulveret hadde mamma helt ut fra kapslene som skulle ta rotta på epilepsien jeg fikk i en alder av 3. Det er sånn jeg husker det. En del av livet som jeg både opplevde som slitsom, irriterende, men også som grunnleggende for den jeg er blitt til i dag. I et intervju med Romerikes Blad fortalte jeg om hvordan diagnosen var med på å endre min kurs innen yrkesvalg og interesser. Epilepsien var no...
Les hele innlegget

- Slik har epilepsien preget meg i skole og jobb

Jeg har hatt epilepsi siden jeg var 5 år. Dette er noe som jeg i ettertid har innsett at har satt sine spor på min skolegang. Og jeg tenker ofte på hvordan ting hadde vært hvis jeg fikk den behandlingen jeg skulle fått fra starten av.

Da lille Andreas gikk i barnehagen og skulle til å begynne på skole fikk jeg mitt første anfall. Jeg husker at jeg gikk på ...
Les hele innlegget

En annerledes drøm

Min yngste datter er annerledes. Det har hun alltid vært, helt siden mors liv. Allerede da krampet hun. Det viste seg bare ikke på de utallige ultralydene jeg var på. Jeg kjenner ikke henne på noen annen måte, jeg kan ikke se henne for meg som et vanlig barn. Hun er den hun er. Og det er akkurat slik vi er glad i henne. Hun heter Emily.

Da vi skjønte at Emily hadde en form for epilepsi allerede som nyfødt, var vi først mest opptatt av hva slags liv hun ville få. Vi lurte på om hun kunne få barn...
Les hele innlegget

Drømmene endres stadig

”Alle kan alt”. Selv om man har en tilstand eller noe som kommer i veien, kan man alltid finne sine egne veier for å oppnå det man drømmer om. Det å være ungdom og ha epilepsi kan være en stor utfordring, for meg kunne det i alle fall oppleves slikt. For plutselig er du myndig og må klare deg selv. Man er blitt over 18 og skal tre inn i de voksnes liv. Man skal velge veien videre. Finne studier og jobber som passer for seg selv. Man skal nå ta sine egne selvstendige valg. Finne ut hvem man selv er, hve...
Les hele innlegget

Jobben er min viktigste medisin

I følge tall fra norsk velferdsforskning er kun 50 % av de med en epilepsidiagnose i fullt arbeid. Samtidig vet vi at 70 % blir anfallsfrie med behandling. Det er ingen tvil om at noen epilepsipasienter er veldig syke, og at det vil være vanskelig for disse å være i arbeid. Men veldig mange med epilepsi kan jobbe, også av de som ikke er anfallsfrie. For vi kan vel være en del av arbeidslivet også med en funksjonshemning? Vi vet at det å være i jobb er helsefremmende på mange måter. Her opp...
Les hele innlegget

Å begynne på diett

Den første eksperten jeg spurte om ketogen diett, var en anerkjent nevrolog. Jeg hadde prøvd alt av aktuelle medisiner, kirurger hadde nytteløst rotet inne i hodet mitt, og nå var anfallene tilbake igjen, gjerne flere i slengen når de først kom, omtrent en gang i måneden.

- Kan man spise seg frisk, spurte jeg.

Han feide meg av med at diettbehandling var for en liten gruppe barn, og en grunn til at den fungerte var at barn må ta til takke med det de får servert.

Ingen voksne med ...
Les hele innlegget

Kunnskap gir trygghet

"Det er bra at du ikke har epilepsi mer, mamma", kom det fra dattera mi på 6 år ved middagsbordet en dag. Jeg hadde, etter ett år uten anfall, fått lov til å kjøre bil igjen. Og hun tenkte nok automatisk at jeg da var helt frisk igjen. Forståelig nok.

Inni meg gråt jeg en liten skvett. Jeg måtte jo skuffe henne; "du skjønner, mamma blir aldri helt frisk igjen. Jeg vil alltid ha epilepsi. Men forhåpentligvis slipper jeg å ha flere anfall".  Om hun helt forstod svaret mitt, vet jeg ikke. Men hun ...
Les hele innlegget

Jeg har epilepsi, men epilepsi har ikke meg

Da jeg ble spurt om å skrive dette innlegget snakket jeg med en kompis om hva jeg skal skrive. Jeg hadde ingen peiling, og jeg sa følgende til han:

«Ka ska eg skriva?» «Hei eg hette Andreas, eg har epilepsi og har egentlig gitt en lang faen i epilepsien, og det har gått heilt fint.» «Ja det høres ut som en glimrende intro», sier kompisen min.

Min epilepsi gjorde sitt inntog da jeg hva 5 år gammel, da bestemte den seg for å komme snikende midt på natta og skremme vettet av mamma og pappa...
Les hele innlegget

Epilepsien og jeg

Epilepsien min, den er sta. Det er jeg også så sånn sett er vi et godt team. Noen ganger tenker at jeg må pleie den godt, for det er det gode teammedlemmer gjør. Jeg vet at for at kollegaen min skal blomstre må jeg gi henne korte og oversiktlige e-poster og åpne og ærlige tilbakemeldinger. Epilepsien, den blomstrer når jeg ikke tar medisiner, sover lite, har lavt blodsukker og opplever lite kontroll. Dette kan jeg jo ikke gi den. Vi jobber derimot godt sammen når jeg er fysisk aktiv uten å ha for høy p...
Les hele innlegget

Et anfall, i en vanlig hverdag

For ti minutter siden kranglet dere. Nå husker du ikke hvorfor, bare følelsen sitter igjen og gjør det umulig å være slik du burde være. I stedet smeller du ut ordrer: Ta bikkja, hent en pute og mobilen min, og en kost! Ungene løper. Den yngste står i kjøkkendøra og har fått tak i den brune valpen som han tviholder på mens han stirrer på mannen, faren, som ligger badet i splintret glass på kjøkkengulvet. Du roper igjen, klemmer de...
Les hele innlegget

Ida er sykepleier med førstehånds epilepsikompetanse

Mitt navn er Ida, jeg er 25 år, har samboer og er utdannet sykepleier. Jeg fikk diagnosen epilepsi i en alder av 13 år og lever fortsatt med den i dag. Sykdommen har bydd på mange utfordringer, og jeg ønsker å fortelle hvordan jeg opplevde og taklet dem. Mitt første blogginnlegg vil inneholde mye av det jeg snakket om på Epilepsiforbundets arrangement på Litteraturhuset i oktober i år. Historien som ble fortalt der, anser jeg som en så viktig del av livet mitt at jeg ønsker å fortelle den her også.

-Hvordan er det å leve som ungdom med epilepsi?

Hvordan er det å leve som ungdom den dag i dag? Hva er definisjonen på en ”normal” ungdom? Noe de fleste kanskje assosierer med ungdom er å følge med på moter og trender og festing. Den dag i dag vil de fleste ungdommer også være spesielt opptatt av det ytre. Sånn som utseende, klær, sminke og hår for å nevne noen eksempler. Ungdomstiden er i bunn og grunn en sårbar tid for veldig mange. Det er en tid hvor man skal finne ut hvem man er og hvem man vil bli. Men er det sånn at en kronisk syk...
Les hele innlegget

Fysisk aktivitet – gjør det enkelt

Mitt navn er Kenneth Reiss, jeg er 42 år, gift og har to barn. Jeg hadde første epilepsianfall da jeg var 20 timer gammel. Fikk da bekreftet to diagnoser, både epilepsi og snev av CP i venstre side. Har opp gjennom livet opplevd mange utfordringer, som mange andre, med da jeg var 27 år gjennomgikk jeg kirurgisk epilepsioperasjon. Jeg er også utdannet personlig trener.

Selv har jeg mer eller mindre alltid vært fysisk aktiv. Det har selvfølgelig vært mindre aktivitet i perioder da anfallene har v...
Les hele innlegget

- Nyfødte har ikke epilepsi

Vår datter var to uker gammel og hadde allerede siden fødselen gjennomgått utallige undersøkelser hver eneste dag. Det var blant annet EEG, MR, ultralyd av hjernen, ryggmargs- og stoffskifteprøver. Alt så fint ut, de fant ikke noe galt. Vi pustet lettet ut etter hver test, etter alt som ble utelukket. Hadde det vært noe alvorlig, så hadde de vel funnet noe? Eller var det motsatt: Var det så alvorlig at det var vanskelig å avdekke?

Vi kikket på overlegen og sa:
– Så da er vi tilbake til epi...
Les hele innlegget