Var bekymret for demens

Per Hansen fikk epilepsi rett etter at han rundet 70. Verken han selv eller kona skjønte hva det var.

Ekteparet Aud og Per Hansen tenker tilbake til 2012. Det var julaften. Bordet var dekket og ribben stod i ovnen. Per kom akkurat ut av dusjen da Aud oppdaget et grålig drag over ansiktet hans. Han virket fjern i blikket.
– Da jeg snakket til han, fikk jeg ingen svar. Han var helt borte. Jeg ble livredd, og det føltes som en evighet. Men det hele varte nok bare et par minutter, sier Aud.

Per fikk ingen flere anfall før i september året etter. Da var paret i Taiwan. Igjen fikk Aud en opplevelse som liknet veldig på det første anfallet.

– Jeg snakket til han og han svarte ikke. Jeg ristet litt i han og sa “Per, ser du meg, vet du hvem jeg er?”, husker Aud.

Nå har hun lært at hun ikke skal gjøre det, men la Per få ro gjennom anfallet og få tid til å komme til seg selv etterpå.

– Den gangen var jeg jo livredd, og prøvde å få kontakt. Jeg vet ikke hvor lenge anfallet varte. Jeg synes det gikk lang tid, men antagelig gjorde det ikke det.

Da Per begynte å komme til bevissthet, spurte hun om han visste hvem hun var. Det tok flere minutter før hun fikk et tydelig svar på det spørsmålet.
– Jeg visste ikke om jeg skulle le eller grine, eller hva i all verden jeg skulle gjøre, sier Aud.

Det fortsatte lenge å være slik, så lenge Per fikk anfall på dagen.
– Man lærer seg å leve med det, og noen ganger kan det til og med bli litt komisk. En gang sa han: “Du er søsteren min, du”, forteller Aud, mens Per humrer i stolen ved siden av.

Men om man blir aldri så vant til det, så er det gjerne en helt annen diagnose som dukker opp i tankene når en mann på over 70 år ikke kan gjøre rede for hvem kona er.
– Jeg var lenge redd for at dette skulle være demens, sier Per.

Dårligere hukommelse
Da Per gikk til lege, var det mistanken om epilepsi som ble lagt frem som et sannsynlig svar på alle de ubesvarte spørsmålene. Per gikk inn i en periode med utredning. Det ble tatt MR og EEG. Men legene så aldri epileptisk aktivitet. Da var det vanskelig å legge bort bekymringen om demens. Det hjalp litt at en lege testet Per for demens, og siden konkluderte ganske så bestemt med at “Det er ikke noe demens han har!”
– Men hukommelsen min har blitt mye dårligere. I går så jeg en bra film, men om tre uker husker jeg ikke noe av den. Jeg glemmer ting som har vært. Jeg husker godt det som skal skje fremover i tid, så jeg har ingen problemer med å gjøre avtaler og planlegge, sier Per. – Men jeg husker mye mer av barndommen enn tidligere. Det er skremmende, fordi man hører at det er sånn det er med demens. Jeg er fremdeles bekymret for det.

Han lurer på om anfallene påvirker hukommelsen, men har aldri fått svar på det. En gang traff Aud og Per et annet par på Madeira. Dette paret hadde en sønn som hadde epilepsi. Han hadde hatt det lenge, og det hadde gått utover hukommelsen. Aud innrømmer at hun trakk et lettelsens sukk da hun hørte at en annen hadde samme erfaring. Men hun eller Per har aldri fått bekreftet denne sammenhengen av en lege.
– Det er så dumt at man ikke kan få vite. De som er leger, vet jo sikkert mer om hva som er sannsynlig. Kan det med demens være et case? Kan det dukke opp andre ting som ikke vi vet om, undrer Aud.

På forrige kontroll på Rikshospitalet fikk de likevel en ro over seg. Legen de møtte, var veldig imøtekommende og svarte på spørsmål så godt han kunne.
– Han tok seg god tid til oss og var virkelig all right, sier Per.

Det hjelper å bli hørt, selv om det ikke er mulig å få konkrete svar på alle spørsmål.

Mistet førerkortet
Ett år etter første anfall, fikk Per beskjed om at han helst ikke burde kjøre bil. Han fikk også vite at han burde gå et helt år uten anfall for å kunne kjøre bil igjen.
– Det skjedde jo aldri, så vi solgte bilen i 2016. Da hadde jeg kjørt den frem og tilbake til jobb i noen år. Da jeg pensjonerte meg, trengte vi den ikke lenger, sier Aud. – Vi har jo buss utenfor her og trikken på hjørnet.
– Ja, og T-banen rett der borte, tilføyer Per. – Jeg var ferdig å jobbe, og jeg var vant til å gå. Jeg gråt ikke fordi at jeg mistet lappen.

Alternativet kunne fort blitt så mye verre.
– Jeg tenkte som så at det er ikke bra å kjøre bil når jeg risikerer å få anfall på veien.
– Nei, den risikoen var ikke verdt å ta, sier Aud.

Per fortsatte med å sykle. Når det gjaldt andre ting enn bilkjøring, trengte de ikke å tenke så mye på risiko.
– Vi snakket ikke så mye om å bekymre oss for alt som kunne gå galt. Det var ikke noe poeng for meg å si “Kanskje du får et anfall nå”. Når du var ferdig med det, så var du ferdig med det.

Mørke perioder etter anfall
Men noen ganger ser Per litt mørkere på det enn andre ganger. Han har nemlig en tendens til å bli deprimert et par dager etter anfall.
– Vi har alltid vært glade i å reise, men når alt er tungt, kan jeg miste litt lysten til det, sier Per.

I tunge perioder kan han bli mer bekymret for at anfall skal dukke opp på tur, og det føles kanskje lettere å bare bli hjemme. I disse periodene kan klaustrofobien han alltid har hatt med seg, blomstre opp og bli sterkere.
– Akkurat nå tar jeg ikke heisen, sier Per. Forrige anfall var for tre dager siden.

Når Per snakker om triste ting, så kommer tårene lettere enn før.
– Brutale filmer kan han ikke se, han blir så oppskaket av det, sier Aud. – Det får han overlate til meg som er litt mer robust!
– Ja, hun har skiftet hofte og kne, har pacemaker og ett øye. Hun feller ikke en tåre, sier Per med beundring i stemmen.
– Jeg er kostbar for helsevesenet, skyter Aud inn.
– Og hvis hun skal operere et eller annet sted i morgen, så sover hun like godt. Hun har vært en veldig viktig støtte helt fra starten, sier Per.

Heldigvis har de to en veldig effektiv metode for å få Per videre når det er litt mørkt.
– Vi går ut og drikker kaffe vi! På kafé er vi ofte, stråler Aud.
– Jeg glemmer triste greier når jeg er sammen med andre, sier Per.

Og når humøret kommer tilbake, kommer også reiselysten tilbake. Heldigvis! Koffertene er straks klare for en ny avreise, og flybillettene er klare.
– I morgen drar vi til Madeira, det skal bli deilig!

(Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 1/20)