Uten filter

Bør man være åpen om sin epilepsi eller bør man ikke det? Det diskuterte vi i fjorårets siste utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt. En av dem vi snakket med i den forbindelse var Espen Lahnstein. Med sine hyppige og kraftige anfall, hadde han ingen mulighet til å holde tett om diagnosen. Han har hatt både gode og dårlige opplevelser rundt åpenheten.

– Hvis jeg er åpen om min epilepsi, kan jeg hele tiden dytte grensen litt mer for hva jeg kan være med på, sier Espen. Han har dyttet lenge, og noen ganger for langt. Som den gangen han sto oppunder mønet og malte hytten. Han fikk anfall og falt ned tre meter. Heldigvis slapp han fra det uten skader.
– Og heldigvis så kona det, så da ble det slutt på maleoppdragene, ler Espen.

I noen situasjoner er det sikkerhetshensyn å ta. Men i veldig mange tilfeller er det sosiale aspekter som er utfordringen. Mange som har epilepsi er redde for å få anfall i ulike sosiale settinger. Hvorfor kom det anfallet akkurat første dag i ny jobb, midt under fotballkampen eller ute på byen med venner? Frykten for pinlige situasjoner kan noen ganger bli større enn de medisinske plagene som anfall medfører.
– Hvis de rundt meg vet at jeg kan få et anfall, da er det heller ikke så farlig om jeg får det anfallet borte kontra hjemme i sengen, sier Espen. – Hvis jeg får et anfall når jeg er sammen med mine venner, gjør det ingenting! De er så vant til det.

Tøft i starten
Slik har det ikke vært alltid, og Espens første møte med åpenhet rundt epilepsien var tøff. På barneskolen fortalte læreren om Espens epilepsi til hele klassen. Det var godt ment, men ble ikke godt mottatt.
– Jeg fikk kommentarer slengt etter meg fra klassekamerater, for eksempel at jeg var gal, sier han.

Espens løsning ble å velge sine venner med omhu.
– De som ikke aksepterer deg for den du er, de er ikke verdt å være sammen med. Da må du finne andre mennesker. Jeg fikk meg mine venner.

Hans dyrekjøpte erfaring er at barn helst bør få fortelle om sykdommen selv. Det krever selvsagt støtte fra trygge voksne, men det er ufarliggjørende for barna å få slippe til. Det er også lettere for andre barn å ta imot.
– Jeg vil anbefale alle foreldre å gi den muligheten til sine barn, sier Espen.

Han velger sine venner også i voksen alder. Folk reagerer ulikt, og noen blir redde og trekker seg unna. Espen har en tydelig strategi; han gir informasjon. Dersom det ikke fører frem, tilbringer han heller tiden med mennesker som aksepterer hele han. De er det heldigvis mange av.

Sprer kunnskap
Espen lot seg ikke knekke på barneskolen. Han kunne valgt å gi opp åpenheten da han ble mobbet. Men der Espen ikke slapp til med sin egen historie den gang, har han virkelig slått tilbake og fortalt om epilepsien sin i voksen alder.
– Jeg har null filter, sier han. – Jeg har holdt informasjonskurs for alle kollegaene mine.

En gang hengte han opp en plakat med huskeregler for hvordan en skal forholde seg til en person under anfall.
– Det er ikke jeg som definerer informasjonsbehovet, det er kollegaene mine, sier han. – Når de er trygge, er jeg også trygg, både sosialt og medisinsk.
Dette har vært spesielt viktig i perioder med hyppige GTK-anfall.
– På slike møter understreker jeg alltid at folk kan komme til meg hvis de har spørsmål.

Og spørsmålene kommer. Ved kaffeautomaten og i heisen.
– Du aner ikke hva folk lurer på!

Espen understreker at det ikke er nødvendig å gå like langt i å fortelle om diagnosen. Det er absolutt mange muligheter, selv uten å kalle inn til fellesmøte om epilepsien din.
– Du trenger ikke å flagge epilepsien et sted du skal være et par timer. Tidslinjen er viktig.
Når jeg går på en restaurant for å spise en god middag, legger ikke jeg ut om at jeg har epilepsi, forklarer Espen.

Hvis du skal begynne på ny skole eller i ny jobb er det derimot et helt annet behov.
– Tenk deg første dag i ny jobb. Du kommer inn i ditt nye kollegium og får et krampeanfall. Ingen vet at du har epilepsi. Hvilken posisjon setter du da dine kolleger i?

Espen har aldri vært i den situasjonen, og vil helst unngå den. Han ser for seg at du kan komme i en slags skyldsituasjon, og at neste dag på jobb kan være tung. Men hvordan er det å være på vei inn i denne jobben, er Espen like åpen når han søker ny jobb?
– Jeg retter oppmerksomheten mot resultater som jeg har fått til i tidligere jobber, på tross av epilepsien. Jeg forteller at jeg har lavt sykefravær, og jeg stoler på meg selv.

Men selve diagnosen har han ingen intensjon om å skjule.
– Min CV lyser epilepsi lang vei, det er så mye epilepsiverv! Og hvis du tar et googlesøk på meg, så kommer det opp “Sønnen til Anne Enger svevde mellom liv og død etter hjerneoperasjon”, sier Espen.

Det viktigste
Året var 1993 og Espens mor, Anne Enger, var midt i en av sine viktigste kamper. Norge rigget seg for folkeavstemning om EU. Anne var leder for Senterpartiet, med tilnavnet Nei-dronningen. Det var hverdagskost at media rettet søkelys mot familien.
– Vi var liksom vant til å ha mamma på TV. Det var vår oppvekst, sier Espen.

Plutselig kom enda en viktig kamp inn i livet til Anne, den viktigste. Espen, som hadde slitt med epilepsien siden seksårsalderen skulle opereres. Epilepsikirurgi var ikke så utbredt på den tiden, men det ble forsøkt fordi epilepsien var alvorlig og komplisert å behandle med medisiner. Operasjonen gikk ikke som planlagt. I all hast dro Anne fra Senterpartiets landsmøte på Hamar til Rikshospitalet, hvor Espens far og storebror ventet. “Så sto vi der rundt senga. Vi tre og ganske mange hvitkledde”, skriver Enger i selvbiografien "Grønn dame, rød klut". Når en partileder forsvinner fra landsmøtet, er det naturlig å fortelle hvorfor. Det ble noen presseoppslag.
– De oppslagene som kom under operasjonen og rett etterpå, har jeg naturlig nok ingen minner om, sier Espen om tiden da tilstanden var kritisk.
– Og boken kan jeg ikke lese uten å begynne å gråte.

Hun skriver om valget mellom det viktige og det viktigste. Hun var partileder og mor.
– Det er vakkert, sier han om sin mors erindringer fra den vanskelige tiden. – Og det er sterkt å lese om at en selv har holdt på å ta kvelden. Punktum finale slutt. I den runden åpnet legene topplokket på meg fem ganger!

Da boken kom, sa Anne til VG at hun “vurderte nøye om hun skulle skrive om Espens kamp for å overleve, og kom til at det hørte med i en erindringsbok. Som det viktigste i livet.” Espen ble også omtalt offentlig noen ganger i tiden etter operasjonen. Da var han leder for den daværende Ungdomsorganisasjonen til Epilepsiforbundet, og var engasjert i kampen for å spre kunnskap om epilepsi.
– Da var det litt kult å komme i avisen, ler han. – Så passet jeg på å få med en faktaboks om epilepsi, slik at folk lærte noe som var viktig.

Viktige ting har han fortsatt å lære bort. Vennene hans kan så mye om epilepsien til Espen at de knapt reagerer når han faller i bakken.

– En barndomsvenn er veldig vant til at jeg går i gulvet. Han var med meg på en fest med venner fra nabolaget for litt siden, forteller Espen.

Når Espen kjenner at han får et forvarsel på anfall, har han en fast rutine på å strekke ut armen. “Hold glasset” betyr det. Det skjedde på denne festen.
– Så da tok en av vennene mine glasset mens jeg falt. Jeg er alltid raskt oppe igjen. Det tar bare 10 til 30 sekunder.

“Så herlig å se at du har venner som ikke engang gidder å registrere at du har anfall,” sa barndomsvennen.
– Når jeg har kommet dit, da føler jeg at jeg har oppnådd noe, sier Espen.

Barndomsvennen som har vært med hele veien og nye venner i nærmiljøet ser det på samme måten. De takler anfallene med fullstendig ro. Samtidig vet de nøyaktig hvordan de skal passe på Espen hvis han får anfall ute, eller andre steder hvor det kan oppstå farlige situasjoner.
– Fordi jeg har vært åpen. Det var en jobb, men nå er jeg der jeg skal være. Jeg har normalisert epilepsien min i mange miljøer.

Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 4/19.
EpilepsiNytt sendes til alle medlemmer tre ganger i året. Ønsker du å bli medlem, kan du enkelt melde deg inn på nettsiden vår.