Unik informasjonsflyt

– Her får du hjelp før du spør om det, sier barnenevrolog Thorsten Gerstner. Gjennom møte med både epilepsisykepleier, nevropsykolog og pedagog, får pasienten en mykere overgang til et liv med epilepsi. 

Gerstner er forsker og barnelege ved Sørlandet sykehus. Når han leter etter korrekt klassifisering av en epilepsidiagnose, har han langt mer enn riktig medisinering i tankene. Gerstner forteller at en god og nøyaktig klassifisering og diagnose kan ha enorm betydning for pasientens livskvalitet. Derfor tar han seg god tid til å utrede hvert enkelt barn grundig.
– Når jeg vet detaljer om epilepsiformen, kan jeg gi gode råd og svar på viktige spørsmål. Jeg vet av erfaring at man ikke kommer så langt med en uklassifisert epilepsi, når det gjelder å gi svar.

Når noen kommer inn etter et første anfall, er det vanskelig å svare på spørsmål fordi alt er nytt, også fra legens ståsted.
– Det er et kjempestort spekter av ulike epilepsier og klassifiseringer. Det er tilsvarende mange ulike svar på spørsmål som “Hvordan kommer dette til å påvirke skolehverdagen?” eller “Kan hun bli kvitt sykdommen?”

Kan barnet bli kvitt diagnosen?
Det siste er et spørsmål som Gerstner får fra de aller fleste foreldre. For voksne med epilepsi er det ikke så stor sjanse for det. Men rundt 30 prosent av barneepilepsiene er selvbegrensende, det vil si at sykdommen kun varer en begrenset periode. “Må han ha medisiner?” er gjerne det neste foreldrene lurer på. 

– Alt dette kan jeg først besvare når jeg vet hvilken epilepsi det er snakk om. Derfor er jeg så opptatt av å få til en god klassifisering og diagnostisering så fort som mulig, sier Gerstner.

Det å finne riktig medisinering er én ting, og å finne ut om barnet i det hele tatt trenger medisiner. Men det som spiller en like stor rolle for barnets livskvalitet, er at legen gir informasjon for å gi trygghet. I tillegg trenger Gerstner å vite hvordan barnet fungerer kognitivt. Det er for å kunne gi riktig tilbud om oppfølging og tilrettelegging, slik at skoledagen eller barnehagetiden blir best mulig.

Mange trenger mer enn epilepsimedisinering
På Sørlandet sykehus jobber Gerstner både på ordinær barneavdeling og på habiliteringsavdelingen for barn og unge (HABU). Habilitering handler om å gi pasienter hjelp og tilrettelegging, slik at de kan utvikle funksjonsevnen sin best mulig. Slik kan pasienter med nedsatt funksjonsevne oppleve mestring og økt livskvalitet. Men hvordan kan man vite hvem som har nedsatt funksjonsevne? Det er ikke alltid at det synes utenpå.

– Opptil 80 prosent av alle barn med epilepsi har utfordringer i skole eller barnehage, forklarer Gerstner. – Derfor har vi valgt å skrive alle inn i habiliteringssystemet.

Der får de snakke med nevrosykepleiere og pedagoger, og de får hjelp til å utnytte ressursene sine best mulig.
– Dette er et unikt tilbud, jeg tror vi er de eneste i landet som gjør dette.

Noen ganger er det tydelig at barnet har et behov for tilrettelegging eller oppfølging for å takle hverdagen. Noen har tilleggsdiagnoser, som for eksempel ADHD. Men hos andre igjen kan utfordringene være vanskelige å få øye på, både for Gerstner og for foreldre. Men det finnes verktøy som kan få disse umerkelige funksjonsnedsettelsene til å åpenbare seg. Det er her nevrosykepleieren kommer inn i bildet. Og en enkel test med spørsmål som heter Epi-track.
– Den lille testen hjelper oss å kartlegge om barnet trenger litt ekstra ressurser og hjelp. Vi tester hovedsakelig to funksjoner hos barnet: konsentrasjon og oppmerksomhet. Hvis du strever med dette, får du det vanskeligere på skolen, sier Gerstner.

Samarbeid på tvers av avdelinger gir mer helhetlig helsehjelp
Derfor tester teamet på Sørlandet sykehus alle barn som har epilepsi. Det gjør de både før og etter pasienten starter på medisiner. 

– Vi er opptatt av at den behandlingen vi gir, ikke skal gjøre situasjonen verre. Et barn skal ikke få det verre fordi jeg velger en medisin som gjør at hjernen går tregt.

Derfor jobber han og kollegene målrettet med å finne ut av slike konsekvenser og ha kontroll på bivirkninger.
– Vi tester hukommelse og konsentrasjon før og etter medisinering. Hvis resultatene er de samme begge gangene, da vet vi at medisineringen ikke er så aller verst, forklarer Gerstner.

Denne rutinen gjør det også mulig å fange opp de som sliter med oppmerksomhet eller konsentrasjon før de i det hele tatt har fått medisiner.

Informasjonsprosjekt skal gi bedre epilepsibehandling
Norsk Epilepsiforbund har nylig startet opp et informasjonsprosjekt hvor de tar utgangspunkt i nybrottsarbeidet fra Gerstner og teamet hans. I samarbeid med Sørlandet sykehus ønsker Epilepsiforbundet å lage et strukturert informasjonsforløp som kan brukes når en pasient får epilepsi. Målet er at en oversiktlig plan sørger for rett hjelp til rett tid på flere sykehus enn bare dette ene i Arendal.

Prosjektet tar for seg faser, hvor den første handler om å gi grunnleggende informasjon om epilepsi. Denne fasen innebærer også klassifisering, test av hukommelse og konsentrasjon, samt henvisning til habiliteringstjenesten. Pasienten snakker både med lege og med epilepsisykepleier, og det skal gis informasjon om det planlagte informasjonsforløpet, og familien får kontaktpunkter ved sykehuset. Alle pasienter får utdelt mappen “Nydiagnostisert”, som er utgitt av Norsk Epilepsiforbund.

Fase to handler om å bli vant til sykdommen og den nye situasjonen.
– Det er absolutt en ekstrem overgang, sier Gerstner. – Mange av foreldrene ser epilepsien atskilt fra skoleprestasjoner og hvordan barnet har det sosialt. På andregangssamtalen er det vår oppgave som fagfolk å ta opp dette. Vi spør hvordan det går på skolen, og prøver å synliggjøre sammenhengen mellom diagnosen og livet for øvrig.

Fase tre handler om å leve med sykdommen. Pasienten skal da gjennom en samtale med lege og psykolog eller pedagog. I denne perioden kan man få kurstilbud, hjelp til tilrettelegging og delta i gruppemøter med andre i liknende situasjon. På Sørlandet sykehus inviteres skole, barnehager og helsestasjonstjenesten årlig på kurs. Kunnskap deles gjennom en hel dag, og det er også med en representant fra Epilepsiforbundet.

(Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 1/20)