Tungsinnet forsvant da hun byttet medisin

Tonje Hagemo (42) trodde de tunge tankene og det oppfarende humøret var en uunngåelig del av å ha epilepsi. Det tok flere år før hun byttet medisin.  

Tekst: Frøy Lode Wiig
Foto: Ole Martin Wold

I historien om Tonje Hagemos liv vil årene mellom 2015 og 2020 bli stående som mørke og uklare. Hva skjedde egentlig? Det kom et plutselig anfall, som veltet om på livet. Én dag var hun frisk, neste dag hadde hun en kronisk sykdom og gikk på sterke medisiner. I årene etterpå er mye glemt og uoversiktlig. Noe er uforståelig.

Var det virkelig hun som sto og skrek i dusjen hver dag? Som var så sliten da barn og mann forlot huset om morgenen at hun måtte gå rett til sengs igjen? Var det hun som var så sint og sa så fæle ting til menneskene hun elsker høyest? Var det virkelig hun som tenkte at det ville være best for alle om hun ikke fantes mer?

Det både var og var ikke Tonje.

Da hun fikk epilepsidiagnosen og begynte på medisiner, opplevde Tonje at hun mistet seg selv. Hun ble en annen. En som raste, en som gråt, en som var sliten inn til margen. En som var til bry.
– Jeg kan ikke huske at legen snakket med meg om mulige bivirkninger av medisinen. Jeg ble aldri spurt om jeg hadde en forhistorie med psykiske vansker. Senere opplevde jeg at legen var uinteressert da jeg forsøkte å snakke om de negative tankene jeg hadde, forteller Tonje i dag.

Diagnostisert i 30-årene
Hennes epilepsihistorie starter offisielt i 2015, selv om følsomhet mot lyd og lys har vært der siden ungdommen. Tonje er 34 år gammel. Hun har allerede vært gjennom noen av livets bølgedaler. Det har vært familiekrøll, samlivsbrudd, flytting og jobbskifter. Hun har hatt noen strie perioder med mørkt sinn.

Men livet har også gitt henne en nydelig datter, en jobb hun trives i og en dyp tilhørighet med naturen. Hun er tett knyttet til moren sin, og har gode venner. I 2015 har gledespilene pekt oppover i noen år. To år tidligere traff hun en mann, som hun har kjøpt hus sammen med. Nå har Tonje ny samboer og to bonusbarn. Alt er ikke enkelt når to familier skal bli til én, men ting er bra. Livet leves. Tonje er mer avslappet og gladere enn på mange år.

Det første anfallet kommer på jobb. Tonje er utdannet barne- og ungdomsarbeider, og jobber på skolefritidsordningen (SFO). Plutselig og uten forvarsel går hun i bakken. Ambulanse. Sykehus. Nytt anfall. Utredning.
Diagnosen settes raskt. Medisiner forskrives. Førerkortet inndras umiddelbart.

Friheten som forsvant
La oss dvele litt ved førerkortet som forsvinner så fort. Tonje og kjæresten har kjøpt hus i Hyttfossen, et par mil utenfor Trondheim sentrum. Kjøreturen dit går mellom jorder, så skog. Og mer skog. Jo nærmere Tonjes hjem, desto færre hus langs veien. Nærmeste matbutikk er i Klæbu, syv kuperte kilometer unna. Her går sjelden buss.

Da Tonje mister førerkortet, faller all hverdagslogistikk på kjæresten. All kjøring og henting av barn, alle ærender. Hvis Tonje vil på butikken eller på besøk, må hun spørre om hjelp.
– Å bli fratatt førerkortet var noe av det verste. Jeg mistet all frihet, sier hun.

Tonje er ei dame som er oppvokst i skogen. Da hun var liten, drev foreldrene Studenterhytta og Skistua i Trondheimsmarka. I voksen alder har hun bodd ett år i ei lita, uisolert hytte langt fra allfarvei. Der hentet hun vann i bekken og fyrte i peisen for å holde varmen gjennom den kaldeste vinteren i manns minne. Tonje er vant til å klare seg selv.
– Jeg gikk fra å være ekstremt selvstendig til å bli avhengig av andre. Jeg følte at jeg ikke bidro, og at jeg kun var til bry, sier hun.

Livsgleden som ble utilgjengelig
Så var det hundene. Tonje har alltid hatt hund, og driver med hundekjøring. På anfallstidspunktet har hun fem huskyer. Fem hunder som er vante til daglige turer i skog og mark. Fem hunder som har hatt en matmor som uanstrengt har fraktet dem til og fra marka med bil. En matmor som ikke lenger har førerkort. Hundene står i hundegården. Tonje sitter fast hjemme.
– Det var tøft å miste muligheten til å gjøre noe av det jeg liker aller best, husker Tonje.

Heldigvis for Tonje har epilepsimedisinen svært god effekt på anfallene. Hun blir raskt anfallsfri, og får tilbake førerkortet. Det skulle bli livsviktig, bokstavelig talt.
– I mine mørkeste stunder stakk jeg til skogs med hundene. Det reddet meg, sier Tonje stille.

Medisinen virker veldig bra på anfallene, men veldig dårlig på Tonjes psyke. Ingen virkning uten bivirkning, får hun høre. Bivirkninger er en del av «pakken». Men for Tonje er de vanskelige å leve med.

Depressive symptomer
Listen over symptomer ved epilepsirelatert depresjon inneholder ord som nedstemthet og gledesløshet. Følelse av håpløshet. Gråtetokter. Lav selvfølelse. Lavt energiforråd. Søvnforstyrrelser. Irritabilitet og lav frustrasjonsterskel. Tonje kunne hake av på alle.

På papiret virker symptomene hverdagslige. Vi kan jo alle være litt nedstemte og irriterte innimellom. Sove dårlig, og tvile på oss selv. Ofte hjelper det å gå en tur, gjøre noe hyggelig sammen med andre og legge seg tidlig.

Hvis det bare var så enkelt å kurere depresjon! Imidlertid er det en vesensforskjell mellom å føle seg litt nedfor og være deprimert. Å bli irritert fordi noen sniker i køen er ikke det samme som å ha «irritabilitet og lav frustrasjonsterskel» slik det defineres i medisinen. Det vet Tonje alt om.
– Raseriet tok over hele meg. Det spredte seg fra magen og utover kroppen. Jeg ble varm, ildrød og hadde ingen kontroll. Jeg klarte ikke stoppe meg selv. Jeg tenkte at det måtte være noe galt med meg siden jeg ble så sint, sier hun.
Mens hun er sint, kan Tonje si fryktelige ting til sine aller nærmeste. Etterpå: skyld, skam og uendelig dårlig samvittighet. For Tonjes tenåringsdatter blir det for vanskelig. Datteren velger å flytte til faren.
– I ettertid har hun fortalt at hun opplevde å miste mammaen sin. Jeg skjønner henne godt. For meg var det dypt smertefullt at datteren min ikke ville være sammen med meg, sier Tonje.

Slet med søvnen
Ingenting blir enklere av at Tonje ikke får sove. «Søvnforstyrrelser» er den nøytrale, medisinske betegnelsen. Men opplevelsen av å være lammende trøtt, men ikke få sove, er alt annet enn nøytralt.
– Jeg ble helt desperat. Jeg var så trøtt, men søvnen kom ikke. Jeg sto opp og travet hvileløst rundt i huset. Som oftest endte det med at jeg kollapset på sofaen og fikk et par timers søvn før resten av familien sto opp, forteller Tonje.

Etter et års tid, i 2016, bytter Tonje medisiner. Insomniaen gir seg, og raseriet roer seg. Men så kommer tungsinnet krypende. Hun orker ikke være sammen med folk. Hun gråter mye. Hun bruker all energi på å komme seg gjennom arbeidsdagen, og kollapser hjemme om kvelden. Da hun kjører bil, tenker hun på hvor lett det ville være å kjøre av veien.
Depresjonen varer i fire år. Tonje bruker den samme epilepsimedisinen i hele perioden, og får ingen psykologisk behandling.
Til slutt er det en venninne som setter foten ned. «Sånn kan du ikke ha det lenger,» sier hun, og sender Tonje til fastlegen med fast beskjed om at noe må skje.

Ble lyttet til
I 2020, fem år etter diagnosen, blir Tonje henvist til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Der er hun i tre uker. For første gang opplever hun å møte behandlere som lytter da hun forteller om de psykiske plagene hun strever med. Hun får timer hos psykolog. Ikke minst, hun bytter epilepsimedisin.

Selvsagt er ikke livet bare rosenrødt nå heller. Tonje lever med en kronisk sykdom i tillegg til alle hverdagens små og store utfordringer. Men hun er blitt seg selv igjen.
– Det er som om en mørk sky har forsvunnet. Det tunge er borte, og jeg er mye lettere til sinns, forteller Tonje.

I dag arbeider hun 60 prosent som miljøarbeider på en ungdomsskole. Der har hun ansvar for å følge opp ungdom som står i fare for å falle utenfor.
– Hjertet mitt banker litt ekstra for ungdom som ikke har det så greit på skolen, blant venner eller hjemme, sier Tonje.
Aller viktigst: Hun har reparert forholdet til datteren, som nå er 20 år gammel. Og har en ektemann som har vært hennes klippe siden hun fikk diagnosen.
– Jeg er så heldig som har en god flokk rundt meg. Uten dem er det ikke sikkert jeg ville vært her i dag.

Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 3/23.
EpilepsiNytt sendes til alle medlemmer to ganger i året. Ønsker du å bli medlem, kan du enkelt melde deg inn her.