Tøff overgang til et liv med epilepsi

Hele familien måtte tenke annerledes da Julia fikk epilepsi. Hverdagen var full av ubesvarte spørsmål og redselen for nye anfall.

Julia og pappa Iver sitter i stuen i den romslige eneboligen og pusler.
– Det er den! Den hører sammen med den blå der, sier Julia ivrig, og ansiktet til Hermine i Harry Potter åpenbarer seg i bildet på 1000 puslespillbrikker.

Det hender at storesøster Johanne på 18 år, storebror på 21 eller mamma Yngvild slenger seg med.
– Men det er helst når de har kommet litt lenger, og det blir lettere, ler Yngvild.

For Julia er den rolige pusleaktiviteten kjærkommen avspenning. Julia fikk epilepsi for to år siden og kan bli litt trøtt og sliten i hverdagen.

Det første anfallet
Da Julia gikk i sjette klasse, var hun fadder for en gjeng førsteklassinger. En dag i april lekte hun med skolens smårollinger i sandkassen, sammen med et par andre jevngamle faddere.

Det neste hun husker, er at hun våknet opp på helsesykepleiers kontor. Hun var kald. Etter hvert som hun kom til seg selv, oppdaget hun at hun lå på en metallbåre. Rundt henne fartet voksne mennesker fulle av stresshormoner og frykt.

“Hun er våken!” ropte en som fikk øye på at Julia var i ferd med å komme til bevissthet.

Ingen forsto hva som hadde skjedd der ute i sandkassen, aller minst Julia selv. De andre, som var rundt henne nå, hadde i det minste sett henne falle bort og miste bevisstheten. Deretter hadde de vært vitne til at Julia ble liggende på bakken og riste og fråde.

Alt var kaos.
– Jeg husker bare at ingen snakket til meg eller satte seg ned ved siden av meg på gulvet. De løp rundt der oppe og sa ting til hverandre, som “Hun er våken” og “Vi får ikke tak i foreldrene hennes”. Da ble jeg skikkelig redd! sier Julia.

Hun hadde likevel ett trygt holdepunkt gjennom den kaotiske opplevelsen, og det holdepunktet het Sebastian. Han var kontaktlæreren for Julias klasse, og dermed en kjent og trygg person. Etter hvert gikk de sammen ut i ambulansen, og Sebastian fulgte med til sykehuset.

I mens hadde mamma Yngvild landet på Gardermoen. Hun hadde vært på jentetur i Spania med tre venninner, og flyturen hjem var grunnen til at skolen ikke hadde kommet gjennom på mobilen. Nå satt hun i bil fra Gardermoen sammen med de tre venninnene med kurs for Sykehuset Østfold og Julia.
– Da mamma kom inn i rommet, ble jeg roligere, sier Julia.

Da lå Julia med elektroder festet til hodet. Læreren satt ved siden av.

Håpet om et engangstilfelle
Julia trengte å hvile litt hjemme, men dro innom skolen for å hente sekken, sykkel og hjelm.

– Da lå det flere brev og ventet på plassen til Julia, sier Yngvild.
– Ja, det stod at de savnet meg, og telefonen var full av meldinger. Jeg synes det var kjempekoselig at de tenkte på meg, stråler Julia.

Familien fikk raskt svar på EEG-undersøkelsen. Siden utredningen hadde tatt utgangspunkt i to mulige hypoteser, ble dette lagt frem som en god nyhet. Den alternative mistanken var nemlig svulst på hjernen. Nå kunne foreldrene puste lettet ut, det var ingen tegn til svulst, men der var epileptisk aktivitet. Så ble det også forklart at hvem som helst kan få ett epileptisk anfall uten at det nødvendigvis kommer flere.
– Derfor ville de ikke gjøre noe med det eller utrede på det tidspunktet, sier Yngvild.

Håpet om at dette var et engangstilfelle var stort. Familien levde videre så normalt som mulig.

– Vi tenkte ikke så mye på det. Vi dro etter hvert på sommerferie, og Julia badet og svømte. Vi visste ikke noe om risiko, og glemte det nesten litt. Vår hverdag var ikke styrt av det anfallet hun hadde hatt.

I ettertid har Yngvild tenkt at det kunne vært trygt med litt informasjon om akkurat den ene aktiviteten. Noen kunne ha fortalt at nå som Julia har hatt et epileptisk anfall, skal hun ikke svømme alene.

Diagnosen ble et faktum
Men ingen anfall dukket opp under Kroatia-turen. Først da Julia var hjemme på sin egen trampoline midt i juli, skjedde det igjen. Julias farfar hadde kommet for å hjelpe til i hus og hage.

– Yngvild! ropte han plutselig. – Se på Julia!

Både Yngvild og Iver kom løpende. Julia lå med kramper på trampolinen. Det var ingen tvil. Dette var epilepsianfall nummer to.

Da storebror kom hjem sammen med kjæresten like etter, ble de to møtt av en ambulanse i oppkjørselen til huset. De ble livredde. Inne i kjellerstuen lå Julia på sofaen, ør og sliten etter anfallet. Etter hvert bar det inn i ambulanse for andre gang. Men denne gangen var det en ting som gjorde kaoset litt tryggere: Mamma var med.

Julia var likevel litt skeptisk til disse fremmede som skulle ta henne med seg.
– Og så fortsatte de bare å spørre om hvilken dag det var. Men verken jeg eller mamma visste det, siden det var midt i sommerferien, ler Julia.

Vel fremme på sykehuset fikk mamma Yngvild nok et umulig spørsmål: “Dette er epilepsianfall nummer to, vil dere medisinere nå?”
– Jeg måtte bare si at det kan jeg ikke svare på, jeg vet ikke noe om epilepsi. Det må jeg få mer informasjon om, sier Yngvild.

Hun reagerte ikke så mye på svaret der og da, men ser i ettertid at familien ble overlatt til seg selv: “Vi har dessverre ikke flere brosjyrer igjen nå, anbefaler deg å gå hjem og lese på internett.”

SMS “Anfall”
Siden ble det mye googling og lesing, og familien ble raskt medlemmer av Norsk Epilepsiforbund. Det er ikke få timer som har gått med til å tilegne seg kunnskap på egenhånd. Yngvild og Iver føler seg prisgitt et godt nettverk, forståelsesfulle sjefer og eget overskudd til å gyve løs på oppgaven.

Ikke alle har alle disse ressursene tilgjengelig. Selv for en familie med et godt utgangspunkt på disse områdene, ble det en tøff høst. De var i konstant beredskap.
– Hvis jeg fikk anrop fra Yngvilds private nummer i arbeidstiden, ble jeg automatisk litt skjelven og tenkte at de var på vei til sykehuset, sier Iver. Det tok tid før han hadde et mer avslappet forhold til at noe akutt kunne skje når som helst.
– Vi gjorde en avtale om å skrive “anfall” på SMS dersom dette var tilfelle og vi ikke fikk tak i hverandre, sier Yngvild.

For storesøster Johanne var dette også en stor overgang. Det tok tid å akseptere lillesøsters nye liv. Først klamret hun seg til håpet om at det bare kunne ha vært ett anfall. Eller to. De første ukene etter anfallet håpet hun at det bare skulle forsvinne igjen. Etter hvert som diagnosen ble avklart, snakket foreldrene med Johanne. De fortalte at Julia ikke kunne være alene hjemme og at hun ikke kunne svømme alene.
– Det var jo dumt, men jeg skjønte ikke helt hva det innebar. Jeg tenkte at det går seg til etter hvert. Det var først da jeg så et anfall at jeg tenkte “OK, dette er skikkelig kjipt liksom!”. Da skjønte jeg at Julia har epilepsi og at det er heavy, sier Johanne.

De to søstrene pleier å hjelpe hverandre, og det var en helt ny situasjon for storesøster å være fullstendig maktesløs. Det var ingenting hun kunne gjøre.
– En gang var jeg på vei hjem fra skolen, litt etter at Julia hadde hatt sitt andre anfall. Vi hadde fått beskjed om å ringe ambulansen hvis det kom et anfall. Så gikk jeg der på skoleveien og hørte plutselig en sirene.

Johanne fikk klump i magen og følte seg veldig alene. Tenk om det var Julia ambulansen var på vei til?
– Jeg tenkte at jeg skulle ha rukket å komme hjem før, og var helt på gråten.

Johanne tok opp telefonen og ringte lillesøsteren. “Hei!” svarte Julia blid og hverdagslig i den andre enden.

Rammet av livet
Julia har blitt mer vant til et liv med epilepsi, men det kan like fullt skje at anfallene kommer på svært så ubeleilige tidspunkt. Akkurat det skjedde da klassen skulle dra på leirskolen som de hadde gru-gledet seg til i årevis. 

– Julia var i anfall da bussen gikk, så det var ikke aktuelt å bli med den, sier mamma.
– Dere hadde allerede snakket om at jeg kanskje ikke kunne dra, og da ble jeg skikkelig lei meg. Selv om jeg hadde gruet meg i flere år til å sove borte en hel uke, så tenkte jeg at det kom til være noe jeg ville huske lenge, sier Julia.

Julia var fast bestemt på leirskole, og etter en hvil på sofaen hjemme bar det av gårde i bilen med mamma og pappa.
– Vi ville at Julia skulle få gjennomføre leirskolen, så vi kjørte henne til Valdres og tok inn på hotell til neste dag.

For hvert anfall er familien i kontakt med sykehuset og får tilpasset medisinene.
– Og for hvert anfall har vi troen på at dette kan bli bedre. Vi har aldri satt oss ned og tenkt at dette blir vanskelig. Selv om det jo er en kjedelig dag etter anfall. Det er lov å være lei seg, og vi trøstespiser og banner og står på. Og synes at det er lov. Men vi tenker at dette vil gå bra, sier Yngvild. – Vi har levd godt i 20 år før dette og vært skånet for sykdommer. Jeg har alltid tenkt at det kan skje ting. Dette er livet. Man rammes av livet. Jeg har aldri tenkt at vi skal leve hele livet uten å rammes av noe som helst. Vi vet ingenting om fremtiden. Hvem som helst kan få sitt første epilepsianfall i morgen. De vet det bare ikke enda.

(Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt nr. 1/20.)