Fikk feberkrampe
Thea var bare elleve måneder da hun fikk det første epilepsianfallet. Marianne forteller om virusinfeksjonen som ga datteren kraftige feberkramper. De varte i 25 minutter og ble karakterisert som atypiske feberkramper. Da hun var 1 1/2 år ble hun lagt på respirator fordi hun hadde et statusanfall. Etter det var halve kroppen hennes lam i et døgn, en tilstand som kalles Todds Paralyse. Etter hvert utviklet det seg til regelmessige anfall som kom ca. en gang i halvåret, og som femåring fikk hun diagnosen epilepsi.
– Det var vårt første barn, så det var fryktelig tøft, minnes Marianne, som også har to gutter på 11 og 15 år.
Plutselig måtte livet leves på en annen måte. Thea kunne aldri være alene, både barnehage og skole måtte tilrettelegges, og venner og familie fikk opplæring i hvordan akuttmedisinen skulle gis før ambulansen ble varslet.
– Det ble mange turer ned til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Bærum. Og totalt 25-30 innleggelser på St. Olavs hospital, Lillehammer sykehus, Oslo universitetssykehus og Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), forteller Marianne.
Thea nikker.
– Jeg har fått mange venner på SSE, sier hun.
Aldri alene
For en ung jente med en alvorlig diagnose kan det være lett å falle utenfor både faglig og sosialt. Derfor har det vært viktig for familien at Thea lever så normalt som mulig, forteller Marianne. Det har gjort at Thea alltid har vært veldig avslappet til sykdommen. En sosial jente som liker å være med vennene sine eller trene. Som alltid har gjort det samme som de andre.
– Forskjellen er vel at jeg må ha med foreldrene mine. Og akkurat det er ikke alltid like gøy, sier hun og ler mot Marianne.
Da hun var mindre spilte hun både fotball og håndball.
– Men svømming fikk jeg ikke lov til å drive med, sier Thea.
Det å ha en sykdom som innimellom stikker kjepper i hjulene for det hun har lyst til å gjøre, har også vært tøft, innrømmer hun.
– Det har alltid vært trasig å være hjemme fra trening eller skolen på grunn av anfall.
Og spesiell tilrettelegging på skolen er heller ikke morsomt for en som ikke ønsker å bli behandlet annerledes. Fra tredje til tiende klasse hadde hun tilrettelagt undervisning med spesialpedagog fem timer i uken, i tillegg til vanlig undervisning. PPT har vært inne helt siden barnehagen for å sjekke utviklingen, i tillegg til at Thea alltid har hatt en egen assistent med akuttmedisin, som har fulgt henne hele tiden.
– Thea har aldri kunnet være alene, i tilfelle hun fikk anfall, forklarer Marianne. – Etter skolen hadde hun de første årene SFO. Deretter fulgte assistenten henne hjem og var hjemme med henne til vi kom, forklarer hun. Da Thea begynte på ungdomsskolen hadde brødrene blitt så store at de kunne være sammen med henne. I tillegg jobbet Marianne turnus, og var ofte hjemme når Thea kom fra skolen.
– Lillebror Noah, som er tre år yngre, har vært en kjemperessurs for Thea. Han er veldig voksen for alderen, sier Marianne.
Fikk anfall på skolen
Det er ikke mye Thea selv kan huske fra episodene der hun har hatt anfall. Men redselen for å få et anfall på skolen, eller når hun er med venner, ligger i henne. I 3. klasse gikk hun nemlig inn i et voldsomt anfall på skolen. Det var midt under spising, og hverken elever eller lærere var forberedt på det som kunne skje med henne.
– Dessverre ble det nok både kaotisk og skremmende for dem som var til stede, sier Marianne.
Thea selv synes ikke det var så ille den gangen, tror Marianne, som får et bekreftende nikk av datteren. Hun husker ikke episoden. Men etter puberteten synes hun det har blitt vanskeligere og vanskeligere.
– Det å miste kontrollen og ikke vite hva vennene har sett, kan nok være vanskelig. Det er det som er det kjipe med denne sykdommen. Man mister kontrollen, sier Marianne og ser bort på datteren.
– Jeg er alltid redd for å få et kraftig anfall på skolen, sier Thea og nikker. – Men de har bare vært veldig greie når det har skjedd. Det er aldri noen som har sagt noe stygt.
