Hva er helsekompetanse?
Ifølge Tschamper finnes det mange ulike definisjoner av begrepet «helsekompetanse».
– Vi har brukt definisjonen til Verdens Helseorganisasjon, som sier at «helsekompetanse er en persons evne til å finne, forstå, huske, kritisk vurdere og bruke helseinformasjon på en måte som gavner deres helse eller helsen til dem rundt dem».
Noe som påvirker helsekompetansen er hvilken støtte foreldre opplever fra helsepersonell, familie og venner med tanke på oppfølging av barnet.
– Helsekompetanse er et dynamisk begrep, sier Tschamper. – Selv om man har høy kompetanse, kan nivået falle midlertidig, hvis man for eksempel ikke får nok hvile og støtte, og blir utslitt. Da trenger man hjelp utenfra.
Lav helsekompetanse hos pårørende kan ha negativ påvirkning på prognosen til det syke barnet.
Håndplukkede deltagere
I forkant av denne studien gjennomførte Tschamper og kollegene en spørreundersøkelse blant 254 foreldre til barn med epilepsi, hvorav 140 av foreldrene hadde barn som var innlagt på SSE. De 114 andre foreldrene svarte på undersøkelsen gjennom nettsiden til Epilepsiforbundet. Det var to veldig ulike foreldregrupper, men de skåret forholdsvis likt når det gjaldt helsekompetanse.
Forskerne analyserte resultatene av spørreundersøkelsen, men ønsket å forstå mer av hvordan foreldrene opplever prosessen med å utvikle helsekompetanse knyttet til det å ivareta barnet med epilepsi. Hvordan foreldrene opplever ansvaret er svært ulikt, avhengig av tidligere erfaringer, alvorlighetsgraden av barnets epilepsi, og hvilken hjelp de har tilgang på.
– Tjenestene som blir tilbudt barn med epilepsi ved SSE må være fleksible, og kunne tilpasses den enkelte families behov. Derfor var det viktig å forstå mer av de ulike behovene, sier Tschamper.
Tschamper plukket ut foreldre fra gruppen som hadde deltatt i spørreundersøkelsen, til en ny studie der hun skulle gjøre dybdeintervjuer av et fåtall foreldre. For å forstå mer av variasjonen i foreldrenes erfaringer, valgte hun ut foreldre som hadde skåret svært ulikt når det gjaldt helsekompetanse. Til slutt satt forskerne igjen med ti nøye utplukkede foreldre til barn under 12 år som hadde vært innlagt på SSE med barnet sitt.
– Man kan innvende at dette er et veldig lite utvalg å basere resultatet på. Hva vil du si til det?
– I denne typen studie, som kalles kvalitativ forskning, er ikke tall viktig for kvaliteten. Man skal ikke finne et svar med to streker under. Du ønsker å forstå mer av hvordan det oppleves for foreldrene å ha et barn med epilepsi. Det er jo ikke ett svar her, det er veldig mange svar.
Etter intervjuene gjorde forskerne en kvalitativ innholdsanalyse av dataene.
Føler seg alene
Så hva fant forskerne ut? Resultatene viser at foreldrene følte seg alene om ansvaret, og opplevde at de ikke fikk hjelp når de trengte det. De opplevde mangel på fleksibilitet i helsetjenesten og et for rigid helsevesen.
– Epileptiske anfall kan forekomme hele døgnet, og en forelder med et veldig sykt barn fortalte at det ofte ikke var noen å kontakte når de hadde behov for medisinsk veiledning, forteller Tschamper. – En forelder hadde opplevd at det tok tre uker fra hun ringte lokalsykehuset og sa at det var krise og at familien måtte ha svar på spørsmålene sine raskt, til sykehuset ringte tilbake. En annen forelder fortalte at når barnet fikk alvorlige anfall midt på natten, var eneste mulighet å ringe legevakten, og foreldrene måtte dra inn på legevakten gang på gang, og hver gang forklare situasjonen forfra til nye ansatte der. Det var ingen mulighet for å kunne legge barnet inn direkte på en nevrologisk barnepost på et lokalsykehus, der barnet ville være kjent for personalet, selv ikke for barna med de alvorligste epilepsidiagnosene.
Manglende tverrfaglig samarbeid
Studien viste også at mange foreldre opplevde utilstrekkelig tverrfaglig samarbeid og uklarhet om behandlingsansvaret. Høy helsekompetanse gjorde foreldrene mer kritiske til helsevesenet. De hadde erfaringer med at oppdatert informasjon om barnet ikke ble overført korrekt mellom hjelpere, og var redd for at avgjørelser knyttet til behandling skulle tas på feil kunnskapsgrunnlag.
Tschamper forteller: – Det var en forelder som hadde et barn med en kompleks situasjon, med tilleggsdiagnoser, som ble fulgt opp av habiliteringen. Habiliteringen var veldig opptatt av tilleggsdiagnosen (CP), og ville at foreldrene skulle henvende seg til nevrolog angående epilepsien. Nevrologen ønsket å bare følge opp epilepsien, og fastlegen var opptatt av blodprøver, og mente kompetansen hans ikke strakk til med tanke på å følge opp barnets komplekse, medisinske situasjon. Foreldrene opplevde at ingen av fagpersonene ville ta et helhetlig ansvar for barnet. Det var veldig lite organiserte møtepunkter for dialog mellom de profesjonelle aktørene, og foreldrene måtte hele tiden overbringe informasjon mellom dem. Dette krever at foreldrene oppfatter alt riktig og klarer å formidle det videre på en forståelig måte.
Stor hjelp i en koordinator
1. januar 2022 kom en lov om at barn som har behov for koordinerte tjenester på grunn av komplekse diagnoser som vil vedvare over tid, har krav på en koordinator som kan koordinere tjenester som er rettet mot barnet. Koordinatoren har ansvar for å arrangere møter mellom de ulike fagpersonene og sørge for at det blir laget en individuell oppfølgingsplan.
– For de foreldrene som svarte i spørreskjemaet at de hadde koordinator, slo det veldig kraftig ut på helsekompetansen, forteller Tschamper. – De fleste som hadde en koordinator syntes de fikk god hjelp, og skåret mye høyere på selvopplevd helsekompetanse. Så det å ha en koordinator er helt vesentlig, særlig med tanke på at barnet vokser og utvikler seg. Nye utfordringer knyttet til ulik alder kan oppstå, og foreldrene trenger veiledning om hvordan navigere i helsevesenet, slik at barnet får tilgang på tilpasset hjelp.
For å få koordinator, må man søke om det hos sin kommune.
Nesten 80 prosent har tilleggsvansker
Barn med epilepsi er svært forskjellige. Ikke bare er epilepsiårsaken og anfallenes type, frekvens og varighet veldig forskjellige, men en studie har funnet at nesten 80 prosent av barna også har tilleggsvansker av ulik type og grad.
Foreldrene i Tschampers studie oppga at det er for lite kompetanse om epilepsi og tilleggsvansker på legevakten og i lokale helseapparat i Norge.
– En forelder sa at hvis du finner en som kan noe om epilepsi lokalt, så er det som å vinne i lotteri, sier Tschamper. – Det å forstå at epilepsi er komplekst, at flertallet av barn med epilepsi har tilleggslidelser, den kunnskapen har ikke lokalt helseapparat ennå. Det tar ofte lang tid før de skjønner at barnet har tilleggslidelser, og at det trenger en tverrfaglig utredning. Flere foreldre fikk ikke vite om SSE av nevrologen, de måtte finne det ut selv. Flere måtte også klage skriftlig på lokalt hjelpeapparat før barnet ble henvist til SSE. Mange foreldrene følte at de måtte kjempe for å få barnet tilstrekkelig utredet.
Flere må få kunnskap om tilleggsvanskene
Studien viste at det ofte er en lang prosess før barnet får tilpasset hjelp, selv om det er viktig med riktig hjelp tidlig, slik at barnets utvikling blir best mulig.
Tschamper forteller om et av barna i studien: – Da barnet fikk epilepsi, fikk foreldrene undervisning på lokalsykehuset om diagnosen og hvordan de skulle håndtere krampeanfall, til tross for at barnet aldri har hatt et krampeanfall. De fikk ikke informasjon om subklinisk epileptisk aktivitet og at denne kan virke inn på barnet oppmerksomhet og atferd. Barnet fikk atferdsproblemer, og det var først under et opphold på SSE, der det ble oppdaget mye subklinisk aktivitet som fagpersonene trodde hadde forstyrret barnet veldig, at de fikk informasjon om dette. Da foreldrene skjønte at barnet hadde subklinisk aktivitet og dermed forstod hele sykdomsbildet, kunne de møte barnet på en annen måte, og det kunne også de ansatte på skolen. Det er viktig at det kommer ut informasjon om at barn med epilepsi kan ha flere utfordringer.
Basert på denne studien mener Tschamper og kollegene hennes at det er viktig at foreldre får individuelt tilpasset informasjon og omsorgsstøtte. Dette må også tilpasses alvorlighetsgraden av barnets epilepsi.
Epilepsiforbundet glad for studien
Epilepsiforbundet er veldig glad for at denne forskningen gjennomføres.
– Den gjør at vi får belyst problematikk som er svært utbredt, sier assisterende generalsekretær i Epilepsiforbundet Jørn Sibeko. – Jeg tror at både vi og helsepersonell treffer på dette i vårt daglige arbeid. Men når du får systematisert kunnskapen og sett på utbredelsen av disse problemstillingene, så gir det oss en god retning for samarbeidet med helsevesenet direkte og politikere for å sikre bedre epilepsiomsorg for hele familien.
