Spørreundersøkelse: Hvordan påvirker koronaen livet med sjelden diagnose/langvarig sykdom?

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser driver i samarbeid med Universitetet i Oslo to studier for å finne ut hvordan koronaen påvirker livet til personer med sjelden diagnose og familier til barn med funksjonsnedsettelser eller langvarig sykdom.

Frambu ønsker blant annet å få vite mer om hvordan familier til barn med kronisk sykdom, inkludert epilepsi, klarer seg gjennom pandemien og hvordan tjenestetilbudet påvirkes.
Alle som deltar, vil bli bedt om å svare på et elektronisk spørreskjema én gang i måneden. Det blir maksimalt 17 spørsmål per gang.

De ønsker svar fra:
- personer med alle slags sjeldne diagnoser
- familier til barn med en sjelden diagnose, kronisk funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom

For å ha noen å sammenlikne med, håper de også at personer uten diagnose og familier hvor ingen av barna har en diagnose, vil svare på de samme spørsmålene.

Her finner du mer info og lenker til de to undersøkelsene.