Spesialsykehuset for epilepsi er nytt medlem i europeisk medisinsk nettverk

Fra 1. januar ble Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) fullverdig medlem av EpiCARE, et europeisk referansenettverk (ERN) for sjeldne og komplekse epilepsier. Nettverket består av utvalgte epilepsisentre og sykehus med epilepsileger og forskere fra hele Europa.
– Dette betyr at vi vil øke vår kompetanse ytterligere, og kan tilby våre pasienter enda bedre behandling, sier Morten Lossius, som er overlege og forskningsleder ved SSE, samt hovedrepresentant for EpiCARE i Norge.

Spesialsykehuset for epilepsi ligger i Bærum og er Norges eneste epilepsisenter for personer med vanskelig behandlingsbar epilepsi. Her finner du høy epilepsikompetanse. SSE hjelper personer som ikke får anfallskontroll av epilepsimedisiner eller har tilleggsvansker som epilepsien kan medføre. Uansett hvor du bor i landet, kan du henvises dit for utredning og behandling.

Morten Lossius er professor, forskningsleder, nevrolog og overlege på avdelingen for voksne med epilepsi. Ved behov stepper han også inn på barneavdelingen, der han har jobbet mye tidligere og trives godt. 

Høythengende medlemskap
Det er Lossius som har hatt hovedansvaret for å få SSE med i EpiCARE. Og dette er et medlemskap som henger høyt. Ved siste søknadsrunde kom det inn 27 søknader fra 13 land. Av disse ble 14 avvist og 13 akseptert. Ifølge Lossius er det veldig mange kriterier man må oppfylle for å få bli medlem.

– Man skal tilby avansert utredning og behandling av epilepsi, med spesielt fokus på de komplekse epilepsiene og de alvorlige syndromene, forteller han. – Man må dessuten ha en viss andel sjeldne syndromer til behandling på sykehuset. Man må også ha tilgang på avansert undersøkelsesutstyr, for eksempel MR, og EEG-undersøkelser med elektroder både satt utenpå hodet og operert inn i hodet. SSE har tilgang på mange typer ressurser, og samarbeider tett med andre fagfolk i systemet til Oslo universitetssykehus, som vi er en del av, og det var viktig for at vi skulle bli opptatt i EpiCARE.

Hva gjør EpiCARE?
EpiCARE ble lansert i 2017, og består av leger og forskere fra 18 land i Europa. De hjelper pasienter til bedre behandling gjennom utveksling av kunnskap og erfaring mellom eksperter fra hele nettverket.

– Vi har møter tre ganger i måneden online med nettverket hvor vi diskuterer vanskelige pasienttilfeller, både kirurgisk utredning og behandling og annen medisinsk utredning og behandling med medisiner, forteller Lossius.

Gjennom nettverket kan også pasientene få tilgang til behandling i andre land, hvis et land har ekspertise på et område som hjemlandet mangler. SSE er kjent med at minst ett eller to sentre har benyttet seg av denne muligheten. Forskning og epilepsiregister er andre felter nettverket samarbeider om.

– Pasientorganisasjonene er tungt inne i nettverket, forteller Lossius. – Det er stort sett foreldre til barn med sjeldne, alvorlige syndrom som er med, og de har veldig stor innflytelse. Det er veldig godt å se. Sånn har det ikke alltid vært før. Det blir en vinn-vinn-situasjon for alle.

Nettverket bidrar også med å utdanne yngre leger.
– I tillegg har vi veldig avanserte webinarer for å oppdatere nevrologer og barnenevrologer om siste nytt innen epilepsiforskning. Det har vi ca. en gang i måneden, og SSE har allerede holdt fem av disse, forteller Lossius.

Forskning på sjeldne syndromer – nødvendig med samarbeid
Marit Bjørnvold er «nestkommanderende» i EpiCARE i Norge. Hun er seksjonsleder på barneavdelingen på SSE, og overlege med spesialitet i barnesykdommer. Hun sitter også i et forum med epilepsisenteret i Danmark, Filadelfia, for sjeldne epilepsier.

At EpiCARE også setter i gang forskningsundersøkelser i flere land, er en stor fordel spesielt med tanke på de sjeldne epilepsiene.

– Det finnes epilepsier der det bare er mellom fem og ti personer i Norge som har den samme genetiske årsaken, forteller Bjørnvold.

For å få store nok grupper til å forske på, må man derfor ha flere sentre sammen i disse tilfellene. Tanken er å bygge databaser med kunnskap bestående av registreringer fra medlemssentrene i EpiCARE. Men personvernhensyn hindrer samarbeidet mellom de europeiske landene, ifølge Lossius, og Oslo universitetssykehus har vært blant de aller strengeste her.

– Vi har problemer med å få lov å bidra inn til europeiske databaser. Personvernhensynet har vært et stort problem lenge, men vi tror og håper at dette blir bedre nå, sier han.

– Det å skrive om en gruppe på fem personer i et land, er jo sårbart, sier Bjørnvold. – De fleste pasienter med en sjelden diagnose vil at det skal forskes på den, men samtidig skal det vernes om persondata.

Pasientene sikres beste behandlingen i Europa
– Hvorfor er det viktig for SSE å være med i EpiCARE?

– Det er for å kunne tilby våre pasienter det absolutt ypperste av det Europa kan tilby, og for å sikre oss at vi er oppdaterte på alle områder innen epilepsibehandling, sier Lossius. – Selvfølgelig handler det også om å kunne bidra med vår kompetanse til resten av Europa.

– Det er også en fin måte å knytte kontakter internasjonalt på, sier Bjørnvold. – Det å være medlem setter en del krav til oss om hvordan vi skal drifte et epilepsisenter, som vi da må tilstrebe å opprettholde. Og for de områdene der vi ser at vi bør bli enda bedre, blir dette et puff til å hele tiden jobbe for å bli nettopp det.

– Hva betyr det for pasientene på SSE at dere nå er fullverdig medlem av ERN-EpiCARE? Vil de merke noen forskjell?

– Noen vil nok gjøre det, mener Lossius. – Nå har vi veldig god tilgang på kompetanse allerede, men vi spesialister blir nok enda mer oppdatert gjennom dette. Pasientene merker det nok mest ved at vi spør om vi kan diskutere dem i dette nettverket. Og hvis nettverket ikke har noe annet å foreslå, så vet vi hvert fall at vi har gjort alt vi kan.

Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 1/22.
EpilepsiNytt sendes til alle medlemmer tre ganger i året. Ønsker du å bli medlem, kan du melde deg inn her: https://epilepsi.profundo.no/medlem