En forbedret og utvidet pleiepengeordning
Stortinget har vedtatt forbedringer i pleiepengeordningen. Ordningen knyttes nå til pleiebehovet til barnet og tidsbegrensningen på å motta pleiepenger er opphevet.
Mandag denne uken vedtok Stortinget forbedringer i pleiepengeordningen som inkluderer at ordningen knyttes til pleiebehovet til barnet og at tidsbegrensningen på å motta pleiepenger er opphevet.
I tillegg vedtok Stortinget en utredning av en statlig ordning som sikrer økonomisk trygghet for dem som ikke har opptjent rettigheter til pleiepenger.
Pleiepenger er en svært viktig ordning for å sikre forutsigbarhet og trygghet for foreldrene til barn med store pleiebehov. Pleiepenger skal erstatte tapt arbeidsinntekt når foreldre må være hjemme fra jobb fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av sykdom.
Ordningen knyttes nå til pleiebehovet
I 2017 ble pleiepenge-ordningen endret slik at også foreldre til barn med varig sykdom kunne få pleiepenger. At ordningen i dag knyttes til pleiebehovet til barnet, og ikke hvorvidt tilstanden defineres som varig eller ikke, gjør at mange flere foreldre til barn med epilepsi kan få pleiepenger i dag. Likevel har det vært en del utfordringer knyttet til den nye ordningen. Spesielt for de med størst behov.
Siden den nye ordningen omfatter barn med varig sykdom, ble det satt en tidsbegrensing på 1300 dager, noe som tilsvarer 5 år. Noen få familier, der det ikke finnes andre alternativer for pleie, vil likevel ha mer langvarige behov.
Epilepsiforbundet har også fått en del tilbakemeldinger fra foreldre som opplever graderingsreglene ved pleiepenger vanskelig. Pleiepenger kan graderes ned til 20%, og det trekkes fra alle timer som barnet får tilsyn fra andre instanser. Noen foreldre kan likevel ikke jobbe når barnet har tilsyn. Det kan være fordi de har gitt pleie hele natten, og derfor må sove når barnet har annet tilsyn, eller at de må være i beredskap selv om andre har tilsynet for barnet.
Epilepsiforbundet tok opp saken på høring
Epilepsiforbundet er også opptatt av de som ikke har opptjente rettigheter til pleiepenger. For foreldre, som av ulike årsaker ikke har arbeidstilknytning eller representabel inntekt i de siste 4 ukene før behovet for pleiepenger oppstår har i dag ikke rett til pleiepenger. For disse blir ofte alternativet den kommunale omsorgsstønaden, hvor det et store variasjoner mellom kommunene.
I november var Epilepsiforbundet på høring i Stortinget og spilte inn behovet for forbedringer i ordningen, og ba om at det må komme en ordning som er nasjonal, forutsigbar og festet i folketrygden for de foreldrene som ikke har opparbeidet rett til pleiepenger.
Mandag vedtok Stortinget, med stemmer fra en samlet opposisjon, å oppheve tidsbegrensningen på pleiepenger. Dette medfører at så lenge det er behov for pleiepenger så kan man få pleiepenger frem til barnet er 18 år. For utviklingshemmede kan man også få pleiepenger utover 18 år.
I tillegg vedtok Stortinget at Regjeringen skal komme med forslag til forbedringer i graderingsreglene, og at Regjeringen skal utrede en statlig ordning som sikrer økonomisk trygghet for dem som ikke har opptjent rettigheter til pleiepenger. Regjeringen må komme tilbake til Stortinget med forslag om en slik ordning så snart som mulig. Epilepsiforbundet vil fortsette å følge dette arbeidet tett.