Personer med epilepsi mer utsatt for mobbing

En fersk masteroppgave fra Universitetet i Oslo har sett på tilleggsutfordringer for ungdom og unge voksne knyttet til epilepsi. Flere av funnene overrasket forfatterne bak studien.

– Det er viktig å ikke bare være opptatt av det medisinske, men se hele mennesket og spørre om de har det bra og hvordan det går. Det sier Samitha Vasantharajan. Det er hun og Thea Moth som står bak den nye masteroppgaven om epilepsi, mobbing og psykisk helse. De har funnet ut at mange med epilepsi er utsatt for mobbing, og mobbingen påvirker både skolegang og yrkesvalg.

Målet med studien var å belyse psykososiale belastninger som kan være knyttet til epilepsien. 174 personer med epilepsi, i alderen 14-40 år, deltok i studien. 142 var fra Drammen sykehus og 32 fra NEFUs sommerleir, der Thea og Samitha deltok som medisinstudenter sommeren 2017.
– Det var veldig fint å få være med på NEFU-leiren og treffe ungdommene. Det gjorde oss mer engasjerte, sier Samitha.

Dystre tall
Dataene i studien er hentet inn gjennom anonymiserte spørreskjemaer på NEFU-leiren, og kliniske intervjuer ved Drammen sykehus. Og det er noen lite hyggelige tall som kommer fram:

• 44 % hadde opplevd mobbing (sammenlignet med tall fra Ung i Oslo-undersøkelsen 2015, er mobbing mer enn fire ganger så vanlig blant personer med epilepsi)
• 66 % av de mobbede og 34 % av de ikke-mobbede hadde hatt behov for tjenester innenfor psykisk helsevern. Det var ingen sammenheng mellom anfallskontroll og behov for tjenester innenfor psykisk helsevern.
• 46 % av de mobbede og 30 % av de ikke-mobbede rapporterte om høyt skolefravær.
• 72 % av de som var på NEFU-leir og 44 % av alle i studien hadde fått spesialundervisning i skolen.
• Diagnosen påvirker yrkesvalg hos 49 % av de mobbede og 35 % av de ikke-mobbede.
• 41 % hadde valgt å holde diagnosen hemmelig i ulike sammenhenger.

Mange manglet dessuten fast oppfølging i helsevesenet, overraskende få følte seg trygge og ivaretatt ved diagnosetidspunktet, og få hadde kunnskap om egen diagnose. Ifølge studien er det imidlertid mye som tyder på at åpenhet og fravær av skam knyttet til diagnosen bidrar til økt forståelse fra omgivelsene.

– Ble dere overrasket over noe av det dere fant ut?
Thea: – I leirmaterialet ble vi overrasket over at det var så mange som ble mobbet. Jeg synes også det var tankevekkende at det var så mange som ville holde diagnosen hemmelig, og at det var så mange som manglet fast oppfølging i helsevesenet.
Samitha: – Det at videre utdanning ble påvirket av diagnosen, er også oppsiktsvekkende.
Thea ble dessuten overrasket over at det var en så klar sammenheng mellom mobbing og behov for psykisk helsehjelp, men ingen sammenheng mellom anfallskontroll og psykisk helsehjelp.

Viktigheten av informasjon
– Hva håper dere kommer ut av forskningen deres?
Samitha: – Vi håper at det blir mer fokus på det her, at befolkningen generelt får litt mer kunnskap om epilepsi. At det blir satt i gang tiltak, for eksempel sykepleiere som besøker skoler, slik at det blir mindre stigmatisering.
Thea: – Ungdommene på leiren ønsket blant annet mer fokus på mobbing, psykisk helse og økt informasjon om epilepsi. Og det er nettopp dette vi også ønsker å formidle med oppgaven vår. Vi mener det er viktig med tettere kommunikasjon mellom lege og pasient i oppfølging av epilepsi, og behov for økt kunnskap om diagnosen i pasientenes nærmiljø.
– Har dere noen tanker om hvordan man kan få ned disse stygge tallene?
Thea: – Informasjonsopplysning. Mobbing skyldes ofte at man mangler informasjon om epilepsi. Det er mye misforståelser, tenker jeg. Og det skaper stigma. Det viktigste må være informasjon, at folk vet hva epilepsi er.