Pasientinvolvering i teori og praksis

Nevrolog involverer pasienter i forskning om dem selv. – Lege og pasient er blitt en mer jevnbyrdig part, sier Oliver Henning.

Under en epilepsikongress i Praha for to år siden avtalte overlege Oliver Henning å møte Henrik Peersen, generalsekretær i Epilepsiforbundet. Under kongressen hadde de hørt mye om forskning, men begge kjente at det sjeldent var fokus på pasientens perspektiv. For å spørre pasientene om deres opplevelse bestemte de to seg for å lage et spørreskjema for å finne ut av hvor skoen trykker hos pasientene.

– Det som har kommet frem av spørreskjemaet så langt er at pasienter etterlyser mer informasjon. Når de blir spurt om hva de savner mest, så er informasjon på førsteplass. Dette er ikke ukjent da lignende studier fra andre land sier det samme, sier Henning.

Pasienter ønsker informasjon

Overlegen har også publisert en fagartikkel i tidsskriftet «Epilepsy and Behavior» med utgangspunkt i spørreskjemaet. Her var temaet risiko som skader eller død knyttet til epilepsi. I spørreskjemaet kom det tydelig fram at en stor majoritet – hele nitti prosent – ønsker informasjon om dette temaet. Det er dessverre en betydelig mindre gruppe som angir at de får informasjon om dette. 

– Noe jeg diskuterer med kollegaene mine er at det er ubehagelig å ta opp risikoen og faren for å dø når man har epilepsi. Det er likevel veldig viktig å ta opp. Mange er bekymret og vil gjerne ha informasjon. Man må vurdere for hver pasient om vedkommende har liten risiko eller om det er større risiko og man må anbefale tiltak som alarm o.l.

– Nå har dere allerede kommet frem til flere funn fra spørreskjemaet. Hva vil dere finne ut i den videre forskningen?

– Noen av områdene vi vil se på er hvordan pasientene opplever utfordringer knyttet til epilepsi som psykiske utfordringer, hukommelse, kognitive utfordringer og stigma. Vi vil også se nærmere på informasjon om andre tema relatert til epilepsi som behandling, livsførsel, kosthold, psykiske problemer og seksuelle problemer.

Jevnbyrde mellom lege og pasient

Henning mener det har skjedd en endring i forholdet mellom behandler og pasient fra de tretti årene siden han begynte i legeyrket, og at dette er noe legestanden må forholde seg til. Samfunnet er nå mer informert og pasienten spør seg selv «Hvorfor skal jeg gjøre dette hvis det ikke føles bra?». Lege og pasient er blitt en mer jevnbyrdig part. Derfor er det blitt enda viktigere å tilby god informasjon. Studier viser at informasjon gir en følelse av å være delaktig og involvert, noe som kan bidrar at pasienten tar medisinene og ellers følger legenes anbefalinger.

– For å gjøre dette trenger vi helsepersonell som selv er godt informert og som vet hva man snakker om. En av utfordringene er at helseteamet skal være effektivt og raskt og spares tid for å være et lønnsomt sykehus. Derfor blir konsultasjonene kortere. For å ivareta behovet til pasientene må helsepersonell; lege og sykepleiere ha tid, slik at de kan sette seg sammen med pasienten, forklare og sikre at den har forstått.

– Hvordan går du selv fram når du skal informere pasientene dine?

– Jeg spør om deres mening, om de lurer på hvorfor vi gjør noe eller hva de selv synes om det. Ofte stilte spørsmål er: Er det riktig? Skal vi gjøre sånn? Er du enig? Har du fått det med deg? Noen pasienter smiler på slutten av en konsultasjon når det ender opp med at vi har en felles plan. Litt sånn som Olsenbanden.