Pasientene styrer epilepsioppfølgingen selv – nå forskes det på effektene

Nevrologisk avdeling ved Drammen sykehus har innført brukerstyrt oppfølging for personer med epilepsi. Prosjektet var en av to vinnere av innovasjonsprisen i Vestre Viken 2022. Nå forskes det på effektene av dette, og mandag denne uken var forsknings- og høyere utdanningsminister Ola Borten Moe på besøk for å høre om prosjektet og forskningen på sykehuset generelt.

– Det er viktig at vi forsker på et slikt prosjekt for å finne ut om det virker før det rulles ut i stor skala, sier Marte Roa Syvertsen, prosjektleder, lege og forsker ved nevrologisk avdeling på Drammen sykehus. – Vi har samlet inn data i tre år, så nå må vi få tall på hvordan dette fungerer.

Brukerstyrt oppfølging
Tradisjonell poliklinisk oppfølging av kronisk syke pasienter bygger på avtalte kontroller til faste tidspunkter. Alternativet til faste kontroller har vært at fastlegen sender ny henvisning hvis det er behov. Med utgangspunkt i en modell utviklet i Danmark, har nevrologisk avdeling ved Drammen sykehus innført brukerstyrt oppfølging for personer med epilepsi. To ganger årlig får pasientene tilsendt kontrollspørsmål om diagnosen sin. Spørsmålene er utviklet av det nasjonale forskernettverket EpilepsiNett og sendes til pasienten via en lenke på sms.

Besvarelser som ikke gir grunn til bekymring kodes grønt, og blir ikke synlige for sykehuset. Da er sykdommen helt stabil, og pasienten har selv bekreftet at det ikke er behov for oppfølging nå.

Besvarelser som kodes gult, skal følges opp av sykepleier. Sykepleier tar kontakt med pasienten og rådfører seg med lege hvis det er behov for det. Dersom besvarelsen kodes rødt, skal lege ha beskjed uansett.

På denne måten løses mye per telefon, og pasienten settes opp til oppmøtetime på poliklinikken kun hvis det er et konkret behov. Det kan være nok at pasienten selv ønsker en samtale med oppmøte, og pasienten kan når som helst sende inn en besvarelse utenom de to faste per år.

Bedre bruk av ressursene
Etter et års bruk med 132 påkoblede pasienter ved Drammen sykehus, svarte 70 prosent av pasientene at de ikke hadde behov for kontakt på det aktuelle tidspunktet. Ni prosent ønsket en poliklinisk time med oppmøte. Enkelte pasienter som ikke selv ønsket avtale, ble anbefalt legekontakt likevel på bakgrunn av det de hadde svart på spørsmålene. Totalt tre prosent endte til slutt opp med en oppmøtetime på sykehuset. De øvrige problemstillingene ble løst telefonisk.

– Når epilepsipasientene selv får melde om sine behov og sin helsetilstand, ser det altså ikke ut til å øke forbruket av helsetjenester, snarere tvert imot. Ved å kartlegge helse fortløpende, kan vi sørge for at de polikliniske ressursene fordeles på dem som har størst behov, når behovet oppstår, sier Roa Syvertsen.

3-årig forskningsstøtte
Ved hjelp av fagnettverket EpilepsiNett har brukerstyrt epilepsioppfølging allerede spredt seg til alle fire helseregioner i landet. Selv om det allerede er åpenbart at prosjektet har mange positive effekter, som tettere oppfølging og mer hensiktsmessig bruk av ressursene, er det satt i gang et større forskningsprosjekt for å dokumentere effektene av prosjektet før det rulles ut i stor skala.

– Vi har fått et treårig postdoc stipend til forskningsprosjektet, og har dermed fått finansiering tre år fram i tid, forteller Roa Syvertsen fornøyd. – Poenget med forskning er å tallfeste resultatene, det er tallene som snakker til folk og politikere.

Forsknings- og høyere utdanningsminister Ola Borten Moe var positiv til brukerstyrt epilepsioppfølging, da vi snakket med ham etter møtet på Drammen sykehus.
– Det som ble presentert her i dag synes jeg var utrolig spennende og lærerikt, sier han. – Og så virker det som en veldig effektiv måte å jobbe på, at du har forskning og klinisk virksomhet i ett. Så jeg synes det har vært en god formiddag her i Drammen.

På spørsmål om hvordan sykehuset kan opprettholde driften av brukerstyrt epilepsioppfølging, og følge opp de gode resultatene, når finanseringsperioden for EpilepsiNett går ut til sommeren, svarer statsråden:
– Det blir jo en utfordring til helseforetaket. Driftsmidler må foretaket selv prioritere.
Og prosjektleder Roa Syvertsen bekrefter og beroliger oss med at brukerstyrt epilepsioppfølging vil bli finansiert som en del av sykehusets ordinære drift etter sommeren.

Også Epilepsiforbundets styreleder Espen Lahnstein var til stede på møtet.
– Jeg har stor tro på brukerstyrt epilepsioppfølging, sier han. – Jeg kunne spart helsevesenet for mange timer på denne måten. Men det må være universelt utformet og frivillig å benytte seg av. Pasienten må føle seg komfortabel med det.