OUS legger ned barnesenger på SSE

Tidlig behandling kan være avgjørende
Barn med epilepsi er en svært sårbar gruppe, hvor tidlig igangsetting av effektiv behandling kan ha svært mye å si for deres fremtidige helse, utvikling og livskvalitet. De tillitsvalgte på SSE er bekymret for at kuttet skal føre til redusert kvalitet og økt ventetid. Særlig i forbindelse med utredning for epilepsikirurgi, kan lang ventetid ha svært uheldige konsekvenser for barnet. Halvparten av barna som opereres blir anfallsfrie, og lengre ventetid til kirurgi kan gi dårligere resultat.

Fungerende generalsekretær i Epilepsiforbundet, Jørn Sibeko, er sterkt kritisk til OUS sin beslutning:
– Å kutte disse barnesengene er kortsynt, usosialt og i utakt med pasientenes og storsamfunnets behov, sier han. – Barneposten på SSE kan være forskjellen på om et barn vokser opp til å stå utenfor arbeid og være avhengig av betydelig kommunal støtte, eller om det vokser opp til å bli så selvstendig som mulig og kanskje også kan bidra i arbeidslivet.

De vanskelige tilfellene
I fjor fikk over 200 barn behandling ved de fem sengene som nå skal legges ned. Et av disse barna var 15 år gamle Nina fra Voss. Hun fikk sitt første epilepsianfall da hun var rundt fire år. Dette var Ninas tredje besøk på SSE. Hun har ofte fokale anfall som går over i serieanfall og status epilepticus, og noe GTK-anfall. Nina har medisinresistent epilepsi, tilleggsdiagnoser og et atypisk epilepsibilde. Familien får hjelp fra SSE for å prøve å finne ut hva slags epilepsi hun har.

– Hun skulle egentlig være på SSE én uke i fjor, men endte opp med å være der i fire uker, fordi hun to ganger måtte på Rikshospitalet på grunn av statusanfall, forteller mamma Christina Ygre Skorve.

Ventet et år på time
Christina og Nina har allerede fått merke at det er kamp om å få plass på SSE.

– For et og et halvt år siden ba vi om å få plass på SSE, forteller Christina. – Vi måtte vente et år på å få plass, etter mange purringer fra Haukeland og oss selv. Og nå når vi skal inn, er det en hastesak, og vi har måttet vente i fire måneder. Vi sitter her med et alvorlig sjukt barn og er helt avhengige av SSE.

Når OUS nå kutter i sengeplasser og ansatte, frykter Christina at de må vente enda lenger på plass ved SSE i framtiden.
– Jeg blir skikkelig oppgitt og redd for barnet mitt, sier Christina. – De er nødt til å forstå alvoret av hva de legger ned her.

Bekymret for pasientsikkerheten og kvaliteten på behandlingen
Det har ikke lykkes Epilepsiforbundet å få en kommentar fra sykehusledelsen. Men til Dagens Medisin har avdelingsleder Grete Almåsbak svart at SSE ikke har behov for det antall senger avdelingen har fått ressurser til.

Ansatterepresentanter har imidlertid varslet om at man nå når en grense hvor det er høy risiko for at kuttet kommer til å gå på bekostning av kvaliteten i behandlingen, ventetid til behandling og innebære risiko for pasientsikkerheten. Kari Aaberg, overlege ved barneavdelingen på SSE og tillitsvalgt for barnelegene på SSE, mener kuttet innebærer en risiko for at SSE vil gi et dårligere tilbud til pasientene. Hun er også bekymret for pasientsikkerheten og faren for økte ventetider.

– En viktig del av en innleggelse på SSE innebærer nøye observasjon av pasientens anfall og anfallssituasjon. Det skjer hele døgnet, også på natt, sier Aaberg. – Men nå kutter de i antall sykepleiere både på dag, kveld og natt, så det vil være færre pasienter vi kan ha til overvåkning gjennom døgnet, også på natten når foreldrene sover.

Epilepsi hos barna som er innlagt på SSE er en tilstand med høy risiko for uventede hendelser, og de må håndteres riktig i løpet av minutter. Ifølge Aaberg har ledelsen pekt på at barna jo har med seg foreldrene.

– Men en del av foreldrene er ofte veldig slitne når de kommer hit, og noen har ikke ennå så mye erfaring med epilepsien og kommer for å få hjelp til bedre behandling, men også opplæring og hjelp til håndtering av anfallssituasjonen, sier Aaberg. – Når de kutter nå, blir vi også mer sårbare, fordi det er færre personer til alle skift, og hva hvis det skjer to ting samtidig? Ledelsen setter oss i en vanskelig faglig situasjon, og foreldrene i en presset situasjon.

Aaberg forteller at de nå har inne et lite barn på under to år, som krever svært tett overvåkning fordi hun mister pusten under anfall, og har 30-40 anfall i døgnet.
– Med kuttet kan vi ikke ha flere slike pasienter inne samtidig. Det er ingen tvil om at det er en pasient vi kan hjelpe. Men med kuttet vil det gå på bekostning av andre pasienter, som vi da ikke kan overvåke så godt som vi hadde trengt for å hjelpe dem best mulig, sier Aaberg.

– Straffes for å ha vært for flinke
Sibeko har heller ingen tillit til at dette kuttet ikke skal gå utover pasienttilbudet.

– OUS later som det er en ledig kapasitet som ikke er der, sier han. – SSE behandler vesentlig flere pasienter i dag enn de gjorde for ti år siden, men i tråd med pasientenes ønsker, har de kortet ned liggetiden. Utredningsoppgavene som krever barnets eller foreldrenes tilstedeværelse samles over så kort tidsrom som mulig, slik at de kan skrives ut så raskt som mulig, mens andre oppgaver kan gjøres i forkant eller ettertid. Dette har ikke redusert arbeidsbyrden for de ansatte på SSE, men det gjør at barna kan komme tilbake til skole og venner raskere, og foreldrene må ta mindre fri fra jobb. Men fordi antallet fakturerbare liggedøgn går ned, pålegger OUS dem å kutte 5,5 stillinger. De straffes rett og slett for å ha vært for flinke!

Sprengt kapasitet
Tre ganger har Nina og Christina vært på SSE de siste fem årene. Om bare en ukes tid skal de dit igjen fordi Nina skal til kirurgiutredning. SSE har satt av tre dager til dem, men Christina ønsket at de kunne være der litt lenger for å ta en langtidsregistrering med EEG.

– Epilepsien er ganske brutal for tiden, og Nina har hatt ganske mange statusanfall bare siden oktober, forteller Christina. – Vi har kommet til at vi må ha en pause fra medisinen nå fordi Nina – på grunn av at hun har hatt så mange anfall – har fått så mye medisin at det er livstruende. Vi ønsket flere dager på SSE for å få mer kontroll på epilepsien, men fikk beskjed om at SSE ikke hadde mulighet til mer.

Sibeko er krystallklar på hva han mener om OUS sin avgjørelse om å kutte disse sengeplassene:
– Økonomi er et svært viktig hensyn innen helse, men som samfunn må vi ta mål av oss for å produsere best mulig helse per krone, ikke flest mulig liggedøgn eller operasjoner. I et sånt perspektiv er kutt i tilbudet til barn med epilepsi helt feil medisin.