Oppfølging av kognitiv svikt ved status epilepticus

Testing, god oppfølging og eventuelt rehabilitering for kognitiv svikt må til etter at en pasient har vært i status epilepticus sies det i ny doktorgrad om epilepsi.

Lege og phd Kjersti Nesheim Power har vært nære på stauts epilepticus pasienter før hun bestemte seg for å forske på det. I fire år jobbet hun som lege på nevrologisk avdeling hvor hun stod på førstelinjen og tok imot pasientene. Nesheim Power har også jobbet med status epilepticus pasienter på Haukeland sykehus og ved sengeposten hvor hun har tatt imot pasienter i poliklinikken.

– Jeg har derfor sett i praksis de pasientene jeg skulle forske på, som jeg tror var en fordel, sier hun.

Nesheim Power begynte å fatte interessen for epilepsi da hun ble undervist av Bernt Engelsen, som er dr.med og spesialist i nevrologi, under medisinstudiet ved Universitetet i Bergen.

– En av de interessante problemstillingene med epilepsi, synes jeg, er den akutte biten, hvor det handler om minutter, på samme måte som hjerneslag. Jeg erfarte at en god del pasienter ikke ble behandlet så raskt som ønsket. Risikoen her er kognitive vansker som tenking, handling og hukommelse. Her var det åpenbart mye synsing og lite håndfast litteratur.

Ute i tide

Legen tok derfor fatt på å skrive en doktorgradsavhandling som nå er forsvart og godtatt under tittelen «Konsekvenser av langvarige epileptiske anfall». Her konkluderer Nesheim Power med at det er viktig at pasienter som går i status får rask hjelp. Retningslinjene for behandling av status ble endret for noen år siden. Før kalte man det ikke status før etter 30 minutter, nå kalles det status etter 5 minutter. Nesheim Power mener studien hennes støtter denne edringen.

– Ved store GTK-anfall bør man være raskt til og stoppe anfall. Det er spesielt viktig at sykehusene har klare behandlingslinjer og at det ikke er opp til hver enkelt lege hva vedkommende mener er lurt.

Forskningen til Nesheim Power slår fast at pasientgruppen status epilepticus plages med kognitiv svikt. Man har testet pasienter kort tid etter status, etter at de har kommet ut av den postiktale fasen. Her ser man en etterfølgende forvirring. Hukommelse og tankeprosessen går treigt. Når man da tester igjen etter et år så har pasientene kommet seg mye, slik at den kognitive svikten er for mange en forbigående plage.

– Et veldig viktig budskap til klinikerne er at når pasientene er klare for utreise får de veldig mye informasjon som ikke alltid blir husket. Fordi testene som er tatt av dem viser store problemer med hukommelse og å ta til seg læring vil ikke pasientene huske alle beskjedene om hvordan de skal følge opp sykdommen. En måte å løse dette på er at pasientene kan ha med seg noen når de utskrives slik at man sikrer at det som er fortalt er forstått. Så må også pasienten ringes opp noen uker senere. På Haukeland ringer epilepsisykepleiere noen uker etter anfallet, forteller Nesheim Power.

Alle bør testes kognitivt

I oppfølgingen med pasientene kom det fram at i den første fasen har flere store problemer i arbeidslivet de første ukene. Med en jobb som krever at man har intakt hukommelse kan det være krevende å sjonglere oppgaver under et visst tempo.

– Et viktig budskap til pasientene er at man sannsynligvis blir mye bedre. Etter et år så man at det som var blitt verre var testene som gikk på planlegging, strategi, eksekutive funksjoner og evne til å tenke strategisk. Det er en signifikant forverring, den er ikke stor, men likevel markant.

Nesheim Power mener nevrologer og epilepsileger må komme i en rutine på at pasientene kan få kognitive problemer og at man må ta stilling til hva det betyr i arbeidsliv og skole. Noen vil trenge rehabilitering hvis problemene varer ved. Første steg er å teste alle kognitivt, ideelt bør alle pasienter testes ved utreise og etter et år. Der er man ikke enda.

Et spørsmål Epilepsiforbundet stadig blir stilt av innringere er: Hvor farlig er stauts epilepticus? På dette svarer Nesheim Power:

– Det vi tror er at kortere status epilepticus oftere går bra. Går en over 30 minutter begynner det i større grad å skje noe. Hvor farlig anfallet er kommer også an på hvor frisk hjernen er fra før. En friskere hjerne tåler status bedre enn en sykere hjerne. Årsaken til epilepsi har betydning. Skyldes anfallet en skade i hjernen som allerede gir en redusert kognitiv funksjon, som arr etter hjerneslag eller en svulst, virker risikoen større for at statusen kan gi sekveler (følgetilstand etter sykdom journ.anm).

– Hvordan vil du bruke forskningen din i ditt videre arbeid som lege på Haukeland?

Forskningen vil prege min egen oppfølging av pasienter da jeg i større grad vil være opptatt av deres kognitive funksjon. Det vil og inngå i informasjon til pårørende i større grad. Jeg kommer også til å tenke aktivt gjennom å henvise til nevropsykologisk utredning. Det vil være særlig  nyttig å kunne informere med større tyngde. Et viktig budskap er at de store problemene pasienter ofte opplever kort tid etter status epilepticus oftest kommer seg.