Nytt nettverk vil spre informasjon om epilepsi i flerkulturelle miljøer

I august 2020 opprettet Epilepsiforbundet et eget nettverk for mennesker med epilepsi av flerkulturell bakgrunn og deres pårørende. Nå har nettverket fått pengestøtte av Stiftelsen Dam til å lage syv filmer om epilepsi, Epilepsiforbundet og seg selv. Det hele startet med to jenter som tok t-banen sammen hjem fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).

Jasna Menzildžić (29) og Ayesha Farooq (26) hadde besøkt SSE som ungdomskontakter for Epilepsiforbundet. Som frivillige i Epilepsiforbundet var det noe de gjorde regelmessig. Ungdomskontaktene våre prater med ungdom som er innlagt, deler erfaringer og svarer på spørsmål. Jasna og Ayesha kjente ikke hverandre, men denne kvelden satte de seg sammen på t-banen hjemover, og begynte å snakke sammen. Om at epilepsi er en sykdom som er litt tabubelagt i mange kulturer, og at både de og foreldrene visste lite om epilepsi da de fikk det i oppveksten. Slik fikk de ideen å danne nettverket Epilepsiforbundet Flerkultur. Et nettverk som ønsker å spre informasjon om epilepsi i flerkulturelle miljøer, og på den måten gjøre epilepsi mindre farlig. 

Generalsekretær i Epilepsiforbundet Sissel Karin Haavaag likte ideen svært godt.
– Dette er en gruppe mennesker vi har slitt med å komme i kontakt med. Vi skulle gjerne hatt mange flere med flerkulturell bakgrunn i Epilepsiforbundet, sier hun. – Jeg håper opprettelsen av Epilepsiforbundet Flerkultur vil bidra til at vi får flere medlemmer fra denne gruppen.

«Ikke si det til noen»
Når Jasna og Ayesha forteller om familiens holdning til epilepsi, forstår vi hvorfor det er så få med flerkulturell bakgrunn i forbundet. Jasna flyktet med familien fra Bosnia på grunn av krig, og kom til Norge da hun var to og et halvt år gammel. Hun fikk epilepsi da hun var 13 år. Hun har GTK-anfall. De er under kontroll, men hun får anfall i ny og ne når hun stresser.
– Men jeg lever et normalt liv, så jeg er veldig heldig, sier hun.

Ayeshas foreldre er fra Pakistan, men selv er hun født og oppvokst i Norge. Hun fikk epilepsi da hun var åtte år, og har absensanfall.
– De var kraftigere da jeg var yngre. Nå er jeg så bra medisinert at jeg har nesten ingen anfall, forteller hun.

Begge jentene opplevde at de måtte skjule epilepsien for familien i hjemlandet.
– Foreldrene mine sa at jeg ikke skulle si til andre at jeg hadde epilepsi. Bestemoren min fikk vite det ti år etter at jeg fikk diagnosen, forteller Ayesha.

– I begynnelsen fortalte vi det ikke til noen i familien i Bosnia, sier Jasna. – Det var mest fordi vi var redde for at de ville tro noe dumt eller slemt om meg. De fikk vite det etter at jeg fikk et status-anfall, og vi derfor ikke kunne dra til Bosnia, slik vi hadde planlagt.
Jasna fikk ingen negative reaksjoner fra familien.
– Jeg tror kanskje mamma og pappa tenkte mer på det enn jeg gjorde. Kanskje familien min ikke hadde så mange fordommer som foreldrene mine trodde.

Begrenset fysisk aktivitet
I Norge var Jasna og familien åpne om epilepsien.
– Jeg hadde ikke anfall så veldig ofte, bare ca. 1-2 ganger i måneden. Jeg var veldig fysisk aktiv, og trente mye karate. Først fikk jeg beskjed om at jeg ikke skulle trene fordi det kanskje ikke var så lurt å få slag og spark i hodet, men jeg fortsatte å trene og ba bare folk unngå hodet.

Også Ayesha fikk høre at hun måtte være forsiktig med trening da hun var liten.
– Jeg sluttet å sykle, selv om jeg var veldig glad i det, sier hun. – Jeg tenkte ikke så mye på mine ønsker, men mer på epilepsien og begrensingene. I dag innser jeg at det bare var tankegangen som var litt feil, og at man kan klare å leve et godt liv med epilepsi.

Fra hemmelighet til åpenhet
Begge jentene har tatt utdannelse. Jasna tok en bachelor i europeiske studier, der hun studerte språk, litteratur og politikk fra Bosnia og det tidligere jugoslavia-området. Ayesha har en bachelor i produktdesign. Da hun begynte på studiet i 2017 stod jenta som hadde lært at hun måtte holde epilepsien hemmelig, foran hele klassen og fortalte at hun hadde epilepsi.
– Det var for at de skulle vite hva de skulle gjøre hvis jeg fikk anfall i verkstedet. Der brukte vi for eksempel sag og andre maskiner. Flere i klassen ble nysgjerrige og begynte å stille spørsmål om hvordan de kunne hjelpe meg. Og det var mange som gjerne hjalp meg i verkstedet når jeg trengte hjelp, forteller hun, tydelig fornøyd med sitt valg om å være åpen den gangen. – Nå har jeg blitt veldig åpen om epilepsien, og foreldrene mine synes det er bra. De har sett at jeg har klart meg bra, og har skjønt at epilepsi ikke bør være tabu.

Kan leve gode liv med epilepsi
Nå vil Ayesha inspirere flere til å være åpne om epilepsien sin. Både hun og Jasna vil også spre budskapet om at man kan leve et godt liv selv om man har epilepsi.

– Man må tenke på kapasiteten sin og hvordan man kan fullføre ting, istedenfor å bare droppe det, sier Ayesha. – Selv om du har epilepsi kan du oppfylle dine drømmer, det vil jeg si spesielt til barn og unge. Foreldre bør også engasjere seg for å lære mer. Filmene vi skal lage, er til pårørende som ikke kan norsk, slik at de skal få vite hva epilepsi er og hvordan man kan håndtere det, og hvordan de kan oppmuntre barna sine til å leve gode liv istedenfor at de må slutte med ting.

– Hvis man ikke får informasjon fordi man ikke kan språket, så blir det også vanskeligere å være åpen, sier Jasna. – Jeg ønsker at andre skal få muligheter som ikke jeg hadde, og at de blir møtt med mer forståelse.

Jasna og Ayesha er ledere for nettverket, som vil spre informasjon om epilepsi ved å ha kurs, holde foredrag, og arrangere både faglige og sosiale aktiviteter. På grunn av koronaen har det ikke vært mulig å ha så mange fysiske møter hittil, men nå håper de det vil endre seg. De vil også bruke infomateriell for å spre informasjon, slik som filmene de skal lage.

Syv filmer på syv språk
Epilepsiforbundet Flerkultur har fått støtte fra Stiftelsen Dam til å lage syv animasjonsfilmer på syv ulike språk, og vurderer å velge disse språkene: arabisk, polsk, somalisk, norsk, engelsk, Tigrinja og urdu.

– Filmene skal være informerende reklame om tilbud Epilepsiforbundet har til de som ser filmene, generell info om epilepsi formidlet på en avslappet og konkret måte, og info om Epilepsiforbundet Flerkultur, forteller prosjektleder og ungdoms- og utviklingsrådgiver i Epilepsiforbundet Bård Dalhaug. – Ayesha og Jasna skal bidra i prosjektet. Begge er mennesker med epilepsi med flerkulturell bakgrunn, og kan bidra med en innsikt som ikke jeg har. De kommer inn med et unikt perspektiv, for det er de som er målgruppen.

Halvor Nitteberg skal være regissør og produsent for filmene. Han har laget mange av filmene på YouTube-kanalen vår, og har verdifull erfaring også når det gjelder flerkultur.

– Jeg har jobbet med lignende ting før, altså formidling av ting på ulike språk og til folk som ikke kan norsk ennå, blant annet for NRK, forteller han. – Jeg jobber med et prosjekt som heter «Ny i Norge», der vi lager nyhetsreportasjer for folk som ikke har lært seg norsk ennå. Vi bruker primært YouTube, og publiserer fire saker på fire språk i uka.

Nitteberg håper at nettverket ved hjelp av filmene skal klare å rekruttere flere folk og gjøre folk interessert i mer kunnskap om epilepsi.

Filmene skal vises på YouTube-kanalen til Epilepsiforbundet og på Instagramkontoen til Epilepsiforbundet Flerkultur.
– De vil dessuten bli brukt når vi holder foredrag. Vi kommer til å sende dem til organisasjoner som allerede jobber med mennesker med flerkulturell bakgrunn, og håper å rekruttere til nettverket ved hjelp av filmene. Vi vil ha så mange medlemmer som mulig, sier prosjektleder Dalhaug. Han håper å få filmene ferdige til februar neste år.

Vil ha flere medlemmer
Så hva tenker jentene om filmprosjektet?

– Jeg gleder meg og håper dette går vår vei. Jeg skulle ønske vi hadde noe slikt da jeg var på mitt svakeste, sier Jasna.

– Jeg synes det er helt fantastisk! sier Ayesha entusiastisk. – Det kan hjelpe veldig mye. For noen er det lettere å forstå muntlige budskap, og filmene kommer jo på flere språk, så vi kommer til å nå flere folk med ulik kulturell bakgrunn. Det er også bra med muntlig video for dem som ikke kan lese. Målet er at filmene skal få folk til å føle seg forstått.

Begge jentene vil gjerne ha flere med i nettverket. Det viktigste for å bli med er at du er interessert i epilepsi og vil lære om det, og at du har mulighet til å stille opp når det trengs.

Har du spørsmål eller ønsker å bli medlem, kan du ta kontakt med nettverket på mail: flerkultur@epilepsi.no.

Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 3/21.
EpilepsiNytt sendes til alle medlemmer tre ganger i året. Ønsker du å bli medlem, kan du melde deg inn her: https://epilepsi.profundo.no/medlem