Nyhetsarkiv 2020
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte hos Epilepsiforbundets forskningsfond innen 20. februar.
Årets siste EpilepsiNytt er på vei
Nytt nummer av EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. I årets siste utgave av medlemsbladet handler det om det «usynlige» og omfattende arbeidet som gjøres av pårørende til de som har epilepsi. Hva slags hjelp har de krav på? Og hva slags hjelp får de?
Lovendring fra 1. januar – pasienter kan ikke lenger kreve refusjon fra Helfo
Fra 1. januar 2021 må alle helseaktører ha avtale om direkte oppgjør med Helfo hvis pasienten skal få dekket utgifter til behandling. Dette er en endring i folketrygdloven som Stortinget vedtok 24. november.
Delta i spørreundersøkelse for å bedre skolehverdagen til elever med epilepsi
Vår ungdom- og utviklingsrådgiver Bård Dalhaug holder på med en masteroppgave, og gjennomfører i den forbindelse en spørreundersøkelse med mål om å bedre skolehverdagen til elever med epilepsi. Han ønsker svar fra personer i alderen 16-30 år, som har gått eller går på videregående og som har hatt epilepsi i denne perioden.
Viktige saker vedtatt på et annerledes landsmøte
Den siste helgen i november avholdt Norsk Epilepsiforbund et forsinket og annerledes landsmøte – det første digitale landsmøtet i forbundets historie. Etter landsmøtet har forbundet blant annet byttet navn og fjernet kontingenten for familiemedlemmer.
Meld deg på vinterleir for ungdom
Vinterleiren til Epilepsiforbundet Ung vil neste år bli avholdt på Beitostølen 25.-28. februar. Du kan melde deg på allerede nå, og det er førstemann til mølla, så det lønner seg å være rask.
Ny forskning: Hvorfor dropper unge med epilepsi ut av videregående?
– Vi har sett på hva som øker risikoen for drop out fra videregående hos unge med epilepsi, forteller forsker, lege og daglig leder av EpilepsiNett Marte Roa Syvertsen. Og trodde du det var anfallshyppigheten eller alvorlighetsgraden av epilepsien som hadde mest å si, så tok du feil.
Gratis medlemskap i desember
I hele desember 2020 har vi gratis innmelding for nye medlemmer. Gjør som mer enn 6.000 andre allerede har gjort, meld deg inn i dag, så får du gratis medlemskap ut året.
Ada Berle Vikingsen er nytt æresmedlem i Epilepsiforbundet
Hun var med på å etablere Epilepsiforbundet og satt i forbundsstyret de ti første årene. Deretter var hun flere år med i valgkomiteen. Hun har representert forbundet på flere internasjonale konferanser og gitt av sin tid, kunnskap og engasjement i snart 60 år. Bli kjent med 92 år gamle Ada Berle Vikingsen – Epilepsiforbundets nyeste æresmedlem.
Victor(y) Care – ny app skal gjøre livet lettere for de med sammensatt, kronisk sykdom
Endelig er den her! Appen vi har ventet på siden juni, da vi snakket med ekteparet som står bak ideen. – Tanken med appen er å hjelpe brukerne til å få bedre oversikt over sine plager, og gi dem mulighet til å bedre formidle hvordan de har det, for at de skal få bedre og riktigere behandling, sier Kamilla Spangsberg Kristensen, som sammen med sin mann Mads Thrane har utviklet appen.
Fleksibel tilretteleggingsplan
Idas hverdag er full av anfall. Men tiltakene som gir henne en god hverdag er preget av kule oppgaver og krav som tilpasses etter formen. I gode perioder får hun frihet til å fly.
Emma Lovise Larsen vant konkurranse hos European Patients Forum
Leder i ungdomsrådet vårt, Emma Lovise Larsen, har det siste halvåret deltatt på et digitalt kurs i regi av European Patients Forum (EPF) der deltagerne skulle lære å forbedre sin påvirkningskraft. Nylig kåret EPF både en gruppevinner og individuelle vinnere på kurset – og Emmas lag vant! I tillegg kom hun individuelt på 3. plass! Vi har tatt en prat med henne for å høre hva hun har lært på kurset.
Kreativ tilrettelegging i forelesningssalen
Mange med epilepsi kan ha behov for noe tilrettelegging på arbeidsplassen, men her er det snakk om individuelle behov. Hva gjør du for eksempel hvis jobben din er å forelese for studenter på universitetet, og så får du absensanfall som varer i fem minutter? Det lar seg ikke skjule.
Nytt nettverk vil gi tilbud til personer berørt av sjeldne epilepsier
Rett før sommeren fikk Norsk Epilepsiforbund et nettverk for de som er berørt av sjeldne epilepsier. – En av grunnene til at vi engasjerer oss, er at vi har barn som ikke har noe støtteapparat tilgjengelig, og vi ser at dette har vært et behov hos mange andre også, sier leder i nettverket Åshild Holt Lona i forrige nummer av EpilepsiNytt.
Spørreundersøkelse: Hvordan påvirker koronaen livet med sjelden diagnose/langvarig sykdom?
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser driver i samarbeid med Universitetet i Oslo to studier for å finne ut hvordan koronaen påvirker livet til personer med sjelden diagnose og familier til barn med funksjonsnedsettelser eller langvarig sykdom.
Epilepsiforbundet starter ny veiledningstjeneste på urdu og engelsk
Norsk Epilepsiforbund har startet en ny veiledningstjeneste for minoriteter og fremmedspråklige. Bli kjent med vår nye veileder Almas Sajid, som er født i Pakistan og selv har epilepsi.
(Read the article in English below the Norwegian version.)
Støtt Epilepsiforbundet ved å bruke medisin-app
Har du hørt om appen DrugStars? Den gjør det enklere for deg å ta medisinene dine, samtidig som den gjør det mulig for deg å donere penger til veldedige organisasjoner uten at det koster deg en krone!
Nytt EpilepsiNytt
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen er hovedtemaet tilrettelegging. Både i barnehagen, på skolen og på arbeidsplassen kan personer med epilepsi ha behov for noe tilrettelegging for å få en best mulig hverdag. Hvordan gjøre dette på en måte som fungerer for alle involverte?
Stamcelleforskning kan gi nytt håp for personer med alvorlig epilepsi
Ved hjelp av stamcelleforskning har forskere ved Universitetet i Bergen klart å rekonstruere sykdomsforløp ved mitokondriesvikt. Det kan være et steg mot behandling av alvorlig epilepsi og andre hjernesykdommer.
Mozarts musikk kan redusere epilepsianfall
Ny forskning viser at det å høre på Mozarts musikk daglig, kan gi en anfallsreduksjon hos mennesker med epilepsi. Mer forskning er nødvendig før metoden kan brukes i kliniske settinger.
Epilepsiforeningen i Drammen gir 50.000 til forskning
Begge de to siste årene har Epilepsiforeningen i Drammen og omegn gitt 50.000 kroner til Norsk Epilepsiforbunds forskningsfond. Hvorfor gjør de det? Og hvor får de pengene fra?
Nå kommer filmen om Rudy og lynmonsteret
Den lysluggede rampegutten Rudy som alltid finner på artige og spennende ting i barnehagen sammen med sin venninne Theodora, og som mange av våre medlemmer allerede kjenner fra boken «Rudy og lynmonsteret», har nå tatt steget til filmen. Du kan se filmen på vår YouTube-kanal og her på nettsiden fra 15. september kl. 15.
Bli medlem i dag for bare 75 kroner
1. september ble prisen på medlemskap redusert til 75 kroner ut året. Gjør som ca. 5.900 medlemmer allerede har gjort, meld deg inn i dag.
Vil finne nye genetiske årsaker til vanskelig behandlingsbar fokal epilepsi
En gruppe forskere ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) vil prøve å finne nye genetiske årsaker til vanskelig behandlingsbar fokal epilepsi. Men hvorfor er det så viktig? Prosjektet er støttet av Norsk Epilepsiforbunds forskningsfond.
Ekspertens råd til deg som vil være fysisk aktiv
Folk med epilepsi trener mindre enn resten av befolkningen, men epilepsi er ingen grunn for å sitte stille. Aktivitet er like sunt for folk med epilepsi som for alle andre. Men hvordan komme i gang? Og hva bør du være bevisst på?
Tøff overgang til et liv med epilepsi
Hele familien måtte tenke annerledes da Julia fikk epilepsi. Hverdagen var full av ubesvarte spørsmål og redselen for nye anfall.
Hvordan blir nye medisiner til?
Har du noen gang lurt på hvordan nye medisiner blir til? Medisinen har en lang og usikker vei å gå fra legemiddelfirmaet lager den til du kan kjøpe den på apoteket.
Et begivenhetsrikt år som generalsekretær
Sissel Karin Haavaag begynte som generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund i juni i fjor. Et år senere mener hun at hun har verdens beste jobb. EpilepsiNytt har tatt en prat med henne for å høre hva hun har gjort det siste året, og hvordan det er å lede Epilepsiforbundet under koronakrisen.
Ønsker å hjelpe andre kronisk syke med ny app
På det meste skulle 30 ulike personer ha informasjon om Mads Thrane og Kamilla Spangsberg Kristensens syke sønn. Nå holder foreldrene på å gjøre ferdig en app som skal gjøre det enklere for personer med kronisk sykdom å gi andre en oversiktlig og objektiv beskrivelse av hvordan de har det.
Vil du delta i undersøkelse om foreldres behov for helseinformasjon?
Målet med spørreundersøkelsen er å kartlegge hvilke behov foreldre til barn med epilepsi har for helseinformasjon. Universitetet i Oslo og Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ønsker å finne ut mer om hva foreldre opplever som lett eller vanskelig i møte med helsevesenet, slik at helsevesenet bedre kan hjelpe dem å ivareta barnets behov. Undersøkelsen er for alle foreldre som har barn med epilepsi mellom 0-12 år.
Nytt EpilepsiNytt på vei
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen er hovedtemaet fysisk aktivitet. Du kan blant annet bli kjent med en mann som ved hjelp av kampsporttrening kunne reise seg fra rullestolen og si hadet til den.
Unik informasjonsflyt
– Her får du hjelp før du spør om det, sier barnenevrolog Thorsten Gerstner. Gjennom møte med både epilepsisykepleier, nevropsykolog og pedagog, får pasienten en mykere overgang til et liv med epilepsi.
Epilepsiforbundet lanserer ny film for unge med epilepsi
Mandag 11. mai kl. 15 lanserer Norsk Epilepsiforbund vår nye film «Det jeg skulle ønske du visste». Vi håper filmen skal gjøre det lettere for ungdom å fortelle venner og familie om sin epilepsi. Du kan se filmen både nederst i denne nyhetssaken, på vår Facebook-side og YouTube-kanal.
Var bekymret for demens
Per Hansen fikk epilepsi rett etter at han rundet 70. Verken han selv eller kona skjønte hva det var.
Uten filter
Bør man være åpen om sin epilepsi eller bør man ikke det? Det diskuterte vi i fjorårets siste utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt. En av dem vi snakket med i den forbindelse var Espen Lahnstein. Med sine hyppige og kraftige anfall, hadde han ingen mulighet til å holde tett om diagnosen. Han har hatt både gode og dårlige opplevelser rundt åpenheten.
Smittestopp – ny app fra Folkehelseinstituttet
Appen Smittestopp ble nylig lagt ut for nedlasting på Apple App Store og Google Play Store. Appen skal gi Folkehelseinstituttet anonyme data om hvordan grupper beveger seg i samfunnet, for å måle effekten av tiltakene mot smittespredning. Etter hvert skal brukerne få et varsel om de har vært i nærkontakt med koronasmittede.
EpilepsiNett – jobber for at unge ikke skal falle utenfor
Det nystartede prosjektet EpilepsiNett skal overføre kompetanse fra ekspertene på epilepsifeltet til de som jobber med ungdommer som har epilepsi. Målet er at flere av ungdommene skal fullføre skole og utdanning.
Møt foreldrekontaktene våre på Facebook
Vanligvis kan du møte Epilepsiforbundets foreldrekontakter annenhver torsdag på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). På grunn av koronasituasjonen er det ikke mulig med et slikt tilbud nå. Men foreldrekontaktene vil fortsatt være der for deg – følg deres sendinger på Facebook!
Fikk studiestøtte av Kari Thrane-Steens fond
1. mai er fristen for å søke om studiestøtte fra Kari Thrane-Steens fond. Emma Fredriksen (20) fikk denne støtten da hun studerte sammenlignende politikk.
– Hvis man har mulighet, så burde man søke, man har jo ingenting å tape på det, sier hun.
Vi gir 300 000 til epilepsiforskning
Norsk Epilepsiforbund har nylig gitt 300 000 kroner til tre epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Alle prosjektene har fått en støtte på 100 000 kroner hver.
Gratis juridisk rådgivning til våre medlemmer
Som medlem i Norsk Epilepsiforbund får du nå gratis juridisk rådgivning dersom du trenger hjelp med problemstillinger knyttet til koronautbruddet.
Vi utvider rådgivningstjenesten vår
På grunn av den spesielle situasjonen alle er i nå, vil rådgivningstelefonen vår, Epifon1, være åpen alle ukedager.
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – enda bedre enn før
Som medlem i Norsk Epilepsiforbund kan du tegne ulykkesforsikring som også dekker epileptiske anfall. Nå er brosjyren for 2020 klar, og vi sender den ut til våre medlemmer.
NEFUs sommerleir avlyst
På grunn av koronaviruset, må Norsk Epilepsiforbund avlyse årets sommerleir for ungdom.
Koronaviruset og epilepsi
Her gir vi svar på ofte stilte spørsmål om epilepsi og koronaviruset, og hvilke forholdsregler personer med epilepsi bør ta. (Sist oppdatert 27/4)
Koronaviruset – følg rådene fra helsemyndighetene
Vi anbefaler alle å følge rådene fra norske helsemyndigheter.
Årets første EpilepsiNytt er på vei
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen har vi blant annet snakket med folk om hvordan de opplevde det første møte med epilepsien. Vi har også en ny spalte med nytt fra lokallagene.
Økt satsing på likepersonsarbeid
Norsk Epilepsiforbund har det siste året utvidet flere av våre likepersonstilbud. Her får du vite både hvilke tilbud vi har, og hva det innebærer å være en av våre likepersoner.
Da sønnen ble frisk, ble alt mye verre
«Å, er han blitt frisk? Da er vel alt bare bra?» Det var reaksjonene Siv Madsen Fredriksen fikk da hennes sønn ble frisk fra epilepsien for to år siden.
– Men vi hadde jo aldri hatt det verre, sier hun, og etterlyser ettervern for de som blir friske fra epilepsi.
Den internasjonale epilepsidagen 2020
I dag er det den internasjonale epilepsidagen, og vi markerer dagen med en rekke spennende innlegg i sosiale medier. Vi spør blant annet: Hvor er hjelpen for epilepsipasienter når anfallene er borte?
Nytt e-læringskurs: Epilepsi og hukommelse
Opplever du at hukommelsen er svekket på grunn av epilepsi? Det er det mange som gjør. Nå har Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) laget et e-læringskurs som kan gi deg bedre forståelse av hukommelsesvanskene. Du får også praktiske råd om hvordan du kan gjøre hverdagen lettere.
– Åpenhet gir bedre livskvalitet
Bør man fortelle andre om sin epilepsi? Psykologen vi har snakket med, mener at pasienter og pårørende har mye å vinne på å fortelle omgivelsene om epilepsi og anfall, men det er viktig å gjøre det på din egen måte.
Nytt e-læringskurs: Hvordan snakke med barn om epilepsi?
EpiSnakk er et nytt e-læringskurs fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) som skal gjøre det lettere å snakke med barn om epilepsi.
Gir overskudd fra juleturnering til epilepsiforskning
I romjulen arrangerte Gaute Granmo og kameratgjengen hans i Brumunddal en fotballcup i den lokale idrettshallen. Overskuddet fra arrangementet gir de til epilepsiforskning.
Prosjektbesøk fra Stiftelsen Dam
Forrige uke var Stiftelsen Dam på prosjektbesøk hos Epilepsiforbundet, og fikk høre om hvordan vi jobber med whiteboardfilmen som vi håper skal gjøre det lettere for unge å fortelle andre om sin epilepsi.
Ny teknologi kan gi bedre behandling innenfor epilepsikirurgi
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) starter i samarbeid med Rigshospitalet i København et nytt prosjekt i håp om å forbedre fremtidig utredning og behandling for sine epilepsipasienter.
Nytt implantat kan registrere anfall
En ny studie viser at et dansk implantat registrerer antall epilepsianfall mye mer korrekt enn det personen som har epilepsi gjør.
Epilepsiforbundet i møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen
I dag møtte Epilepsiforbundet statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet for å snakke om viktigheten av god informasjon til personer med epilepsi og deres pårørende. Vi snakket også om hva vi mener er viktige satsninger for bedre epilepsibehandling.