Nyhetsarkiv 2019
Bli med på familieleir
Fra 3.-8. august 2020 arrangerer Norsk Epilepsiforbund familieleir for familier hvor minst ett av barna har epilepsi.
Meld deg på vinterleir for ungdom
Vinterleiren til Norsk Epilepsiforbunds Ungdom (NEFU) vil neste år bli avholdt på Beitostølen 20.-23. februar. Du kan melde deg på allerede nå.
Årets siste EpilepsiNytt er på vei
Årets siste utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om åpenhet. Bør man fortelle andre at man har epilepsi, eller bør man la det være?
Forskere vil finne ut hvordan epilepsi oppstår
En gruppe forskere ved Rikshospitalet jobber med å finne ut hvordan epilepsi oppstår og hvordan den utvikler seg. Prosjektet er støttet av Norsk Epilepsiforbunds forskningsfond.
Skal forske på epilepsi etter hjerneskade
Hvem er utsatt for å få epilepsi etter en hjerneskade? Det ønsker forskere ved Oslo universitetssykehus å finne svar på. Prosjektet deres har fått støtte av Epilepsiforbundets forskningsfond.
Se på meg, mamma og pappa!
Søsken av syke barn trenger rom for å snakke om det som er vanskelig, og de behøver å kjenne at de er like betydningsfulle som den som er syk. Nå har helsepersonell plikt til å tilby hjelp til dette.
Skal forske på epilepsi etter hjerneslag
Forskere ved Akershus universitetssykehus skal snart i gang med et spennende forskningsprosjekt for å finne ut mer om forekomst av epilepsi etter hjerneslag, samt risikofaktorer for dette. Prosjektet er støttet av Epilepsiforbundets forskningsfond, som i år har delt ut 450.000 kroner til seks epilepsirelaterte forskningsprosjekter.
Epilepsiforbundets spørreundersøkelse har bidratt til viktig forskning
Tre nye forskningsartikler om medisinbruk, tilleggsutfordringer knyttet til epilepsi og informasjon om epilepsi er basert på svarene som ble gitt i en spørreundersøkelse på Norsk Epilepsiforbunds nettside sommeren 2017. Noen av funnene har overrasket forfatter bak artiklene og overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) Oliver Henning.
Epilepsiforbundet kommenterer statsbudsjettet på Stortinget
Norsk Epilepsiforbund har den siste tiden deltatt i flere høringer på Stortinget for at politikerne skal forstå og ta hensyn til våre medlemmers interesser når de fordeler penger gjennom statsbudsjettet. Og vi har mange viktige saker vi tar opp.
Blogger for Epilepsiforbundet
På Norsk Epilepsiforbunds likepersonsblogg skriver både personer med epilepsi og pårørende om det å være berørt av epilepsi på ulike måter.
– Blogginga blir som terapi for meg. Jeg får utløp for tanker, følelser og meninger om epilepsien, og det gjør veldig godt. Det sier Kari Odnes, som har skrevet det mest leste blogginnlegget vårt.
Nytt nummer av EpilepsiNytt
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. I denne utgaven retter vi oppmerksomheten mot noen som ofte kan havne litt i skyggen, nemlig søsken til barn med epilepsi. De kan oppleve noen utfordringer som ikke andre barn har.
Lokalforeningen på Helgeland utvider
Epilepsiforeningen Sør-Helgeland har nå blitt Epilepsiforeningen Helgeland. Det innebærer en nysatsing.
– Vi har allerede medlemmer utover Brønnøysund, men vi ønsker å være sterkt til stede over hele Helgeland, sier leder i lokalforeningen Anne-Mari Skillevik til Brønnøysunds Avis. Generalsekretær Sissel Karin Haavaag besøkte nylig Epilepsiforeningen Helgeland. Hun ønsker å besøke så mange lokalforeninger som mulig.
Doktoravhandling om ungdomsepilepsi
Ifølge en rykende fersk doktoravhandling om juvenil myoklonusepilepsi (JME) har personer med denne diagnosen noen felles personlighetstrekk som det kan være viktig å være klar over.
Mange av dem kan blant annet ha en tendens til å handle litt impulsivt.
– Jeg tenker at det kan være noen av de samme systemene i hodet som lager anfallene og som styrer denne atferden. Og det er en ganske ny måte å tenke på. Det er psykologi og nevrologi i samme boks, sier forskeren bak doktoravhandlingen, Marte Roa Syvertsen.
Epilepsihunden Winnie
Femåriga Etta har en utbildad assistanshund som hjälper henne när hon är på väg att få ett anfall.
Läs om vilken nytta en assistanshund kan göra hos en familj som inte längre behöver leva med en ständig oro.
Støtt Epilepsiforbundet ved å bruke medisin-app
Har du hørt om appen DrugStars? Den gjør det enklere for deg å ta medisinene dine, samtidig som den gjør det mulig for deg å donere penger til veldedige organisasjoner uten at det koster deg en krone!
Energisk dame med stort hjerte
For fire år siden flyttet Silvia Carlucci (38) fra varme, vakre Italia til Norge og startet et cateringselskap sammen med mannen sin. Alba Catering gir i dag 15 prosent av det de tjener på utvalgte menyer til Norsk Epilepsiforbund. Hva gjorde at Silvia fant på å flytte fra venner og familie, og gi bort pengene sine til oss?
En leir der ingenting er rart
Epilepsiforbundets årlige familieleir er over for denne gang.
– Det var helt fantastisk! sier leirsjef Siw Enersen, som blant annet opplevde gledestårer hos deltagerne og en raftingtur som gjorde inntrykk.
EU positiv til bruk av cannabis i epilepsibehandling
Et steg nærmere at personer med Lennox Gastaut syndrom og Dravet syndrom kan få medisin av CBD-olje i Norge.
Forskere vil finne ut mer om Dravet syndrom
En gruppe forskere ved Oslo universitetssykehus har fått støtte fra Epilepsiforbundets forskningsfond for å finne ut mer om den svært sjeldne og alvorlige epilepsiformen Dravet syndrom. Det er et omfattende prosjekt, der de skal undersøke både forekomst, medisinbruk og alternativ kommunikasjon.
Mer fleksibel gradering av pleiepenger
1. juli trådte nye regler for gradering av pleiepenger i kraft. Dette har Epilepsiforbundet jobbet mye for.
Kvinner med epilepsi mer utsatt for vold
En helt ny studie fra Universitetet i Bergen viser at kvinner med epilepsi er mer utsatt for både seksuelle overgrep og fysisk og psykisk vold sammenlignet med kvinner uten epilepsi. Keisersnitt er også vanligere blant kvinner med epilepsi, og forskerne ønsket å finne ut om det har sammenheng med seksuelle overgrep og fødselsangst.
Sissel er klar for en ny topp
Norsk Epilepsiforbunds nye generalsekretær, Sissel Karin Haavaag (59), har mye erfaring med helse og politikk fra toppnivået i arbeidslivet, og også privat trives hun i høyden. I midten av mai fikk EpilepsiNytt være med henne på topptur, og høre hennes tanker om det å bytte jobb, livets motbakker og hva slags leder hun ønsker å være.
Suksessfull ungdomshelg på Johnsgård
Grilla marshmallows, bading og gode samtaler. Det var god stemning på Epilepsiforeningen Innlandet sin første ungdomsleir på Johnsgård Turistsenter i Sømådalen.
Skal forske på foreldres helsekompetanse
Epilepsiforbundet har i år delt ut 450 000 kroner til seks ulike forskningsprosjekter gjennom vårt forskningsfond. En av dem som har fått støtte, er Merete Tschamper, fagutviklingssykepleier ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).
Nytt nummer av EpilepsiNytt
Et nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om å bli frisk fra epilepsi. Hva vil det egentlig si? Vi har også vært på topptur med forbundets nye generalsekretær for å bli bedre kjent med henne.
Ny medlemsfordel – advokathjelp
Som medlem i Norsk Epilepsiforbund kan du nå få advokathjelp gratis eller til redusert pris.
NEFU med i Kollentrappa 2019
Forrige uke deltok Norsk Epilepsiforbunds ungdom (NEFU) i trappeløpet Kollentrappa. Hele 19 ungdommer stilte på nederste trappetrinnet, og målet var at alle skulle komme seg til toppen av Holmenkolltårnet.
Påmelding til sommerleir for ungdom er åpnet
NEFUs sommercamp for ungdom er årets høydepunkt for mange. Nå kan du melde deg på.
Internasjonal pris til Emma Lovise Larsen
Leder i ungdomsrådet vårt, Emma Lovise Larsen (21), er av International Bureau for Epilepsy (IBE) tildelt prisen International Golden Light Award for sin frivillige innsats i Norsk Epilepsiforbund.
– Emma har et særegent engasjement, sier ungdomskonsulent i Epilepsiforbundet Bård Dalhaug, som nominerte Emma til prisen.
Fikk støtte til studier av Kari Thrane-Steens fond
1. mai er fristen for å søke om studiestøtte fra Kari Thrane-Steens fond. Ida Zachariassen (27) fikk denne støtten da hun studerte til sykepleier. Hennes råd til deg som vurderer å søke, er: – Gjør det!
Se streaming fra kurs for nydiagnostiserte og pårørende
Den 8. april inviterer vi, i samarbeid med Epilepsiforeningen i Oslo, til kurs om epilepsi og mestring for nydiagnostiserte og pårørende. Har du ikke anledning til å delta, kan du se streaming fra kurset nederst på denne siden.
Vi gir 450 000 til forskning
Norsk Epilepsiforbund har nylig gitt 450 000 kroner til seks epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Dette er en rekordstor tildeling – for tredje år på rad!
Epilepsiforbundet har fått ny leder
Sissel Karin Haavaag (59) er ansatt som ny generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund etter Henrik Peersen.
Alba Catering støtter Norsk Epilepsiforbund
Kjøper du menyer hos Alba Catering som er merket med Epilepsiforbundets logo, går 15 prosent av salgsprisen til forbundet.
Mistet førerkortet – fikk en bokidé
Han har hatt fem GTK-anfall siden han fikk epilepsi for to og et halvt år siden. Det har ikke hindret forfatter Torbjørn Ekelund fra å gå lange turer alene både i skogen, villmarken og på høyfjellet. Dette har resultert i boken «Stiens historie», som kom ut sist høst, og som er solgt til en rekke land.
Personer med epilepsi mer utsatt for mobbing
En fersk masteroppgave fra Universitetet i Oslo har sett på tilleggsutfordringer for ungdom og unge voksne knyttet til epilepsi. Flere av funnene overrasket forfatterne bak studien.
Mangel på Fenemal 50 mg tabletter
Det er mangel på epilepsimedisinen Fenemal 50 mg tabletter «Takeda», 100 stk. Statens legemiddelverk forventer at medisinen vil være tilbake i uke 14. Inntil da kan du bli tilbudt utenlandske pakninger.
Internasjonal epilepsidag – live chatten er i gang!
Ekspertpanelet sitter klart for å svare på dine spørsmål om det å leve godt med epilepsi.
Den internasjonale epilepsidagen 2019
Mandag 11. februar er internasjonal epilepsidag. I år markerer vi det med temaet «Å leve godt med epilepsi», og du har mulighet til å stille oss spørsmål.
Regelendring for e-resept – økt sikkerhet for deg
Fra 1. januar 2019 har helsepersonell som behandler deg, enklere tilgang til å se hvilke legemidler du bruker. Dette skal øke din sikkerhet.
Ønsker du å forske på epilepsi?
Vi har spennende data som vi ønsker at skal komme til nytte i helsefaglig forskning.
Ny medlemsfordel - skolepakken
Vi starter året med en ny medlemsfordel: en gratis skolepakke med informasjon og annet materiell, som skal bedre informasjonen og kommunikasjonen mellom skolen og hjemmet.