Fokus på det man er flink til
Det var mye spennende program. Smart Oppvekst åpnet helgens arrangement.
– De fokuserer på det som de unge får til, for at de unge skal få bedre selvfølelse. Da vil ungdommene gjøre det enda bedre, og den negative biten av livet vil gå ned. Samtidig vil man få lavere stressnivå, sier prosjektleder Krigerød. – Alt handler om å leve så normalt som mulig med litt tilrettelegging, og å ha mindre fokus på epilepsien og mer fokus på å leve.
Mestringshelgen fant sted på Holmen Fjordhotell i Asker, og 28 foreldre og ungdommer fra ulike deler av landet hadde funnet veien dit.
Nye bekjentskaper og deling av verdifull erfaring på Epilepsiforbundets mestringshelg
26.06.2024
I slutten av mai arrangerte Epilepsiforbundet en mestringshelg for ungdom med epilepsi og deres pårørende. Det ble et svært vellykket arrangement, ifølge både arrangør, ungdommer og foreldre. Arrangementet var en del av et prosjekt som handler om å involvere barn og unge i sin egen helseoppfølging.
– Målet med prosjektet er å gjøre det enklere for barn og unge å ta del i oppfølgingen av egen helse, slik at de etter hvert kan ta ansvaret selv, sier Benthe Lill Krigerød, prosjektleder og undervisningsansvarlig/rådgiver i Epilepsiforbundet. – Prosjektet skal også gjøre det lettere for foresatte å hjelpe barnet eller ungdommen med dette.
Krigerød understreker viktigheten av at foreldre tør å stole på de unge, og gir dem frihet under ansvar.
– Det er viktig at man ikke sitter og venter på neste anfall, sier hun. – Vi vet at overgangen fra ungdom til voksen med kronisk sykdom er vanskelig, særlig når de unge ikke er blitt involvert fra et tidlig tidspunkt.
Mestringshelgen fant sted på Holmen Fjordhotell i Asker, og 28 foreldre og ungdommer fra ulike deler av landet hadde funnet veien dit. De fleste av ungdommene var i alderen 15-18 år.
Malesaker stod framme hele tiden, og noen av ungdommene drev med dette til sent på kvelden.
Lærings- og mestringssenteret ved Ullevål sykehus snakket om hjelpemulighetene som de kan gi. Og Ellen Kjendbakke fra firmaet Helseveiledning snakket om hvordan takle uro og frykt i hverdagen. Malesaker stod framme hele tiden, og noen av ungdommene drev med dette til sent på kvelden. Det var også flere av deltagerne som badet.
I løpet av helgen ble det samlet inn tips om hvordan unge kan ta ansvar for egen epilepsi, og hvordan gi ansvaret til ungdommen. Tipsene skal samles i et lite hefte. Epilepsiforbundet har også samlet inn mye info og nyttige tips som forbundet kommer til å bruke videre i sitt vanlige arbeid.
Godt samhold blant de unge
I programmet var det lagt opp til delvis delte bolker, én for foreldre og én for ungdom.
– I starten var det litt sjenerte ungdommer som kom sammen med foreldrene sine, sier Krigerød, – men etter tre timer forsvant hele ungdomsgjengen sammen ned på bryggen.
Mamma Linda Iren Karlsen var på mestringshelgen sammen med datteren sin på 13 år, og opplevde helgen som veldig fin og lærerik.
– Det som sitter igjen mest fra helgen er det samholdet jeg så at bygde seg opp blant de unge, sier hun. – At det var delvis todelt program, synes jeg var veldig fint, for det gjorde at ungdommene fikk mer rom til å bygge samhold.
– Føler du at du fikk noe hjelp, eller gjorde deg noen nye tanker om hvordan du kan hjelpe datteren din med å selv ta ansvar for epilepsien sin?
– Om det ikke er nytt det du hører, så hjelper det å høre det flere ganger. Du får bekreftet at du gjør mye riktig og får tips om hva du kanskje bør endre på for å gi ungdommen mulighet til å best håndtere sin helse og hverdag. Du blir tryggere i rollen din, sier Karlsen.
Viktig å prøve å gi slipp
Pappa Rudi Kaldestad deltok på mestringshelgen sammen med sin kone. De har en sønn med epilepsi som var for ung til å være med.
– Vi har ikke vært med på noe sånt før, så for min del var det litt rart og skummelt å reise dit. Men da vi kom fram, ble vi tatt så voldsomt godt imot. Det var hjerterom med én gang, forteller han.
Han la merke til at ungdommene som var der, hadde en spesiell form for galgenhumor når det kom til dette med anfall. Også han la merke til at det virket som ungdommene knyttet gode bånd.
– Både de som ledet arrangementet og ungdommene var så flinke til å normalisere epilepsien. Det var avslappende og behagelig stemning, stor takhøyde og rom for å være seg selv, og grine og kjefte og skrike hvis du ville.
Kaldestad trekker fram viktigheten av å få sitte og kaste litt ball fram og tilbake om sine erfaringer:
– Da ser du gjerne ting i et litt annet perspektiv enn du gjør når du låser deg inne og skal takle alt selv.
Han synes de fikk masse gode råd denne helgen.
– Som at selv om vi voksne synes det er vanskelig å gi slipp, så må vi prøve å gjøre det, sier han. Og han og kona har sluppet opp mer etter mestringshelgen. Nå får den 11 år gamle sønnen deres sykle opp til fotballbanen 500 meter unna huset, sammen med kamerater, så lenge han har med seg telefon.
Fra mestringshelg til sommerleir
Fire av ungdommene fra mestringshelgen finner vi igjen på Epilepsiforbundets sommerleir for ungdom i Østerdalen siste uken i juni. Laila (19), Eldar (16), Sigrid (16) og Julie (14) hadde det veldig fint på mestringshelgen, og alle trekker fram det fine med erfaringsdelingen, og det å bli kjent med andre mennesker som har epilepsi.
– Jeg synes det var kjempeartig. Veldig godt opplegg. Veldig gøy å treffe andre i samme situasjon, og mye flinke folk som holdt foredrag, sier Sigrid.
Sigrid og Julie meldte seg på sommerleiren etter at de hadde vært på mestringshelgen.
– Jeg ble overtalt av Laila, forteller Julie. – Og jeg har hatt det veldig gøy her.
– Ja, det var gøy å møte folk på leiren fra mestringshelgen, som jeg kjente litt fra før, sier Laila. Hun vil anbefale andre barn, ungdommer og voksne å dra på en slik mestringshelg.
– Et sånt møte med barn og voksne, kan gi mer ro i hodet, og man ser at man ikke er den eneste i verden som har epilepsi, sier Laila.
– Til vanlig føler du deg veldig alene med epilepsi, men på mestringshelgen kunne du snakke om epilepsi som om det er helt vanlig, sier Sigrid. – Jeg kjente ingen fra før som har epilepsi, så det var veldig hyggelig å bli kjent med folk der.
Heller ikke Julie kjente noen andre med epilepsi før mestringshelgen.
Noen av ungdommene har også opplevd at det føles lettere å være åpen om epilepsien etter den helgen.
– Jeg fikk mer lyst å fortelle andre hvordan jeg har det med epilepsien etter mestringshelgen, sier Eldar.
Fire av ungdommene fra mestringshelgen finner vi igjen på Epilepsiforbundets sommerleir for ungdom. Fra venstre: Eldar (16), Julie (14), Sigrid (16) og Laila (19) hadde det veldig fint på mestringshelgen, og alle trekker fram det fine med erfaringsdelingen, og det å bli kjent med andre mennesker som har epilepsi. Foto: Tonje Hagemo
Ikke bare se den lille svarte prikken
Også foredragene gjorde inntrykk på ungdommene.
– Jeg tror mange kjente seg igjen i mye av presentasjonene, sier Julie. – For eksempel den som handlet om den svarte prikken i midten og det hvite rundt. Noen ganger tenker du mer på den lille, svarte, negative prikken istedenfor å tenke på alt det positive som du har.
Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam, og er et samarbeid mellom Epilepsiforbundet, barne- og ungdomsavdelingen på Ullevål sykehus og Lærings- og mestringssenteret på sykehuset og firmaet Helseveiledning.
Så er spørsmålet: Kan folk forvente flere slike tilbud fra Epilepsiforbundet? For å få svar på det, må vi tilbake til prosjektleder Krigerød.
– Dette har vært en så stor suksess at vi håper at vi sammen med lokallagene og nettverkene våre kan lage tilsvarende samling senere, sier Krigerød.
