Landeveissyklistene Løvli

Åtte hjul, tre hjelmer og med fire diagnoser i bagasjen.

En familie preget av epilepsi setter ut på en ferd til utlandet. For å holde maskineriet i gang, for å gjøre noe hyggelig sammen og for å vise at folk som har bagasje også kan komme seg steder. Langt avgårde faktisk. I familien Løvli er rolleinndelingen klar. Mamma Hilde ordner med reiserute og innsamlingsaksjon til Epilepsiforbundet, pappa Asle Arne tar seg av det tekniske – som for eksempel skiftning av dekk – og yngstedatter Hanne Kristine er maskot, motivator og den som sørger for spilloppene gjennom turen. Hanne Kristine er glad i å lage utfordringer til de som følger familien på turen og filmer alt med Go pro kamera montert på hjelmen.

– Jeg gleder meg til å komme frem og si til meg selv: «Du greide det!» sier Hanne Kristine. Hun er 22 år, liker å fotografere natur, være utendørs og å sykle. Sammen med sine to foreldre skal hun sykle fra Porsgrunn til Halden, ta fergen over til Moss og videre derfra sykle langs kysten av Østfold. Så skal de inn til Sverige og ta fergen fra Gøteborg over til Fredrikshavn. Når de har kommet til Danmark kan de sykle flatt bortover en stund før de tar fergen fra Hirtshals til Larvik, og er tilbake igjen i kjente trakter.

Den samme turen tok de i fjor også. Nytt av året er at de sykler for epilepsiforbundet, for forskning og for oppmerksomhet rundt epilepsisaken. Hilde har startet en innsamlingsasksjon i nærmiljøet, flere butikker har donert premier til konkurranser og flere tusen har kommet inn på aksjonen.

Familien på fem (Hilde og Asle Arne har to eldre barn) har vært hardt preget av epilepsi. Sykkeltrioen og en eldre sønn har hatt epilepsi i barneårene eller har diagnosen fortsatt. De tre familiemedlemmene forteller at det har preget familien at så mange av dem har hatt epilepsi:

– Det var veldig tøft den første tiden. De på jobben skjønte ikke at det gikk an å ha så syke unger, sier Asle Arne.

– Samtidig har det vært fint. Sykdommen har preget livet vårt, men det har gjort at som familie er vi blitt mye tettere. Vi bryr oss mer om hverandre. Vi har fått mer forståelse, skyter Hilde inn.

 – Før når mamma fikk anfall var jeg redd og visste ikke hva jeg skulle gjøre. Men så lærte jeg tegnene på at hun får anfall og da vet jeg at det kommer. Det var beroligende for meg når jeg fant ut av det, forklarer Hanne.

Det er ikke bare kjernefamilien Løvli som har fått epilepsidiagnosen. Hildes far, halvbror og tante fikk også sykdommen.

– Jeg tror det må ha vært ille for faren min, skal jeg være ærlig. Kanskje de ikke visste noe bedre på den tiden. Det var vanlig og ikke å snakke om ting, det var i skjul.

Da Hilde gikk på barneskolen ble hun kalt lat, noe som skjedde fordi hun hadde masse anfall som ikke andre kunne se. Da hun ble større ble det mer befriende. Da var det ikke den samme skammen og man er ikke redd for at naboen skal få greie på det.

Hanne er nest yngste generasjon i familien, etter hennes nevø som er to år. For Hanne har opplevelsen av å ha epilepsi vært ganske annerledes enn for bestefaren og moren. Både på ungdomsskolen og videregående fikk hun gå i spesialklasse, trygt og tilrettelagt. Mor Løvli sier barna blir fulgt opp på en helt annen måte, på skole og blant miljøet rundt Hanne.