Når du ikke har epilepsianfall, så er du frisk, sier Heidi Biseth og ser Epilepsiforbundets utsendte sterkt inn i øynene. Det er vel denne mentaliteten som har gjort at hun som har alvorlig epilepsi og vagusstimulator også har tatt doktorgrad, har egne forskningsprosjekter og er ansatt på en høyskole.
Langs Drammenselva ligger et av studiestedene til Høgskolen i Sørøst-Norge. Den gamle papirfabrikken har blitt gjort om til undervisningslokaler, cafeer og et bibliotek. I en av de øverste etasjene viser Heidi Biseth inn til et typisk kontor i den akademiske verden. Førsteamanuensen har fylt opp alle hyllene i rommet med faglitteratur, om pedagogikk og utdanningsvitenskap, samt en egen hylle om Afrika. Før Biseth ble ansatt på høgskolen jobbet hun i en bistandsorganisasjon og reiste mye til det sørlige Afrika, til tross for at hun i mange år før hadde strevd med komplisert epilepsi.
– Jeg kan ikke la sykdommen hindre meg i å ta disse reisene. Da blir jeg redusert i hva jeg kan gjøre, forklarer hun.
Når Biseth reiser til Etiopia, er det alltid med epilepsimedisiner og stesolid i ryggsekken. Hun passer på å få i seg nok mat og ha en regelmessig søvnrytme. Det å ikke la seg stoppe av sykdom har vært en rød tråd i livet til pedagogen, som blant annet har spesialisert seg i komparativ utdanningsvitenskap. I en alder av 30 var hun ikke ferdig med videregående, men studerte seg likevel til en doktorgrad i årene fremover.
Det var etter en musikktime en gang på barneskolen at Hege, tvillingsøsteren til Heidi, fikk sitt første GTK-anfall i skolegården. Heidi ble også sjekket ut, hun hadde for det meste absencer og fikk medisin. Den unge jenta lot ikke epilepsien styre livet, hun fortsatte med hest og idrett og arbeidet i åkeren på hjemgården. Tvillingsøstrene ble eldre og på slutten av ungdomsskolen mente legene de hadde vokst av seg epilepsien. Dermed sluttet de begge på medisiner.
– Du må begynne å ta medisiner hvis du skal kunne få lappen, sa legen til Heidi etter at EEG var tatt og epileptisk aktivitet påvist noen år etter at hun hadde sluttet på medisin.
18 år var hun nå blitt. Siden Heidi ikke hadde råd til å ta sertifikatet uansett, lot hun være med medisiner. Hun ble gift og fikk barn. Etter perioder med nattevåk med sin førstefødte, kom epilepsien tilbake, heftigere enn før og med andre type anfall.
– Det var veldig mye av og på medisiner. Istedenfor en sakte opptrapping og nedtrapping, ble det gjort veldig fort, noe som gjorde meg stadig dårligere. Jeg følte meg som en prøvekanin i den berg- og dalbanen det var å prøve nye medisiner. Det var helt forferdelige perioder.
Attpåtil ble Heidi i tiden som fulgte gravid to ganger til, uten at noen fortalte at medisinene kunne være skadelig for fosteret. Ved bruk av noen epilepsimedisiner kan det nemlig være økt fare for fosterskader uten riktig oppfølging. Nevrologen bestilte abort, mens Heidi ikke forstod hvorfor. Derfor holdt hun seg borte fra legene til langt ute i svangerskapet. Det var ikke før etter tredje fødsel Heidi fikk vite hvorfor nevrologen hadde bestilt abort den gangen.
– Jeg opplevde det som en arroganse fra nevrolog og spesialisthelsetjeneste å ikke si noe om denne faren for en kvinne i fruktbar alder. Pasientene har rett til å ta informerte valg. At de tilbakeholdt informasjon var å behandle meg som en umyndig, forteller hun.
Heldigvis gikk svangerskapene bra og alle tre barna er i dag friske. Sykdommen ble derimot ikke noe bedre, i en periode med ambulanseinnleggelse to til tre ganger i uken. Da bunnpunktet var nådd ved årtusenskiftet, kastet Heidi medisinene og sa til nevrologen «Dette går ikke». Løsningen på situasjonen kom året etter, i 2001. Det var vagusstimulator. Heidi peker på et arr på brystet: «Her sitter batteriet. Det byttes av og til.» Hun fører fingeren lengre opp, ved kjeven «Så går ledningene opp hit til vagusnerven». Ved at stimulatoren sender elektriske impulser som blir ledet videre til hjernen, oppnår hun færre anfall. Man kan merke at stemmen til Heidi blir noen toner mørkere når maskinen skrur seg på, noe den gjør flere ganger i minuttet.
– Vagusstimulatoren har vært redningen. Jeg blir aldri helt anfallsfri, men jeg kan fungere. En radikal bedring av min livskvalitet. Det er helt fantastisk!
På grunn av alt hun har gjennomgått mener Heidi hun både er mildere og strengere mot sine egne studenter. Kronisk sykdom og at folk har vanskelige dager er noe Heidi har stor forståelse for, men:
– Jeg har jobbet så hardt og vært så sta på at dette skal jeg få til på tross av de utfordringene jeg har. Så når studentene mine er late og ikke gidder å lese, blir jeg ganske irritert. De skal bli lærere for mine barnebarn, da må det være futt i dem!
En leveregel har vært viktig for at Heidi har kommet seg dit hun er i dag: Når du ikke har epilepsianfall, så er du frisk. Heidis måte å utnytte de friske øyeblikkene på var blant annet å studere. Det første året på Universitetet i Oslo var det verste. Hun følte at hun dunket hodet i en betongmur, med begreper hun aldri hadde hørt om før. Men det å lære, forstå og skjønne mer gjorde at hun fikk blod på tann og fullførte både bachelor-, master- og doktorgrad.
Er det en ting Heidi kunne sagt til seg selv mens alt var på det verste, så ville hun ha sagt: «Hvis du ikke hadde vært deprimert nå, så ville du ikke ha vært normal. I en sånn situasjon er det vanlig å bli deprimert. Du trenger vanlige mennesker, noen å snakke med.»
– Er det noe jeg har lært av å leve med epilepsi i 40 år så er det at det går i bølger. Noen ganger ligger man på et nivå som er helt akseptabelt, og man kan fungere normalt i samfunnet. Det jeg jobber med nå er å ikke bli så lei meg når jeg får anfall.
– Hva er den verste konsekvensen med å ha epilepsi?
– At jeg ikke kan kjøre bil. At jeg alltid må kjøre kollektivtransport. Det setter noen begrensninger på hvor jeg kan bo. Men det at jeg kjøpte el-sykkel for to år siden gjorde susen. Det er en frihetsfølelse som er helt fantastisk, en ny verden!
Heidi forteller at hun til sommeren skal kjøpe en tilhenger til el-sykkelen, slik at hun kan frakte plantejord fra hagesenteret og hjemover. Hun elsker nemlig å jobbe i hagen. Og hva stopper vel denne damen fra å drive med det hun elsker?
På denne siden brukes informasjonskapsler ("cookies") til å få statistikk over bruk av sidene våre og for å gi ekstra funksjonalitet til deg. Vi kan også bruke cookies i forbindelse med markedsføring av våre produkter og tjenester. Ved å fortsette å bruke siden bekrefter du at du godtar det.
