Kreativ tilrettelegging i forelesningssalen

Mange med epilepsi kan ha behov for noe tilrettelegging på arbeidsplassen, men her er det snakk om individuelle behov. Hva gjør du for eksempel hvis jobben din er å forelese for studenter på universitetet, og så får du absensanfall som varer i fem minutter? Det lar seg ikke skjule.

– Jeg har aldri vært redd for å få anfallene, og det har vært viktig for at jeg skal kunne ha den jobben jeg har. Det forteller Nora Stene, førsteamanuensis i religionsvitenskap ved Universitetet i Oslo. Hun fikk epilepsi da hun var 35 år, og jobbet allerede da ved universitetet. Nå har det blitt 25 år med epilepsi på jobben. Stene har heldigvis bare GTK-anfall om natten i forbindelse med søvn, og de er veldig sjeldne. Men absenser kan hun ha 1-2 ganger i måneden.
– Når jeg får anfall, opplever jeg at jeg mister kontakten med språksenteret i hjernen. Jeg kan verken snakke eller skjønne det folk sier til meg. Men jeg mister ikke fysisk kontroll, jeg blir stående der jeg står, og jeg fortsetter å gå hvis jeg er ute og går, forteller hun. – Det ser ut som jeg får et illebefinnende når jeg får anfall. Jeg blir blek, rister på hodet og faller ut av samtalen.
Stene er delvis bevisst under anfallet. Hun vet at det er noe som skjer, men der og da skjønner hun ikke helt hva det er.
– Samtidig så kjenner jeg det nok igjen, for jeg blir ikke redd, jeg vet at det går over.

Husker ikke ordet «epilepsi»
– Jeg er delvis tilbake igjen etter 2-3 minutter, men det tar flere minutter etter det igjen, før jeg kan snakke fullt ut. Og et ord som epilepsi, det ligger så langt bak i hjernen at jeg ikke klarer å forklare andre hva som skjedde før det har gått en stund, sier Stene.
Hun kan heller ikke hente fram andre fremmedord, og snakker en type barnespråk med korte, enkle setninger rett etter anfallet.
– Jeg må regne med ca. fem minutter på anfallet, og det er litt for mye til at det bare kan gjemmes unna når du foreleser.

Førstehjelpsplakat
En førsteamanuensis i religionsvitenskap har varierte oppgaver. Hun må blant annet forberede forelesninger og seminarer, holde seg ajour med faglitteratur, delta på planleggingsmøter i avdelingen, veilede studenter en til en, og gjøre eksamensarbeid.
I tillegg holder hun på med egne forskningsprosjekter og skriver artikler om dem.
– Nå skriver jeg blant annet en rapport om kvinners deltagelse i styret og administrasjonen av norske moskeer, forteller Stene.

– Hva har arbeidsgiver gjort for å tilrettelegge for deg?
– Jeg fikk en førstehjelpeplakat av Epilepsiforbundet, og den har arbeidsgiver kopiert opp og hengt opp ved alle printere og kopimaskiner ved instituttet. Alle som venter på utskrift eller kopi, leser denne plakaten.
Alle Stenes nærmeste kollegaer vet at hun har epilepsi, det har hun fortalt dem.
– Jeg vil ikke at de skal bli bekymret hvis jeg får et anfall, forklarer hun.

Vever epilepsien inn i faget sitt
Hun sitter mye alene på kontoret og jobber, men Stene må også forelese og holde seminar for studentene.
Og hun fikk en gang et anfall under forelesning i auditorium med ca. 100 studenter til stede.
– Den gangen ble det først veldig stille, og så begynte studentene å prate med hverandre. Så hørte jeg en jente si ordet «epilepsi», og da kunne jeg peke på henne, og så tror jeg de andre skjønte hva det var.
Stene har også fått et anfall under seminarundervisning. Etter disse to anfallene skjønte hun at hun ikke bare kan håpe på at det aldri vil skje.
– Det er ikke alltid jeg synes det egner seg å snakke om det, men jeg forteller det til de studentene som jeg skal se mye, når vi er på seminarene, altså i en mindre setting. Jeg forteller dem om min type epilepsi, og så knytter jeg det sammen med temaet for undervisningen: hvordan ulike hendelser i historien blir tolket i lys av ulike verdensbilder.

Stene forklarer studentene den medisinske tolkningen av epilepsi, som vi bruker i Norge, men forteller også om andre måter å oppfatte epilepsi på:
– Her i Norge tenker vi på epilepsi som noe som skjer i hjernen, som man kan ta medisiner mot, men sånn er det ikke over hele verden. Epilepsi blir også sett på som en del av menneskers sjelsliv. Det har blitt tolket både veldig negativt og veldig positivt. Noen steder tror de at man er angrepet av onde ånder eller i ledtog med onde ånder. Andre steder blir de med epilepsi oppfattet som sjamaner som kan komme med beskjed fra gudene. Hvis noen etter et epilepsianfall sier noe veldig rart, blir ikke det lagt veldig vekt på her i Norge, fordi vi tolker epilepsi etter den medisinske modellen. Men andre steder kan det tolkes på alle mulige måter, også som beskjed fra gudene.

– Ikke la deg stoppe av fysiske vansker
Stene forteller også studentene at de ikke må bli engstelige hvis hun får anfall, men bare vente til det går over. Og studentene tar dette på strak arm.
– Jeg legger spesielt vekt på å formidle til studentene at hvis de har fysiske vansker, så skal de ikke la seg stoppe av det. Og da hender det at de kommer til meg etterpå en og en, og snakker om vansker de har. På den måten blir det jeg sier en åpning for å vise at også lærere har sine problemer, men mye er mulig likevel, sier Stene.

Trenger du tilrettelegging på arbeidsplassen? I vår brosjyre «Epilepsi og arbeidsliv» finner du nyttig info både til arbeidstaker, arbeidsgiver og deg som søker jobb. 

(Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 3/20)