Trenger pauser
Karla sitter i sengen sin omgitt av My Little Pony, en knall rosa barbiehest og en gul krone med påskrift i glitterlim: “Karla 6 år”. Hun har funnet frem et lite hefte av tegneark som hun har stiftet sammen. Forsiden er fylt av lilla fargestift og en klarblå himmel med sol øverst.
– Denne har jeg tegnet til Nordahl, forklarer hun med stjerner i øynene. – Jeg har beskyttet den inni her, sier hun idet hun fikler med å få det lille heftet sitt ut av en plastlomme. – For Nordahl kan ikke leke med den hele tiden, jeg beskytter den her.
Hun drar frem et lager av fargeblyanter i en liten boks. Hun plasserer den i sengen, nå har hun nemlig en plan om å fargelegge side to i boken til broren.
– Jeg tror at jeg får mer oppmerksomhet fra Nordahl enn mange andre søstre får av brødrene sine. For Nordahl er veldig glad i å være sammen med meg, sier hun. – Han har sagt at han elsker meg.
Sengen fungerer ypperlig som både tegnebord og lekeplass.
– Jeg synes jeg har en veldig fin seng, jeg liker bare ikke så godt å sove i den. Det kan jeg heldigvis gjøre i sengen til mamma i stedet, sier hun tilfreds. – For pappa må alltid inn til Nordahl, så da kan jeg bare gå inn til mamma, sier hun med et lite skuldertrekk.
Nordahl har skiftet til et lettere antrekk etter skolen. Det er en av de dagene hvor sommeren gjør et varmt og deilig blaff, før den skal skli over i høst. Ferien er akkurat over, Karla er fersk førsteklassing og har gjort unna leksen i rekordfart. Oppgaven handlet om former. Sirkler, hjerter og bananformer ble effektivt gruppert, før arket fløy inn i permen nesten av seg selv.
– Vær så god, mamma. Nå kan du legge det tilbake i sekken.
Nå er hun altså over på det lille bokprosjektet sitt, det fargelegges for harde livet. Nordahl kommer inn i det rosa universet hvor søsteren er oppslukt av å tegne. Han hopper opp i sengen, og gir henne en diger bamseklem. Trillende barnelatter høres fra begge to. Nordahl gjør et hopp i sengen. Han vil ha med Karla, og prøver å ta hendene hennes for å invitere til å hoppe. Det passer dårlig med Karlas kunstferdige prosjekt, og den eneste som blir med på hoppingen er boksen full av fargeblyanter. Latter blir til “NEI”, men Nordahl klarer ikke å ta det innover seg. Han elsker Karla over alt på jord, og nå vil han hoppe. Helst sammen med helten sin. Hun gjør det hun kan for å redde fargeblyantene. Da blir Nordahl også interessert i dem, han tar tak i boksen. Den flyr utover det lille havet av hester, dukker og pastellfargede notatbøker.
Det høres et lett dunk, boksen er på gulvet og fargeblyantene danser utover teppet. Mamma Elisabeth er til stede før fargeblyantene rekker å ligge stille på gulvet. Hun eller pappa Halvor er aldri langt unna Nordahl.
– Å Nordahl! sier Karla, oppgitt på seksåringers vis. Men til forskjell fra de fleste andre seksåringer kommer det ikke flere klager. Ingen beskyldninger som “det er urettferdig” eller “du ødela alt!”. Det er rolig når Elisabeth tar Nordahl med ut av rommet og opp i stuen.
– Unnskyld for fargeblyantene! sier Elisabeth idet de går. Karla er allerede i gang med å bedyre at det går bra.
– Det der er enkelt å samle opp! Det har skjedd så mange ganger at jeg har øvd meg, sier Karla.
Lett som en fjær hopper hun ned fra sengen, samler sammen alle fargeblyantene og legger dem tilbake i boksen.
Kunstprosjektet får vente litt. Karla kommer nok til å fortsette arbeidet med nitidig fargelegging og haugevis av kjærlighet. Men ikke nå. Karla trenger pauser.
Avlastning nødvendig
Til vanlig synes Karla at Nordahl burde dele litt på oppmerksomheten.
– Han må passes på kjempemasse, hele tiden, sier hun. – Hvis han får anfall, må jeg hjelpe til, finne ting for mamma og pappa. Og kosedyr til Nordahl. Han får ofte anfall om morgenen, og en gang kom jeg nesten for sent på skolen! Pappa måtte følge meg kjempefort, og da gikk det bra.
Når det blir mye for Karla, er det pausene som gir henne rom.
– Vi må alltid ha øynene på Nordahl, og det må Karla finne seg i selv om det er tøft, sier Elisabeth. – Det er ikke noe annet alternativ, for vi har ikke kapasitet til at begge to kan få like mye oppmerksomhet.
Noen ganger er Karla sliten, og hun kan bli lei seg for at hun ikke har den storebroren som kunne vært der for henne. Når det ikke hjelper å si nei, blir hun til slutt sliten. Selv om hun har øvd så mye at det går lett å plukke opp fargeblyanter fra et helt soveromsgulv.
– Noen ganger vil Nordahl klemme litt hardt eller kanskje han vil dytte, men vi er der og passer på at det ikke skjer, sier Halvor.
Selv om lillesøster Karla også er litt storesøster, og takler de tøffe takene på best mulig måte, så blir hun sliten og lei. Foreldrene er bevisst på at det må være rom for disse følelsene.
– Vi snakker om alt, ingenting er tabu, sier Elisabeth. Vi minner henne også på de fine tingene, og tror hun setter pris på det. Men det er viktig at det er lov å snakke om de vanskelige følelsene og de tunge tankene også. Man trenger likevel ikke å grave seg ned i det, eller bli sittende å deppe, mener Elisabeth. – Det handler heller om å bli hørt på det vanskelige, og så reise seg igjen.
Noe som hjelper Karla å reise seg igjen, er tid alene sammen med mamma og pappa.
– Avlastning er helt nødvendig, sier Elisabeth.
Familien har nylig økt fra fem dager i måneden til 14 dager per måned. Når Nordahl er på avlastning vet de at han har det bra, samtidig som Karla, mamma og pappa kan finne på aktiviteter som ikke er mulig til vanlig. Og viktigst av alt: De kan ha øynene på Karla. De kan se når hun skal vise frem ting, og de kan høre etter akkurat når hun har noe å fortelle.
Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 3/19.
EpilepsiNytt sendes til alle medlemmer fire ganger i året. Ønsker du å bli medlem, kan du melde deg inn her: https://epilepsi.profundo.no/medlem
