Jenta med jernviljen

Tekst: Frøy Lode Wiig
Foto: Erik M. Sundt

Uforklarlige anfall. Glemsomhet. Konsentrasjonsvansker. Det preget skolegangen til Ingrid Ciakudia-Moxnes (30). Takket være en ukuelig vilje har hun likevel fullført universitetsutdannelse.  

Ingrid Ciakudia-Moxnes er tolv år første gang det skjer. Hun har nylig fått menstruasjon, og med den kom migrene. Intense hodesmerter har hun vært med på før. Men dette er noe annet. Heten brer seg over kroppen. Hun flyter ut av seg selv. Bakken hun står på, menneskene rundt henne, treet der borte – fins de egentlig? Er de virkelige? Hun overveldes av følelsen av at akkurat dette, her og nå, denne uvirkeligheten, har hun opplevd før.

Mange år senere skal Ingrid lære om déjà vu, autoskopiske anfall og temporallappsepilepsi. Hun skal få diagnose og behandling. Hun skal møte en medpasient på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) som beskriver sine symptomer så presist og gjenkjennelig at Ingrid føler hun har vært inni hennes eget hode. Hun skal møte andre mennesker med lignende erfaringer, og hun skal møte helsepersonell som forstår og forklarer.
Hun skal bli trodd.

Men dette er ti år frem i tid. Akkurat nå er Ingrid tolv år, og vettskremt. Hva er det som skjer med henne?
– Det var kjempeekkelt og utrolig skummelt, husker Ingrid i dag.

Ble møtt med skepsis
Da det er over, forklarer de voksne at det nok var et migreneanfall med aura. Hvis det var noe, da. Migrene skal fortsette å være forklaringen i årevis fremover. Ofte ledsaget av en skeptisk undertone: Hvis det virkelig er slik du sier, hvis du opplever det slik …
– Opplevelsene mine ble føyset bort. Ikke av alle og ikke alltid, men av mange nok, ofte nok. Det gjorde at jeg selv begynte å lure på om det jeg opplevde egentlig var sant, sier Ingrid.

Videre gjennom grunnskolen kom anfallene regelmessig. «Auraer» kalte Ingrid det. Den intense følelsen av déjà vu kom tre-fire ganger i løpet måneden, alltid i forbindelse med menstruasjon, ofte da hun var på farten. Å skulle krysse en vei var én trigger.
– Fremdeles kan jeg kjenne ubehag når jeg skal gå over en gate. Det minner om alle de gangene jeg «falt ut» da jeg skulle krysse veien, forteller Ingrid.

Manglet byggesteiner
Fordi anfallene ble forstått som migrene, var det aldri snakk om noe spesiell tilrettelegging eller støtteundervisning på skolen. Ingrid klarte seg greit i de fleste fag, men slet med matte. Matematikk er byggesteinsfaget. Det du lærer i dag bygger på det du lærte i går bygger på det du lærte sist skoleår. Ingrid slet med å huske fra undervisningen forrige time og uke. Byggesteinene var ikke på plass.

Det samme gjaldt lesing. Å lese en bok fra perm til perm var vanskelig. Hvem var den personen i boken, og hva hadde skjedd for 100 sider siden?
– Jeg vil så gjerne være en som leser masse bøker. Da jeg var liten, hadde jeg lyst til å bli forfatter! Men jeg glemmer så lett det jeg har lest. Jeg har slitt mye med å godta at jeg synes lesing er vanskelig, forteller Ingrid.
Hun ville ikke innrømme at hun ikke husket. Da var det en bedre løsning å si at hun ikke likte å lese.
– Men jeg er jo veldig glad i og interessert i litteratur. Nå lytter jeg mye til lydbøker. Det fungerer for meg, sier Ingrid.

Skolelei, men skulle bli noe
Gjennom ungdomsskolen og videregående var hun demotivert og skolelei. Men å slutte på skolen, eller ikke ta utdannelse, var aldri noe alternativ. Hos familien Ciakudia var skole og utdanning prioritet nummer én.
– Hjemme fikk vi alltid høre at for oss med minoritetsbakgrunn var skole nøkkelen til å kunne bli noe i livet, sier Ingrid.

Hennes foreldre kom til Norge som politiske flyktninger fra Kongo i 1988. Fire år senere ble Ingrid født. Etter hvert fant familien seg til rette i Tønsberg, og der er Ingrid vokst opp, Tønsberg-jente på sin hals. Men konflikten i foreldrenes hjemland har preget livet til Ingrid og hennes fire søsken. Den har vært retningsgivende for Ingrids valg av studier og yrke.

Helt siden videregående har hun visst at hun vil bli journalist. Motivasjonen var i stor grad situasjonen i Kongo.
– Jeg vil at folk skal vite hva som foregår utenfor Norge. Selv om jeg var skolelei, var jeg veldig motivert for å bli journalist. Da var skole nødvendig, fastslår Ingrid.

Dermed ble det bachelorstudier i journalistikk og menneskerettigheter på Kingston University i London. Fremdeles med uforklarlige anfall. Fremdeles med vansker med å huske det hun leste og hørte. Fremdeles uten anelse om at den intense déjà vu hun stadig opplevde kunne ha en helt annen årsak enn migrene.

Krampeanfall i London
Det var i den engelske storbyen hun fikk sitt første krampeanfall. Hun hadde en vanskelig periode. Studiene var krevende, ikke minst fordi Ingrid tok kurs i arabisk i tillegg til bachelorgraden. Flytteplaner hun gledet seg til, gikk i vasken. Hun var veldig, veldig stresset.

Anfallet kom om natten. Heldigvis var en av søstrene hennes på besøk, og sov på en madrass ved siden av Ingrids seng. Da hun kom til seg selv, var det ambulansepersonell på soverommet, søsteren gråt og Ingrid skjønte ingenting.

Nå gikk det fort. Hjemreise til Norge. Sykehusinnleggelse. Utredning. Diagnose.
Det hadde gått ti år siden Ingrid fikk sin første «aura».

– Å få diagnosen var både godt og vondt. Det var en stor lettelse å forstå hva déjà vu’en var. Men jeg hadde vansker med å forsone meg med at jeg måtte ta medisiner, forklarer Ingrid.
Kanskje måtte hun revurdere utdanningsplanene sine, sa legene på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Det ville Ingrid ikke høre på. Hun var fast bestemt: Hun skulle tilbake til London, og hun skulle fullføre universitetsstudiene.
Slik ble det. En av søstrene bodde i London med sin ektemann, og Ingrid flyttet inn hos dem.

Amputert studietid
Resten av studietiden ble ikke slik hun hadde tenkt. Sykdommen krevde sitt. Først måtte hun slutte med arabisk; arbeidsbelastningen ble for høy. Verre: Hun strøk en avsluttende eksamen. Hun tok eksamen en gang til, og strøk igjen. Fasit var at hun måtte ta hele siste året på bachelorgraden om igjen.
– Det var en enorm nedtur. Alle vennene mine var ferdige på universitetet, og mange flyttet fra London. Jeg ble igjen.
Der og da var det blytungt. I ettertid skulle Ingrid ønske at hun hadde tenkt annerledes.
– Det var ikke verdens undergang å måtte ta et ekstra år på universitetet. Jeg skulle ønske jeg hadde stresset litt mindre. Jeg hadde jo ikke dårlig tid, mener hun i dag.

Siden Ingrid nå hadde fått en diagnose, hadde hun rett på tilrettelegging. Hun trengte ekstra tid på oppgaveinnleveringer og eksamen. Det var ikke bare enkelt.
– Jeg følte at jeg var en byrde for universitetet. Jeg fikk det jeg hadde krav på, men det var en kamp, husker hun.

Lyspunktet var at hun fungerte bedre med medisinene. Déjà vu’en forsvant fullstendig. Hun hadde ikke flere krampeanfall. Men tankene låste seg i negative spiraler. Så, en dag, var hun på et foredrag om den amerikanske interneringsleiren Guantánamo Bay. Dette var midt i Ingrids interessefelt, og i forelesningssalen var hun helt oppslukt.
Da hun kom ut, husket hun ingenting.
– Hodet var helt blankt. Jeg vet jeg hadde vært dypt konsentrert og syntes foredraget var utrolig interessant. Og så husker jeg ingenting ti minutter etterpå. Det var fortvilende, sier Ingrid. 

Testet hukommelsen
Hun tok kontakt med lege, og det ble ny innleggelse på SSE. Denne gang tok de kognitive tester som viste at ja, Ingrid sliter med hukommelsen. Det betyr at ja, gjennom hele utdanningsløpet har Ingrid hatt hukommelsesproblemer. Og nei, hun har ikke hatt andre hjelpemidler, læringsstrategier og studieteknikker enn de hun har kommet frem til selv.

Heldigvis har hun funnet teknikker som fungerer for henne. Hun tar masse notater, og skriver ned alle avtaler og alt hun må huske på mobilen. Kalenderfunksjonen med varselalarm er i svært flittig bruk. Som student brukte hun båndopptaker og tok opp forelesningene. Som journalist tar hun opp alle intervjuer.
– Gjennom videregående og universitetet følte jeg at de tiltakene jeg gjorde for å hjelpe meg selv, var juks, innrømmer Ingrid.

På SSE fikk hun god hjelp av en ergoterapeut. Kanskje det aller viktigste var å få bekreftet at hukommelsesvanskene skyldes epilepsien. Å ikke få med seg alt og ikke huske alt er en del av sykdomsbildet.

– Fremdeles har jeg følelsen av at jeg har jukset meg gjennom livet. Jeg har aldri villet innrømme hvor dårlig hukommelsen min er. Derfor har jeg latet som jeg husker ting, ledd av ting jeg ikke har noen erindring av, forteller Ingrid.
Av og til kan hun føle seg utenfor når gamle skolevenninner snakker og ler av hendelser som hun vet hun var med på, men ikke har noen minner fra.
– Det er trist å huske så lite fra ungdomstiden. Det er jo mye fint og morsomt som jeg ønsker å minnes, sukker Ingrid.

Journalistjobb
I dag har Ingrids journalistdrøm gått i oppfyllelse. Etter flere år med vikariater i radio og små og store aviser, er hun nå fast ansatt i full jobb som journalist i NRK Stor-Oslo. Der dekker hun særlig saker om mangfold og inkludering. Hun har vært anfallsfri i fem år, og er fornøyd med medisinene sine. Hun har stadig utfordringer med hukommelsen, men har gode husketeknikker. Hun er lykkelig gift, og på leilighetsjakt sammen med ektemannen.

Det har gått bra med Ingrid.
Likevel. En dulgt sorg over at skolegang og studietid ble vanskeligere enn nødvendig. Og et sterkt ønske om at andre skal slippe å gå i ti år før riktig diagnose.
– Min epilepsi kunne ha blitt oppdaget før. Da kunne jeg ha fått bedre hjelp. Det håper jeg andre får.

Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 2/23.
EpilepsiNytt sendes til alle medlemmer to ganger i året. Ønsker du å bli medlem, kan du enkelt melde deg inn her.