Internasjonal pris til Emma Lovise Larsen

Leder i ungdomsrådet vårt, Emma Lovise Larsen (21), er av International Bureau for Epilepsy (IBE) tildelt prisen International Golden Light Award for sin frivillige innsats i Norsk Epilepsiforbund.
– Emma har et særegent engasjement, sier ungdomskonsulent i Epilepsiforbundet Bård Dalhaug, som nominerte Emma til prisen.

International Golden Light Award deles ut til personer mellom 18 og 35 år, som gjør en ekstraordinær innsats innenfor frivillig arbeid knyttet til epilepsi. Emma er en av ungdommene våre med flest verv. Men det som egentlig er grunnen til nominasjonen, er engasjementet hennes. 

– Vi har mange ungdommer som driver med mye forskjellig, forteller Bård, – men engasjementet til Emma er særegent. Hun er alltid på og har alltid lyst å gjøre noe. Hvis jeg kommer med ideer, er hun alltid med.
– Hvordan vil du beskrive Emma?
– Hun er engasjert, mestringsorientert, lattermild, spøkefull, pliktoppfyllende, positiv og en god støttespiller for meg gjennom sitt verv i ungdomsrådet.

Travel og allsidig dame
I tillegg til å være leder av ungdomsrådet vårt, er Emma ungdomsrepresentant i lokalforeningen i Bodø, hvor hun har ansvar for å arrangere ungdomsaktiviteter. I fjor holdt hun mer enn ti foredrag om epilepsi for mellom 30-450 deltagere. Hun er leirleder, blogger, og har deltatt i brosjyreskriving og skrevet for medlemsbladet EpilepsiNytt. Fram til april i år satt hun i ungdomsrådet i Nordlandssykehuset. Dessuten har hun i høyeste grad bidratt i fotoboken «Emma og usynligheten», som du kan få kjøpt i nettbutikken vår. Når hun ikke jobber for oss, tar hun påbygningsfag på videregående for å få studiekompetanse, og jobber 50 prosent på bensinstasjon. Hun holder dessuten også noen foredrag privat. Man kan virkelig lure på hvordan hun får tid til alt dette.

– Det spør familien min også om hver dag. Men det er kjempegøy! Jeg tror det er det som holder motivasjonen oppe, sier Emma. – Arbeidet gir meg energi. Det gir meg masse, masse glede, og så får jeg noe tilbake igjen når folk gir meg gode tilbakemeldinger.
– Blir du ikke sliten?
– Jeg blir mer sliten av skolen, selv om den tar mye mindre tid enn vervene. Mens ungdomsrådet og Epilepsiforbundet og foredragene, det synes jeg er så gøy. Jeg blir trippendes glad når jeg holder på med det.

Og Emma har ikke merket at epilepsien blir noe verre av stress.
– Ikke denne typen stress. Det gjelder mer negativt stress. Hvis man holder på med ting man liker og virkelig brenner for, så tror jeg det blir en annen tankegang i hjernen. Man blir happy.

Epilepsi er mye mer enn anfallene
– Hva er motivasjonen din bak all denne jobbingen?
– Jeg har vært gjennom ganske mye, både positive og negative erfaringer på veldig forskjellige måter. Jeg og familien min var forberedt på epilepsien, men ikke på tilleggsutfordringene. Vi har hatt en plan for hva vi skal gjøre i forbindelse med anfallene, men ikke for hvordan vi skal takle de tilleggsutfordringene som kom. Jeg har slitt en del psykisk og hatt en del kognitive utfordringer. Nå har jeg lyst å vise at epilepsi er mye mer enn anfallene.

100 anfall om dagen
Emma var to år da hun fikk epilepsi. Den gangen hadde hun rundt 100 anfall om dagen, og lå på sykehus i fire måneder etter at hun fikk diagnosen.
– Jeg falt ut hele tiden, og hadde 4-5 GTK-anfall hver dag.
I dag har epilepsien til Emma roet seg. Nå har hun noen få anfall i uka, hvor hun faller ut, men ingen GTK-anfall.

Det begynte med en fotobok
Emmas engasjement for epilepsisaken begynte med fotoboken «Emma og usynligheten» som kom ut i 2016. Det er en fotobok som følger Emma fra hun er 12-13 år, og som kom ut en måned før hun ble 18. Da de begynte med boken, merket Emma at det var mange som visste lite om epilepsi.
– Mange har sagt til meg at jeg ikke kunne gjøre ting på grunn av epilepsien, men jeg vil vise dem at de tar feil. Du kan jo gjøre like mye som alle andre selv om du har epilepsi. Diagnoser former oss på sett og vis, men det er vi selv som bestemmer hvor mye vi skal ta dem innover oss. Det er ikke epilepsien som skal bestemme over oss, men vi som skal bestemme over den.

Emma fikk også høre at hun aldri kom til å nå langt. Og siden hun var veldig stille i klassen, ble hun fortalt at hun ikke kunne snakke foran mange mennesker.
– Og nå holder jeg foredrag for 600 personer! sier hun triumferende. – Det begynte litt som payback, men så fant jeg ut at det var ganske gøy å drive med disse tingene.
Og Emma har framtidsplanene klare. I sommer flytter hun til Oslo og skal gå på Hudpleieakademiet. Senere vil hun starte salong, og tenker på å studere bedriftsøkonomi og markedsføring.

Kakepynting, shopping og sminke
– Hva gjør du når du skal slappe av?
– Da prøver jeg å tenke på hva mer jeg kan gjøre, sier Emma og ler. Men det er andre ting enn å jobbe for Epilepsiforbundet, som hun synes er gøy.
– Jeg er veldig glad i å lage mat, særlig søtsaker som kaker. Spesielt pyntingen av kakene. Jeg lager 2-3-etasjes kaker og cupcakes, og pynter dem. Jeg kan også lage 1-etasjes kaker, men da skal det ikke være småpynting, da skal det være gulldust og glitter! Jeg er veldig perfeksjonistisk. Og så liker jeg shopping, og er glad i å teste sminke. Jeg kan stå tre timer foran speilet og bare sminke meg.

Tur til Bangkok
IBE har valgt ut en eller to prisvinnere fra hvert kontinent, og Emma er en av to prisvinnere fra Europa. Prisen deles ut av IBE på den internasjonale epilepsikongressen i Bangkok i juni. Hver vinner får et Golden Light trofé og diplom, tur-retur med fly til Bangkok for seg selv og – hvis nødvendig – en ledsager, gratis overnatting og fri adgang til kongressen.

– Hvordan ser du på det å reise til Bangkok og motta prisen?
– Det har ikke gått opp for meg enda. Jeg fikk vite at jeg hadde vunnet for to dager siden. Jeg ble så glad at jeg begynte å gråte mens jeg satt i en drosje, så sjåføren lurte jo veldig på hva som skjedde. Jeg satt seriøst og kløp meg i armen for å sjekke at jeg ikke drømte. Det virket så ikke sant.

Men det er sant, og på toppen av alt får Emma ha med kjæresten sin på turen.
Vi gratulerer så masse med en velfortjent pris, og ønsker Emma god tur og lykke til i Bangkok!